Skriv ett nytt inlägg! Aktuellt just nu (4) Senaste inläggen

ADD & ADHD relaterat Olika former av autism Tourettes Syndrom Motorikstörning (DCD) Tvångssyndrom (OCD) Trotssyndrom (ODD) Ansiktsblindhet (Prosopagnosi) Dyslexi & Dyskalkyli NPF + Psykisk sjukdom Övriga NPF Kan jag ha en diagnos? Utredningar (Hur? Var? När? Varför?) Allmänt Presentationer & Nya medlemmar Hjälpmedel & Stödinsatser Läkemedel & Behandlingar Lagar och regler (LSS, SoL, m.fl.) Ekonomi Kost och matlagning Tips och goda råd Var vi bor (Tråd för landskap/stad) (IRL-vänner sökes) Vänner sökes Tester Bilder & Foton Litteratur Media Dagis / Skola / Jobb / Praktik Familjeliv Diskussioner om NPF Berättelser ur verkligheten Fetalt Alkoholsyndrom (FAS) Off topic - [OT] Dagbok Lekar / Kluringar Om sajten & Om iFokus
Olika former av autism

Förvirrande och upprörande!

2012-09-14 22:04 #0 av: LoTuss

Jag är förbannad, upprörd och ledsen. Ursäkta därför att inläggen möjligen blir lite rörigt... Och antagligen VÄLDIGT långt...

VEM är egentligen behörig att göra en NPT utredning?
Min dotter har under sommaren blivit utredd och resultatet blev både förvånande och kränkande. Samt mycket förvirrande.
Den som gjorde utredningen var en ännu ej färdigutbildad psykolog. Hon hade gått halva utbildningen och jobbade nu inom psykiatrin över sommaren. Hon påpekade att hon hade en handledare som övervakade hennes arbete. Men det framkom senare att denna person bara läste igenom det den halvfärdiga psykologen hade skrivit... Hon träffade alltså aldrig min dotter.(!)

Utredningen gjordes främst fört att min 20 åriga dotter känner att så mycket är ”fel”. Det var på hennes initiativ. Sedan så finns det en stor ärftlig disposition, då både jag och hennes pappa har diagnostiserats med Asperger. Jag känner igen så mycket av mig själv i henne.

Hon har haft stora problem under sin uppväxt (och de kvarstår). Hon har vägrat att svara i telefon, låst dörren och gömt sig om någon oväntat kommit hem till oss. Hon har varit extremt viljestark. Hon har konsekvent vägrat att åka till skolan om hon missat den ordinarie bussen. Om man då pressat henne har hon brutit ihop. Enda möjligheten att få henne till skolan har varit att skjutsa dit henne i bil. Hon har stora problem med förändringar. Om man vill att hon ska göra något hemma, så måste man säga till minst dagen innan. Annars får hon utbrott. Hon har trivts bäst hemma, på egen hand. Hon har haft/har egna fantasivärldar där hon levt, ibland med sin lillasyster. Hon har haft några kompisar, men de har bara träffats någon gång/år förutom i skolan då. När hon varit hos en kompis och de frågat när de ska ses igen har hon blivit frustrerad. ”Vi har ju nyss varit med varann...Nu vill jag ha fritid...”
Hon är å andra sidan mycket intelligent och begåvad. Hon är otroligt duktig på det hon intresserar sig för, går in till 110 % och lär sig själv de mest häpnadsväckande saker. Förra julen sydde hon helt nya gardiner till halva huset. Hon hade några månader tidigare fått en symaskin och hade knappt använt en symaskin förut. Förutom gardinerna blev det en massa otroligt utsmyckade och avancerade klänningar. Och hon fick ingen hjälp utifrån. När hon fått ett nytt intresse så handlar allt om det. Hon köper saker, samlar in fakta. Lärde sig japanska härom året. Helt på egen hand, då hon hade en ”Japan-period”.

Utredningen visade på en möjlig Aspergerdiagnos, utom på punkten ”social förmåga”. Där hade hon vissa luckor, men ansågs inte uppfylla kriterierna. De hänvisade bl.a. till att hon hade ett visst antal kompisar. Hur ofta de träffades, på vilka villkor mm tog de aldrig reda på. Hon har även stora problem med att förstå vad som är socialt accepterat att prata om. Samt att hon ofta råkar i konflikt med sina kompisar pga en massa missförstånd. Hon säger att hon inte förstår vad de vill och hur de tänker. Men ingen lyssnade när vi berättade det...
Hennes problem med att åka buss (som hon själv sa berodde på att det är så mycket folk där), ansågs vara en fobi.
Att hon gömmer sig när det kommer hem folk oanmält beror enligt dem på att hon tagit efter mig (!). Jag gömmer mig faktiskt inte (även om jag ibland skulle ha lust). Jag tog f.ö.upp just denna farhåga när jag själv blev utredd för drygt 2 år sedan. Jag blev utredd av en psykiater som var specialist på just Asperger. Jag var orolig att dotterns beteende kanske berodde på mig på något sätt. Men han lugnade mig med att säga att barn, speciellt när de blir lite äldre, ALDRIG kan ta efter beteenden på detta sätt! Han sa att de snarare försöker göra annorlunda än föräldrarna. Men – att de kan ju ha ärvt Asperger.

Min dotters problem blev mer tydliga och orsakade mer problem när hon gått ur gymnasiet och förväntades börja arbeta. Jag tror själv att det kan vara lättare att klara en skolmiljö, som är mer strukturerad, än ett arbete där man förväntas vara flexibel och själv räkna ut vad som ska göras. Samarbeta med en massa olika människor, ibland olika för varje dag. Hon klarade iaf bara av några dagars arbete. Hon provade på flera olika ställen. Det var jobbigt för henne att åka buss dit. Bara det var en påfrestning. Men som hon själv sa så var det så jobbigt med alla människor som var där. Hon bröt ihop och sjukskrev sig. Slutade. Hon fick ont i magen och massor av tvångshandlingar. Det kändes som ett jätteproblem, men viftades bort vid utredningen. Det skulle lösa sig med samtal.
Samtal med en kontakt som efter att utredningsresultatet redovisats gratulerade dottern till att ha ”dragit en vinstlott”! Hon försäkrade att det var inget ”fel” på henne. Hon kunde absolut inte ha Asperger för hon var så duktig och begåvad. Hon klarade så mycket! Hennes problem berodde på att hon haft en så jobbig uppväxt, med så mycket psykisk sjukdom, enligt denna kontaktperson. Hon skulle bara träna på en massa saker.
Visst är det bra att stärka folk, men kan man kanske förvänta sig att folk inom psykiatrin är lite nyanserade med vad de säger?
Resultatet var att dottern åkte hem och överlägset deklarerade för sin lillasyster (som nyligen fått diagnosen ADHD) att ”Jag är normal! Jag ska lära er andra i familjen hur man gör allt. Jag har ingen diagnos.Det är inget FEL på mig!” Vilklet gjorde att lillasyster bröt ihop. :-(

Hennes kontaktperson var totalt omöjlig att diskutera med. Både jag och maken försökte, men hon bara vände allt emot oss. Hon sa även, inte som en fråga utan som ett påstående ”Ni hade väl inte så stort umgänge när dottern växte upp.”
Det känns som att många inte vet vad Asperger innebär. De har någon stereotyp bild av nån kufisk person som bara sitter inne i sin lägenhet och gömmer sig bakom ett skåp.... När våra barn var små var vi ute väldigt mycket med dem. Öppna förskolan, olika lekparker, de har varit aktiva i olika fritidsaktiviteter, där vi också varit delaktiga. Det har varit flera olika ledare som positivt uttryckt att vi varit så engagerade föräldrar. Vi har även alltid ordnat ordentliga födelsedagskalas, som varit omtalade pga sina speciella aktiviteter. T.ex. har vi haft godisträd, reflexspår, skattjakt, personliga målarböcker mm. Det ser jag som en del av Asperger, att vara kreativ och hitta på egna saker.

Angående den ”svåra uppväxten” med ”så mycket psykisk sjukdom” i familjen så har hon växt upp i en kärnfamilj utan bråk eller missbruk. Den ”psykiska sjukdomen” består i att hennes föräldrar har Asperger och lillasyster har ADHD...Ja, och så drabbades jag för ett år sen av en mild form av Bipolär sjukdom förståss.

Som en parantes så verkar de flesta tro att om man har Asperger så KAN man inte vara bland andra människor. Klarar inte av det. Min uppfattning är att då pratar man om social fobi. För mig och de jag känner med diagnosen så kan man visst vara bland folk. Men det ska finnas ett syfte. Man ska ägna sig åt något man är intresserad av. Eller få ut något av mötet med andra. Men man blir utmattad av för mycket och långvarigt umgänge med andra. Man vill inte heller umgås bara för sakens skull. Själv förstår jag inte alls vitsen med s.k. kallprat.
”Vanliga” människor verkar däremot ha ett BEHOV av att umgås med andra. De mår dåligt annars. Klarar inte av att vara ensamma (vem har egentligen problem där?). ”Vanliga” människor verkar kunna anpassa sig nästan intill idioti bara för att få vara med. Det spelar inte så stor roll vad man gör tillsammans, bara man är med andra människor. Men OBS. Detta är bara min iakttagelse.

Men hur som helst så kände jag mig naturligtvis väldigt skuldfylld efter mötet. Hade jag förstört min egen dotter? Samtidigt blev jag väldigt förvirrad. Saker som de pekade ut som bevis för att dottern INTE hade Asperger, saker hon klarade, var bra på eller hade gjort, stämde ju exakt in på mig! Är kanske min diagnos inte korrekt? Har ju undrat i hela mitt liv vad som varit fel på mig. Varför jag inte klarat vissa självklara saker. Sedan hittade jag äntligen en möjlig förklaring när jag läste om Asperger. Fick sen oxå en diagnos och det kändes som en stor lättnad. Då föll alla bitarna på plats.
Nu börjar jag tvivla lite. Blir osäker. För om jag kanske inte har Asperger. Då ÄR jag bara konstig och knäpp... Det jag tycker är svårt och jobbigt. Det jag inte klarar av. Då måste jag på något sätt tvinga mig till att klara det...

Jag är förvirrad. Förbannad. Kränkt och ledsen. Ja allt...

Anmäl
2012-09-14 22:35 #1 av: Zaphix

Gör det nåt om du nu inte skulle ha en asperger-diagnos egentligen?

Du är ju fortfarande samma person med samma styrkor och svagheter, inget förändras bara för att du får ett namn på det.

Varför skulle du vara mindre konstig och knäpp bara för att du har ett namn på det? Du är ju fortfarande du..

Förstår hur du känner, men samtidigt så behöver du väl inte lägga så mycket värde i en diagnos att det skulle vara så hemskt om du ändå inte stämde in på den.

Men har du och din man AS så är väl chansen stor att din dotter har det, och om hon nu inte har det genetiskt sedan födseln så lär ju chansen för att hon skulle få en AS-personlighet vara rätt så stor med tanke på att man lätt bli lik sina föräldrar. Miljön styr rätt mycket. Lägger ingen värdering i det alls.

Anmäl
2012-09-14 22:39 #2 av: [Varulv]

Nu får du ursäkta att jag inte orkade (hann) läsa mer än ungefär halva ditt inlägg, men utifrån det så kan jag mycket väl förstå att åtminstone du ser din dotter som ett solklart fall av asperger. Och om allt det som du skriver stämmer, så är också jag väldigt benägen att hålla med dig (jag är ordentligt utredd och anses som "klockren" aspergare).

Kan känna in, att det inte kan vara så roligt i det läget att bli utredd av en "amatör". Just sådant som du beskriver karaktäriserar ju också "amatörer" (de, som ännu inte greppar helheten). Sådana blir lätt småaktiga. De hakar upp sig på oväsentliga detaljer - av egen självbevarelsedrift, antagligen. Och detta har nu drabbat din dotter. Inte så roligt, precis...! Obestämd

Läste lite i slutet på ditt inlägg även, där de får dig att börja tvivla... Också dessa uppfattningar som de torgför, framstår ju som minst sagt fyrkantiga, ja - dogmatiska; präglade av auktoritetstro... Obestämd Tragiskt!

"Om man har två kompisar, så kan man inte ha asperger..."

"Är man det minsta kreativ, så kan man inte vara aspergare..."

"Bla bla bla..."

Fy fan, rent ut sagt för sådana "utredare"! De gör verkligen betydande skada - och ingen nytta alls, snarare anti-nytta! Rynkar på näsan

Jag lider med dig, LoTuss, faktiskt. Kyss

Men vet samtidigt inte riktigt hur jag skulle kunna hjälpa dig ur denna svåra situation...? Det är väl i så fall, att du (om du orkar!) borde gå vidare med detta och söka en "second opinion" exempelvis i ett annat landsting.

 

αγάπη

Anmäl
2012-09-15 10:03 #3 av: Shine

Jag måste hålla med #1 här. Skulle det vara hemskt om du är feldiagnosticerad? Jag vet hur det känns när man desperat försöker hitta den där nämnaren som är en förklaring till så många saker i ens tillvaro, det ger ju en viss trygghet i sig. Men du är fortfarande du.

Angående din dotter så kan du be om att få en second opinion. Det händer hela tiden inom psykiatrin och då kommer den nya läkaren gå igenom den före dettas anteckningar, samt prata med din dotter och kanske även med er.

Det finns många sjukdomar, funktionsnedsättningar och "störningar" som ligger nära asperger, där ger ärftlighetsfaktorn ett ganska fritt spektra. Och har man något av det, så är risken också stor att man drabbas av fobier och andra sociala svårigheter. Vilket de kanske menade. De kan ofta gå lite hand i hand så att säga.

Jag tycker det är lite märkligt att sånt här inte förklarats grundligt för er. Det är deras skyldighet och eran rättighet. Klart man blir frustrerad av halvsanningar och vad som verkar vara gissningar. Begär ett möte där de förklarar vad de har kommit fram till, varför och på vilka grunder. Fråga också vad det är som gör att de utesluter andra närliggande diagnoser. Har de övervägt dem alls?

Lycka till och du reagerar inte konstigt alls! Alla pusselbitar ska ligga på plats. :)

Speciellt då diagnoser i dagens samhälle verkar kastas runt lite hur som... kram på dej.

Anmäl
2012-09-20 19:35 #4 av: LoTuss

Tack för era synpunkter! Känns skönt att få lite stöd.Glad

Det är så skönt att kunna skriva av sig på ett sånt här ställe. Där folk förstår vad man pratar om. Tack för att ni finns där ute! Skrattande

Har nu via min kontakt på psyket fått dem att förstå att det finns ett problem kring dottern. Ev. ska hon få en ny kontakt samt att de pratar om att ev. utreda mer kring den enda del i utredningen där det inte solklart pekade på Asperger.

Är ju inte ute efter en diagnos, bara att hon ska få rätt hjälp. Att de ska förstå att det finns allvarliga problem, som inte bara kan lösas genom hurtiga tillrop. "Det klarar du så bra!"

Återstår ju att se om något verkligen händer, men det är bara att hålla tummarna.

Anmäl
2013-05-04 23:16 #5 av: Ove-D

För mig har det blivit lite lättare att hänvisa till arbetssätt och förhållningssätt i skolan för min son sedan han fick diagnosen. Det är prat om att "asperger" ska försvinna som diagnos och högfungerande autism ska användas istället alternativt diagnos inom autismspekta.

Anmäl

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 300 sajter.