Skriv ett nytt inlägg! Aktuellt just nu (4) Senaste inläggen

ADD & ADHD relaterat Olika former av autism Tourettes Syndrom Motorikstörning (DCD) Tvångssyndrom (OCD) Trotssyndrom (ODD) Ansiktsblindhet (Prosopagnosi) Dyslexi & Dyskalkyli NPF + Psykisk sjukdom Övriga NPF Kan jag ha en diagnos? Utredningar (Hur? Var? När? Varför?) Allmänt Presentationer & Nya medlemmar Hjälpmedel & Stödinsatser Läkemedel & Behandlingar Lagar och regler (LSS, SoL, m.fl.) Ekonomi Kost och matlagning Tips och goda råd Var vi bor (Tråd för landskap/stad) (IRL-vänner sökes) Vänner sökes Tester Bilder & Foton Litteratur Media Dagis / Skola / Jobb / Praktik Familjeliv Diskussioner om NPF Berättelser ur verkligheten Fetalt Alkoholsyndrom (FAS) Off topic - [OT] Dagbok Lekar / Kluringar Om sajten & Om iFokus
Utredningar (Hur? Var? När? Varför?)

Erfarenhet av dålig aspergerdiagnos? (lång)

2012-12-05 23:51 #0 av: Viktor78

Hej, saken är så här att fått en rätt skakande insikt om hur dåligt det egentligen kan gå till när läkare sätter asperger-diagnoser, så jag tänkte att det kunde vara värdefullt att dela med sig av min erfarenhet för de som tvivlar på sina diagnoser. Det är alltså väldigt lång läsning, men jag vill att alla omständigheter skall framkomma:


Saken är alltså så att min bakgrund är lite annorlunda då det aldrig varit tal om någon möjlig Aspergerdiagnos utan det har alltid varit rätt klart att mina problem härstammar från jobbiga barndomsupplevelser.

Under 20 års tid med psykiatrin där jag säkert spenderat hundratals timmar med över ett dussin olika personer, så har det aldrig varit minsta lilla knyst till misstanke om sådant och uppförandemönstret och tankesättet i asperger känns mig helt främmande.

Att det överhuvudtaget blev tal om neuropsykiatrisk utredning till att börja med var lite udda, saken är så att jag bad min syster skriva hennes subjektiva uppfattning om min uppväxt då jag tänkte att det kunde underlätta min psykologs förståelse ifall han fick ta del av andra perspektiv.
I den beskrivningen fanns raden att jag som barn ofta blev intresserad av olika ämnen och ibland talade om det ofta trots att andra kanske inte var intresserade.
Detta är väl något som kännetecknar aspergers men är knappast ovanligt hos många barn i uppväxten.

Det räckte dock för att en läkare (som aldrig träffat mig) som läste den raden spekulerade om Aspergers till min psykolog, som i sin tur avfärdade det som nonsens och slöseri med tid då det var så oerhört mycket som inte stämde.

Min psykolog nämnde det sedan i förbifarten att en läkare hade sagt det, och jag frågade vad neuropsykiatrisk utredning innebär och jag fick information där det bl.a. ingick IQ-test.
Jag blev då intresserad av att göra det, dels då jag alltid varit nyfiken på mitt IQ men framför allt att jag ville ha papper på att någon neurospsykiatrisk problematik inte existerar, så psykiatrin som kan koncentrera sig på mina problem utan villespår.

Sagt och gjort så börjar jag en neuropsykiatrisk utredning i full förvissning att det blir snabbt avfärdat och jag sedan kan göra ett intressant IQ-test, men jag märkte från början att något kändes fel med läkaren.

Han ställde en massa frågor som snarare liknade konstaterande, och bl.a. att jag skulle vara social analfabet eftersom jag hade sociala problem i tonåren.
Jag invände och sade att jag blev tillbakadragen i tonåren pga blyghet och identitetsproblem, men att jag i barndomen faktiskt var rätt populär.

Han flinade då överseende och sade att barnen bara sökte sig till mig då de tyckte jag var underhållande med mina kunskaper och excentriska drag, och detta sade han inom 15min då vi träffats utan att tester ens gjorts.
Mina invändningar togs inte på större allvar, men då ingår ju också intervjuer med anhöriga så jag förväntade mig att de åtminstone borde tilldela mina anhörighet trovärdighet så de förstår att de är på fel spår.

Sagt och gjort, min syster blir uppringd av en utredare som på tidigt stadium säger att "det med största sannolikhet nog är asperger", och börjar ställa en massa frågor till min syster och bl.a. hängde hon upp sig på att jag bad min syster att följa med på en resa vid ett tillfälle, och anledningen var att jag vid tillfället mådde psykiskt uruselt men saken behövde göras och då underlättar det med socialt stöd.

Det blev alltså "bevis" på att jag inte klarar förändringar vilket ju kännetecknar aspergers trots att min syster inte alls kände igen mig i den beskrivningen. Det ironiska är ju att jag snarare är känd för att jag gillar nya upptåg, och mina vänner uppskattar att jag alltid vill pröva på nya saker och jag reser flitigt när jag mår psykiskt bra, och har bl.a. på egen hand rest runt i Asien ett halvår och bott utomlands i flera år. Min arbetsgivares årliga utredning ger mig också goda poäng just i faktorn "Flexibilitet".

Detta betydde alltså noll om intet eftersom utredaren funnit sitt bevis, och på motsvarande sätt lyckade de finna "bevis" på att jag hade nedsatt "theory of mind" med bokstavstolkningar utan känsla för undermeningar.
Det blir extra absurt eftersom mina vänner uppskattar min underfundiga och högst ironiska humor som just bygger på undermeningar, men det att jag hade sociala problem var "bevis" på att jag inte kunde relatera till folk.
På motsvarande sätt så tilldelades jag även egenskapen "odiplomatisk" utan fingertoppskänsla i mellanmänskliga relationer, trots att många uppfattar mig som smidig och de verkade inte lägga större notis på att min syster inte höll med.

Min psykolog sedan flera år tillbaka blev också intervjuad och han reagerade starkt på att de redan verkar ha bestämt sig och inte lyssnade på hans invändningar där han inte kände igen mig i den beskrivningen.

Vid detta laget så började det uppstå nästan en surrealistisk stämning och jag undrade ifall världen blivit galen, men jag förlitade mig på testresultaten från formulären som ju visade att absoluta merparten av klassiska aspergerkännetecken lyste med sin frånvaro, nu borde få dem att ändra åsikt.

Där trodde jag dock fel, eftersom läkaren visst inte kunde släppa sin aspergerhypotes och gick in i de mest invecklade och långsökta resonemang varför jag trots allt hade asperger trots att många kännetecken inte fanns där.
Vid det här laget protesterade jag ordentligt och jag trodde att det till slut gått fram att saken känns absurd, med när jag fick resultatet på utredningen så fick jag se att jag förärats en aspergerdiagnos.

Nu protesterade jag ljudligt för läkaren och vägrade acceptera resultatet, och det märktes att han inte alls var van vid att patienter bestrider resultat utan köpte hans visdom rakt av. Han blev alltså rätt ställd mot väggen och sade att han skulle återkomma, och vid nästa möte så medgav han till slut att han hade haft fel. Han hade gjort en bakgrundsundersökning av mig och till slut insett att han fullkomligt saknade stöd från övrig psykiatri utan stod helt ensam, och då fick han krypa till korset.

Han rättfärdigade dock resultat pga "tidsbrist", och han sade att han blev övertygad om att jag hade asperger då han reagerade på mitt akademiska språk i början (vilket jag la mig till för att visa på att jag är intelligent och alltså skulle ses som jämbördig och tas på allvar).
Han medgav dock att han aldrig skulle trott på diagnosen ifall jag hade tagits direkt från gatan utan, utan sade att alla patienter brukar ha viss preliminärdiagnos som han förväntade sig att jag också hade.
(Med andra ord så medgav han att hade jag aldrig fått en diagnos ifall han gjort sitt JOBB, och förutsättningslöst och objektivt granskat vad som kommit fram under själva utredningen, och inte tvärsäkert utgått förutfattade meningar!)

Vid det här laget så hade jag fullkomligt tappat all respekt för honom, men jag utgick ifrån att han nu skämdes som en hund över sitt misstag och skulle korrigera alltihopa. När jag i efterhand fick se utredningen så visade det sig att själva diagnosen tagits bort, men för att jag "bestridit den eftersom patitenten inte känner igen sig själv" medan all skit om nedsatt theory of mind, oförmåga till förändringar, odiplomatisk etc hade lämnats helt kvar.

Jag blev alltså fly förbannad eftersom det nu framstår som att jag antingen är stark aspergerkandidat som bestrider diagnosen pga bristande självinsikt, eller att jag åtminstone faller inom aspergerspektrumet om inte tillräckligt högt för en diagnos.

Det skapade alltså en kamp för att hela utredningen skulle makuleras, eftersom det ju leder till att nya psykologer som läser min journal blir helt förvillade om min karaktär och problem, och den kampen har ännu inte avslutats.

Detta var alltså mina upplevelser, och jag är fortfarande i chocktillstånd över att personer skall kunna få aspergerdiagnoser helt utifrån läkarens helt subjektiv magkänsla och fullkomligt köra över allt som inte stämmer.
Vi talar nu då inte om en enskild klåpare, utan en uppskattad och erkänd auktoritet inom området. Min bedömning är dock att han var akademiskt stark som förmodligen ligger grund till ryktet, men hans yrkesmässiga omdömeslöshet är under all kritik.

Ärligt talat, ifall han så tvärsäkert apergerförklarar folk utifrån magkänsla och förutfattade meningar trots att övrig psykiatri är fullkomligt överrens om att det inte finns skäl för misstanke, hur i hela fridens namn skall han ha trovärdighet att diagnosticera folk som faktiskt har tendenser? Enligt min bedömning måste det nog skett väldigt många feldiagnoser genom åren, och jag känner det som min skyldighet att berätta så andra som "övertalats" får insikt i hur det kan gå till.

Läkaren har verkligen ett tryggt och förtroendegivande sätt som en man som verkligen vet vad han talar om, och jag kan förstå att andra mindre vetande kan ha låtit sig övertalas.
I många fall är det säkert personer som tycker det är skönt att äntligen fått ett svar till sina problem, och därmed accepterar trots att det kan vara helt felaktigt.

Personligen så tycker jag att det är fruktansvärt att personer på så lösa boliner kan få diagnoser om att de lider av medfödda neuropsykiatriska störningar, då det ju leder till ett livslångt utanförskap då personer inbillas att tro att de aldrig kommer att bli som andra, och att de inte kan lösa sina problem och begränsningar som bara måste accepteras.

Det tycker jag är väldigt tråkigt, och jag känner att ifall mina negativa erfarenheter kan vara till nytta för tveksamma personer som ändå med tungt hjärta accepterat, så finns iaf en lite mening med eländet.

Jaja, detta blev en mindre roman men jag antar jag behövde skriva av mig då upplevelsen nästan gav ett chocktillstånd, och det känns fortfarande lite surrealistiskt och overkligt att det kan gå till så här när folk får livstidsdiagnoser.

Läkaren ifråga anses vara duktig, och jag tror att det kan vara nyttigt att få insikt vilken stort utrymme för subjektivitet det finns för s.k. experter, och deras omdöme knappast skall tas för givet utan tål att ifrågasättas.

Hoppas den långa läsningen har varit av intresse och det är bara att fråga ifall ni undrar något.

Anmäl
2012-12-06 00:33 #1 av: blackfriday

Håller med dig.

NPF är på tapeten just nu. Och som du skriver så verkar det vara lätt att få dessa diagnoser.


Anmäl
2012-12-06 04:26 #2 av: Internettan

Helt otrolig berättelse. Vad hemskt att en läkare (med makt) kan vara så totalt stängd för argument att han bara kör över patienten. Och när han väl erkänner sitt fel så blir det ändå inte rätt och då blir det på något sätt ännu jobbigare. Om inte insikten om sitt fel får honom att ändra i journalen - vad ska då få honom att ändra sig? Det blir lite som att han säger en sak med munnen men fortsätter i handling att göra samma fel. Vad är det för sorts upprättelse och erkännnande?

(Han verkar inte så flexibel och lyhörd. Kanske han har asperger..? ;)

Anmäl
2012-12-06 21:11 #3 av: Hera

Verkligen obehagligt. Bra att du berättar så andra som känner igen sig inte behöver känna sig ensamma.

Däremot håller jag inte med #1 om att det är lätt att få diagnos idag.
Det beror nog väldigt mycket på var man bor och vem man träffar.

Jag fick inte mina diagnoser fören jag var 27 år gammal, trots ständigt kontakt med psykiatrin sedan 2 års åldern. Trots att mina föräldrar redan när jag var två år gammal utryckte stor oro över mina utbrott. Trots att min husläkare sade till psykiatrin vad hon misstänkte kunde ligga bakom min problematik. För mig har det absolut inte varit lätt.

Men nu när jag fick mina diagnoser känner jag att jag hittat "hem". Så jag är 100 på att jag har fått rätt diagnos.

Men att bli påtvingad en diagnos på så läsa grunder som i detta fallet är ju fruktansvärt, när till och med psykologen säger att det inte stämmer.

Anmäl
2012-12-06 22:03 #4 av: [Varulv]

Jag förstår din frustration över detta. Det är lite grann som att bli anklagad för ett brott man inte har begått. Och det inte hjälper vad man än säger...

Ditt exempel visar nog - precis som du säger - hur lättvindigt diagnoser ställs ibland. Fast just ditt fall är nog lite ovanligt - att patienten protesterar så till den grad. Det motsatta kan vara vanligare - att patienten är övertygad om en viss diagnos, men får nobben av expertisen.

 

αγάπη

Anmäl
2012-12-06 22:20 #5 av: [NinaCrown]

Vård är enligt mig ett lotto. Ibland har man tur och vinner 50kr men oftast förlorar man sin insatts. Jag har diagnos som jag känner stämmer, men jag fick även kämpa för att få den.

En av psykologerna jag försökte diskutera asperger med sa efter ca 5min samtal att jag inte kan ha någon npf-problematik för jag sitter still. Hon sa även att jag skulle må mycket bättre om jag blev religiös, så 90% av samtalen handla om att jag fick sitta och försvara mig för varför jag inte tror på någon gud. Tydligen spela det ingen roll vilken jag trodde på, bara det var någon.

En annan var 30min sen till mötet (på sommaren, så hon kunde inte skylla på snökaos) och på 15min hade hon diagnostiserat mig med depression och skrivit ut medicin... Resterande två mötena med henne var i hennes källare, och mitt i samtalen avbröt hon mig för att gå och byta i tvättmaskinen som stod och brumma på andra sidan väggen.

En tredje lyssnade inte på vad jag sa för fem öre och bestämde redan första samtalet att mitt enda problem var att jag hade en otillfredställande relation till min storebror, vilket jag inte har över huvud taget.

Jag har även blivit skrattad åt, fått hela mitt liv förklarat för mig (utan att ha sagt ett ord om hur jag har det till personen) för att sedan höra samma sak sägas till mina föräldrar och när jag försökte säga att nej, det stämmer inte... Då fick man hönskluckningar om att man inte ska skämmas för sanningar. Jag har fått diagnoser som inte stämmer, höra att jag inte ska hitta på saker för att få uppmärksamhet, har kuratorer och skolsköterskor som skvallrat till mina föräldrar trots tystnadsplikt... Ja, en hel del...

Men tillslut löste sig allt och saker börjar äntligen rulla på :) Men är fortfarande extremt nojjig när jag ska träffa nya människor inom vården, spec inom psyk. Dock har jag knappt stött på några problem alls sen jag flytta till Västerås. Alla rötäggen jag träffat fanns på olika platser i Stockholm... Men kan ju lika gärna vara en slump att det vart så...

Anmäl
2012-12-11 09:47 #6 av: Viktor78

Tack för uppmuntrande kommentarer. Nej, det var ju ingen rolig upplevelse och då jag hittils bara haft positiva erfarenheter av psykiatrin var jag helt oförberedd och rätt chockartat.

Jag har även tidigare haft dåliga erfarenheter när folk försökt pressa ner en helt felaktig schizofreni-diagnos på mig, så överhhuvudtaget så avskyr jag när folk sätter etiketter på andra och inbillar sig att de "vet" hur "sådana där" fungerar.

Så mycket respekt har jag att inte hänga ut läkaren direkt, men ifall någon känner att de är osäker på sin diagnos, eller de skall snart göra utredning och vill förvarnas om personen, så är det bara att skicka PM till mig så ger jag mer info.

 

Finns det förresten andra communities, som skulle kunna ha intresse av denna berättelse?

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.