Skriv ett nytt inlägg! Aktuellt just nu (4) Senaste inläggen

ADD & ADHD relaterat Olika former av autism Tourettes Syndrom Motorikstörning (DCD) Tvångssyndrom (OCD) Trotssyndrom (ODD) Ansiktsblindhet (Prosopagnosi) Dyslexi & Dyskalkyli NPF + Psykisk sjukdom Övriga NPF Kan jag ha en diagnos? Utredningar (Hur? Var? När? Varför?) Allmänt Presentationer & Nya medlemmar Hjälpmedel & Stödinsatser Läkemedel & Behandlingar Lagar och regler (LSS, SoL, m.fl.) Ekonomi Kost och matlagning Tips och goda råd Var vi bor (Tråd för landskap/stad) (IRL-vänner sökes) Vänner sökes Tester Bilder & Foton Litteratur Media Dagis / Skola / Jobb / Praktik Familjeliv Diskussioner om NPF Berättelser ur verkligheten Fetalt Alkoholsyndrom (FAS) Off topic - [OT] Dagbok Lekar / Kluringar Om sajten & Om iFokus
03 - Aspergers Syndrom

Att inte vara som alla andra

2012-01-04 13:32 #0 av: Höstlegenden

Ett brev till anhöriga till personer med ett neuropsykiatriskt funktionshinder såsom t.ex. autismspektradiagnoser eller ADHD. Min beskrivning av mina problem till neuropsykologen innan NPF-utredningen. Observera att jag då inte hade en aning om vad det var för "fel" på mig. Skriven 2009-07-03.

Person som riderEtt av mina problem är koncentrationen. Jag kan inte koncentrera mig på  någonting jag inte gillar att göra eller se på! Då somnar jag! Inte av  att jag är trött utan av att jag är uttråkad. För att jag inte ska somna  måste jag försöka att fokusera på någonting annat och min sambo blir  galen då jag inte kan se en film med honom. Det måste vara på mina  villkor.

Ett annat problem är att jag inte alltid förstår eller  misstolkar/missuppfattar. Muntliga instruktioner särskilt. Min hjärna  hänger inte med! Sedan läser jag av texter fel, eller skriver av  någonting fel.

Jag har även problem att slutföra uppgifter. Min  uppmärksamhet glider alltid iväg till någonting intressantare. Att  påbörja uppgifter har jag också svårt med. Jag tror inte att jag har  lämnat in ett enda enskilt arbete under hela min skoltid med tanken. Jag  gör det imorgon! Alltid tills det är för sent. Det gäller räkningar  också eller plugga inför prov.

Det enda jag kan sitta och göra i  evighet är att skriva. Skriva dikter och berättelser. Jag började skriva  när jag var 15 år och första berättelsen jag skrev blev på 24 rutade  kollegieblock... Läsa likaså kan jag göra i timmar. Mina berättelser  handlar alltid om samma sak. Det "normala" livet. Relationer osv.  Böckerna jag läser handlar om samma sak.

Det sociala språket  funkar inte riktigt heller. Jag är gärna ensam. Men ska jag vara med  någon ska det vara en person annars känner jag mig utanför då jag inte  alls hänger med i deras snack. Men jag vet inte hur man är när man är  kompis med någon. Vad gör man, vad pratar man om? Jag hjälper gärna folk  med mina tjänster, som att laga deras dator eller fotografera eller  bygga en hemsida. Men det ska vara på mitt initiativ och på mina  villkor. Inte ens pengar eller någon annan morot skulle få mig att göra  någonting jag inte vill. Jag hade få vänner som barn och definitivt  ingen riktig vän i skolan, absolut inte i högstadiet eller på gymnasiet.  Och jag kommer fortfarande ihåg att jag alltid såg på med samma ögon då  som idag så fort någon annan gjorde något. Jag ville vara som de, men  jag visste inte hur jag skulle göra för att bli som de. Jag ville bli  lika poppis som alla andra och stal kulor i skolan och delade ut på  rasten för att få vänner.

Jag tog mod till mig och ringde min mor  igår 30/6-09. Det kan alltid sluta på två sätt: Puss och kram eller att  slänga på luren. Det slutade med, tro det eller ej, Puss och Kram!  Trots att det handlade om mig som barn. Jag bad henne att hon skulle  berätta ärligt hur jag var som barn. Hon ville veta varför: Är det dina  skriverier igen? Nej det är det inte, men jag vill inte berätta varför  ännu. Så hon berättade att jag var svår att ha och göra med. Jag gick i  min egen värld. Som Ferdinand. Hon kunde tjata på mig och jag bara tog  det med ro. Ja, jag kommer. Jag ska göra det. Inte kom jag eller gjorde  något utom det som föll mig in. I skolan gick jag själv på rasterna  oftast. Jag skötte mig och lydde i skolan trots att jag aldrig var  särskilt duktig. Jag vet att jag gillade att veta vad som komma skulle  och därför kunde sitta still. Jag älskade detta schema och denna  matsedel. Och jag älskade min fröken. Jag var den enda som inte buade  när vi fick reda på att vår fröken skulle följa med oss till  mellanstadiet också. Jag vet att jag ofta var hos hjälpfröken med  matten. Jag kommer fortfarande ihåg att vi satt och tragglade klockan  därinne i hennes lilla rum.

Men det sociala hade jag svårt med sa mamma. Jag drog mig undan när vi hade gäster. Jag gick alltid för mig själv.

Och  mamma trotsade jag. Det var bråk jämt, jämt, jämt. Och vi gick senare  på BUP på grund av dessa bråk, hennes tjat, mitt trots och att jag rymde  från Eskilstuna när jag var 16 upp till en Micke i Stockholm på då 31  år som hag hade brevväxlat med en tid. Jag hade sagt hejdå på ICQ för  jag skulle ta mitt liv. Jag orkade inte längre. Kom till mig, sa han,  det måste gå att lösa. Jag var så i botten så jag tänkte inte på  följderna. Men han var snäll, vi åt på någon hamburgerrestaurang och  sedan åkte vi hem till honom på Tyresö och dagen efter ringde han till  BUP i Eskilstuna. Han följde till och med mig till BUP i Eskilstuna och  väntade utanför när vi hade tid dit. Det var så karusellen drogs igång.  Inte ens min mor hade kommit på tanken att gå med mig dit.

Idag  trotsar jag fortfarande. Jag trotsar om det är något som någon annan  kommer på att göra. Då vägrar jag och blir arg och sur. Om det är jag  som kommer på samma sak så går det bra. Jag kan trotsa matförslag. Jag  kan trotsa allt som handlar om val och förslag trots att det är  någonting jag gillar!

Och jag missförstår och det leder till  diskussioner som leder till bråk då jag tycker att jag har rätt för att  ingen förklarade att jag måste ha missförstått. Det slutar med att  sambon packar och jag står sur och arg och fortfarande ska ha rätt. Till  och med när han går. Sedan ringer jag och säger förlåt för jag vet att  han kommer tillbaka då. Men jag vet inte varför jag säger förlåt. Numer  går det inte så långt. Han lugnar ner mig innan han blir fly förbannad  och vill gå. Men det handlar om att han inte pratar så att jag förstår,  så att jag missförstår hela tiden.

Jag hatar mig själv! Och jag hatar att jag hatar mig själv!

Nu  åter till telefonsamtalet med mamma efter att som vanligt ha tappat  tråden. Alla har tyckt att jag har varit svår. Men när jag har varit  borta skötte jag mig. Varför vet jag inte. Regler kanske. Såg på  kompisars föräldrar, mormor och mostrar på ett annat sätt än mamma  kanske. Kanske som en ledare, en fröken. Jag vet inte varför. Men jag  ville inte trotsa så radikalt som mot mamma eller sambon. Jag vet inte  om det handlar om trygghet och kärlek eller vad. Trotsa kunde jag. Men  tyst. I skolk eller att bara gå.

Jag minns att jag ville testa  min kusin som är 1 år äldre. Jag var 7 eller 8 år och vi var 10 mil  hemifrån i vår sommarstuga. Jag hade en pinne och tänkte slå honom med  den och han sa att om du slår mig så cyklar jag hem. Jag tänkte. Det gör  han aldrig så för att testa om han tänkte så slog jag honom. Och han  tog cykeln och började cykla. Han cyklade ut på 90 vägen och försvann ur  synhåll och jag förstod att han menade allvar, så jag sa till mamma och  vi fick åka efter honom med bilen. Han var arg och ledsen såklart och  ville hem.

Telefonsamtalet ja, suck. Hatar att hela tiden tappa  tråden.
Jag berättade för mamma att det här med att skjuta på saker har  blivit ett problem för mig. Räkningarna kommer inte in i tid och så  vidare. Det problemet har väl jag också, sa hon. Jag kan betala två  dagar för sent. Det handlar inte om två dagar. Det handlar om att det  kommer påminnelser. Men det är ju ett pengaproblem och det har jag  också. Det ÄR INTE ett pengaproblem, det finns pengar på kontot. Jag  bara INTE GÖR DET. Aha, då förstår jag, sa hon. Det är DÄR vi har  PROBLEMEN, sa jag då.


Efternoteringar (2010-11-24): Jag fick  efter NPF-utredningen diagnoserna Asperger Syndrom med koncentrationssvårigheter såsom dem man har vid ADD.  Neuropsykologen frågade hur det kändes. Jag svarade ärligt 28 år gammal:  "Det känns som att jag har varit ute och flugit och sökt efter mig  själv hela livet och nu äntligen landat." Så lättad kände jag då.

I  dag är jag lite bitter. Önskar att jag hade fått mina diagnoser innan  jag började klass 4 (mellanstadiet), så kanske jag inte hade mått så  dåligt som jag gör idag efter åratal av ständig flykt och med en ständig  skam i kroppen - att aldrig kunna klara omgivningens krav som ställdes  på en. Idag kan jag bara hoppas att jag kan hjälpa någon annan  förälder/anhörig till ett litet barn med NPF, så att denne kan få sin  diagnos mycket tidigare än jag fick min.

Dessa böcker jag  läste/läser och dessa berättelser jag skrev/skriver gjorde jag för att  försöka förstå hur det är att leva i den vanliga världen. Ni förstår, en  person med AS (Aspergers Syndrom) lever i er värld, men på våra  villkor, just därför att vi inte förstår det sociala språket på samma  sätt som er. I mina berättelser är det mest fakta, mer än känslor och  kroppsspråk. För det är så jag fungerar, så jag förstår. Allt är fakta  för mig. Jag måste söka för att få svaret på varför en person reagerar  som den gör när jag säger några ord. Att dessa ord tillsammans kan  orsaka att personen blir ledsen. Varför? Det är ju bara ord... Idag vet  jag varför. Idag har böckernas värld gett mig den kunskapen. Kunskapen  om det sociala språket, som alla föds med, men som vi måste läsa oss  till och nöta in och som man alltid känner sig lika konstigt främmande  i.

Väl mött

Var rädda om er

Höstlegenden

Av: Johanna E

Jobbar på Anhöriga, BokstavsfolkHuvudvärk och Mag- & Tarmsjukdomar iFokus. 
Suicide doesn't take away the pain, it gives it to someone else -

Anmäl
2012-01-04 14:13 #1 av: HellviHumle

Så mycket jag känner igen! Hoppas att allt ska gå bra för dig. Även om du fick diagnosen lite sent så har du insikten nu.

HH

Anmäl
2012-01-04 14:29 #2 av: Höstlegenden

Ja, HH, jag har lärt mig mer om mig själv på dessa 2 år som jag haft diagnosen, än tiden innan jag fick diagnosen. Glad

Ni kan jag bara hoppas att jag kan hjälpa någon annan liten aspergare att få sin diagnos när jag skulle behövt den. Flört

Jobbar på Anhöriga, BokstavsfolkHuvudvärk och Mag- & Tarmsjukdomar iFokus. 
Suicide doesn't take away the pain, it gives it to someone else -

Anmäl
2012-01-04 15:47 #3 av: [Varulv]

En beundransvärd självinsikt du ådagalägger, BusHanna, måste jag säga! Och liksom HellviHumle känner jag igen mig själv i många stycken.

Det du skrev på slutet: "det sociala språket, som alla föds med, men som vi måste läsa oss  till och nöta in och som man alltid känner sig lika konstigt främmande  i", tycker jag var särskilt bra och signifikant. - Märkligt, egentligen, att vi är en stor grupp människor i samhället (aspergare) som fungerar på pricken likadant...! Kan inte nog påpekas; bra! att du gör det. Glad

Du är inne på att vilja hjälpa barn och unga att komma till insikt med sitt syndrom i tid. Har du kanske några konkreta planer på att arbeta inom skolan med detta på något aktivt sätt? Där borde verkligen finnas vägar för en sån som du, kan man tycka!

αγάπη

Anmäl
2012-01-04 16:12 #4 av: Höstlegenden

Oj Varulv, jag vet inte, men kanske så skulle man bege sig till skolorna och berätta lite om det på ett föräldramöte tillexempel.

Föreläsning... jag som har scenskräck! Huuuu! Flört

Jag har inte tänkt, men förslag som passar en aspergare vore bra! Glad

Jobbar på Anhöriga, BokstavsfolkHuvudvärk och Mag- & Tarmsjukdomar iFokus. 
Suicide doesn't take away the pain, it gives it to someone else -

Anmäl
2012-01-04 18:06 #5 av: [Varulv]

Njae; vi bör nog akta oss lite granna för att föreläsa. Nog för att vi kan det, tror jag, men du vet ju hur det är med den faktiska distansen mellan oss aspergare och i detta fallet publiken. Är du professor i något smalt ämne - ja då är det mer än okej! Men i det exempel som du skisserar, så gäller det i första hand att medrycka dina åhörare - och därefter aktivt delta i en känsloladdad debatt... Obestämd Där slår vi oss nog rätt så slätt, är jag inte så lite rädd. (Fast Temple Grandin lyckades ju ändå, så ingen regel utan undantag!)

Nej, jag tänkte mig mera dig såsom någon slags klassresurs, eller skolresurs, kanske ambulerandes emellan klasserna och eventuellt till och med till och från de olika skolorna i din kommun eller till och med även mellan de olika skolorna i ett större distrikt - där du deltog i lektionsarbetena, var med och stöttade här och där; lärde känna de enskilda eleverna - och därmed kunde identifiera möjliga aspergerbarn och förstå deras svårigheter.

En sådan resurs vore guld värd för ett skoldistrikt! Guld i mun

 

αγάπη

Anmäl
2012-01-04 19:00 #6 av: HellviHumle

Jag tror att det här med föräldramöten skulle kunna vara bra. Om man törs då. Ett bra sätt att visa att AS-personer inte är några monster utan att svårigheterna ligger på ett annat plan. Som en motvikt till medias onyanserade bild.

HH

Anmäl
2013-03-02 00:02 #7 av: Målarkladd

Hej Höstlegend!

Tack för en fin artikel! Läste och läste och blev lite förskräckt för jag fick för mig att du hade ADHD, som jag och jag kände inte igen mig. Däremot kände jag igen en vän till mig i din berättelse.......Har förstått att han har AS, men han vet inte om det själv. Han har mått dåligt hela livet från och till. Vill inte berätta, men försöker få honom att titta på filmer belyser det och berättar om allt som har med det att göra. Än har han inte förstått men han säger att han känner igen sig i vissa bitar. 

Han är som du när det gäller idéer. Inget som han själv inte kommer på är bra nog. Han kan själv komma på samma sak senare och bli mycket entusiastisk. Däremot kan han bli glad över andras idéer om han inte är involverad eller intresserad. 

Han har stort ego men ett gott hjärta. Kräver ordnig för att kunna fungera men har svårt att hålla ordning. Har svårt med omställning och svårt att byta miljö. 

Ja, det är tråkigt att skolan inte är uppmärksam på barn med sådana problem. Hela livet kan bli förstört.

Tänkte på att dina erfarenheter skulle passa bra för att hålla föredrag för skolsköterskor, speciallärare och lärare. Ser det som ett eventuellt problem för dig att själv arbeta i skolan. Det skulle ta knäcken på dig. Jobbar själv i skolan och känner att jag är ensam mot hela verksamheten. 

Att skriva är en bra sak tror jag. Jag såg en film om en AS-kille som ritade serier med samma innehåll som du skriver om: vardagliga saker i livet och det var just för att han skulle bearbeta och få reda på hur saker funkar i det sociala. Patrik och Johanna heter den och den finns på svtplay.

Ha det bra!

Anmäl
2013-04-03 10:07 #8 av: SannaHolmgren

Känner igen min ena dotter i det du skriver, hennes lillasyster har adhd och ska utredas för autismspektrum. Storasyster går i femte klass och är precis som du - fast utan trotset. Hon kan också sitta och skriva faktaberättelser om sitt specialintresse i dagar, veckor, ja månader.

Det där sociala, har haft långa diskussioner med min man om huruvida han förstår vad jag säger eller inte. Han tror han förstår våra samtal, men jag ser ju att han delar upp allt som sägs i pyttesmå delar, sätter ihop informationen så det blir begripligt för honom och gör en egen tolkning. 

Det är som att tala två olika språk.

TACK för din berättelse, den tar jag till mig och förstår nu ännu bättre hur jag ska kunna förbättra vår kommunikation.

Anmäl
2013-06-12 10:29 #9 av: Höstlegenden

Puttar för nya medlemmar.

Jobbar på Anhöriga, BokstavsfolkHuvudvärk och Mag- & Tarmsjukdomar iFokus. 
Suicide doesn't take away the pain, it gives it to someone else -

Anmäl
2013-11-18 23:58 #10 av: Höstlegenden

Putt putt. Ballong

Jobbar på Anhöriga, BokstavsfolkHuvudvärk och Mag- & Tarmsjukdomar iFokus. 
Suicide doesn't take away the pain, it gives it to someone else -

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.