2013-04-04 21:16 #0 av: Kiyona

Hejsan!

Denna frågan hör väl antagligen inte hemma här men hittade inget som passade bättre här på ifokus. Möjligtvis livskvalitée ifokus men prövar här då många här antagligen är eller har varit i kontakt med vården eller kommunen eller dylikt för att få hjälp, tips och råd rörande era olika handikapp.

Det är såhär jag har en storebror som har ett förståndshandikapp. Han har en halv kromoson för lite och var den första i svergie och den tredje personen i norden att få denna diagnos. Pga att det är såpass sällsynt har vården och hjälpen varit väldigt kritisk under hela hans liv trots att han ändå funkar väldigt bra in i det svenska samhället, eller hur man ska uttrycka sig. Han har bara svårt att förstå och går inte alls att övertala. och läser väldigt mycket kroppsspråk och kan få en otydlig ton att låta som ett mordhot eller något annat väldigt negativt när dem egentligen inte menade något illa alls. Man kan fråga honom om han borstat tänderna och han säger ja. Och så kollar man tandborsten och känner att borsthuvudet är alldeles krut torrt och frågar då igen har du verkligen borstat tänderna? Ja jag borstar dem 10gnger om dagen! sen går det absolut inte att övertala honom.

Hur man än vrider och vänder på honom så vill han alltid bara väl men är så troligt missförstådd att det hel är så jävla orättvist. Han vill bara ha en vän! den enda han träffade var mig och mamma varje dag 2gånger om dagen då han inte kan laga mat själv och inte har någon som hjälper honom åt han hos oss och ibland på ett gruppboende där han inte trivs då personalen inte gillar honom och behandlar honom väldigt dåligt och respektlöst. Oftast väljer han att äta en pan pizza istället och äter på en odiskad tallrik då han inte förstår hur man diskar eller städar och får givetvis ingen hjälp med detta heller utan det var jag och min mamma som hjälpte honom med detta någon gång i veckan...fruktansvärt om man jämnför med andra som har tex downsyndrom som lever ett liv likt vem som helst om inte ännu bättre! Dem är accepterade och får mycket god hjälp.

Vet att min mamma i många år innan hon dog kämpade för många saker för att min bror kulle få hjälp, bli accepterad som en människa och inte som ett problem utan bli bra behandlad och få komma ut i världen som precis vem som helst. Vi har gått ända upp i domstol i alla län i Svergie om att han ska få en kontakt person dock utan resultat.

Det enda han behöver är en vän att få träffa mer än mamma och mig världen ska inte behöva vara så liten för en person som ändå kan sköta sig själv och har inga problem med kommunikation m.m listan kan skrivas lång. Jag är så arg men kan inte skriva ner allt som gått snett med hur dem skött sig gällande min bror. Folk som ändå valt ett jobb med att hjälpa folk och är utbildade till det och ändå gå så fel och orättvist. Om någon säger hej till honom när han är och handlar eller tankar sin moped kan han prata om detta med ett leende på läpparna i veckor! Vi önskade inte att han skulle ha 5personer som skulle hjälpa honom med att leva sitt liv nej han står upp på morgonen sköter sitt jobb till punkt och pricka men skulle behöva någon som säger hej till honom ibland, skickar ett sms, ett mail eller går på stan några gånger i månaden. Att gå på träffar med andra förståndshandikappade för att skaffa vänner då han bara har sina syskon numera.

Nu för ett halvår sedan fick JAG en kontaktperson som jag träffar 1/ggr i veckan, bara umgås och få en vuxen gestalt i mitt liv då min mamma dog i cancer förra året och min pappa har jag aldrig haft någon vidare kontakt med eller varit en säker, trygg förälder i mitt liv. Detta fick jag utan problem!!!! Vad är detta!!! Jag anser ju mig själv vara i mindre behov av detta än min bror varför får inte han en kontaktperson? Hon jag träffar är inte utbildad och får inga pengar för sitt "arbete" med mig och är i kontakt med soc. Precis det vi föreslog till min bror....

Sen min mamma dog har det gått förvånadsvärt bra och hela släkten har ställt upp för att han ska få träffa någon och ha någon att prata med utanför jobbet. Innan mamma dog drog dem ut nästan alla hans tänder då han inte förstår det där med att borsta tänderna bla och dem lovade min mor att dem skulle sätta i nya tänder. Han är 37år gammal och har några få tänder kvar som dem aldrig drog ut och efter min mors död nekade dem honom nya tänder.

Hur det ser ut hemma hos honom nu vet jag inte. Men jag vet hur det såg ut där när jag och mamma åkte dit och städade och diskade samt tvättade kläder åt honom en gång i veckan och det var fruktansvärt. Boendestödet han har bryr sig inte dem kommer dit och ser helvetet och kan helt utan dåligt samvete låta honom bo och leva i detta kaos utan ren toalett, rena kläder eller diskade tallrikar och glas. Tydligen berör det dem inte alls och förhoppningsvis lever dem under samma förhållanden som han gör....får vi hoppas för mig och mina syskons skull. Varför i helvete dem valde att jobba med det dem gör när dem totalt skiter i en levande människa. som är lättare att hantera än en trotsig femåring.. Ska sluta klaga nu. Men så fort jag drar upp hur hans liv har varit och hur han blir behandlad blir jag så ledsen och arg och vi har gjort ALLT för att få hjälp.

Fast jag får ju acceptera denna verklighet och vara glad för att allt ändå gått så bra sen våran mor dog. Han har ett arbete där han trivs och varje vecka blir han bjuden på kaffe och fika hos någon i släkten minst en gång i veckan. Det går förvånadsvärt bra. Men ibland, som nu kan jag bara inte förstå varfötr han inte har det bättre och hur lute det skulle behövas för att göra det bättre för honom. Hans värld är förkrympt.

Det låter illa men ibland önskar man att han hade ett annat handikapp en cp skada där han inte skulle tycka och tänka så mycket och helt plötsligt passsa in på ett gruppboende och få den hjälp han skulle behöva, faktiskt skulle hans värld bli störrre då eller om han hade down då förståelse för detta verkar vara underbart för iallafall alla jag mött. Men min bror är liksom bara något hela sverige vill sudda bort eller nått...det häner ju ALRIG något bra. Utan så som det är nu, att allt som en psykisk funktionell person eller varenda medveten själ skulle kalla misär är hans guldkant på vardagen.


Förlåt att det blev så mycket text, men tror jag behövde det. Är så arg och ledsen varje gång det kommer på tanken....

Vart kan jag vända mig? En kontakt person är efterfrågad så efterfrågad. Någon som säger hej någon gång i veckan räcker långt och skulle få honom att ha något att skryta och prata om när vi träffas. Han skulle glänsa. Han förtjänar det.


Om ni har något som kan hjälpa mig i detta. Jag vill ta tag i det här. Kanske ni vet någon man kan ringa för att ta upp detta. Vet inte så mycket om det hela omkring min bror då min mor alltid haft hand om detta och nu har min äldsta syster detta men har aldrig pratat med henne om det. Men får väl göra det först och främst. Dem på boendet han tillhör säger bara till honom att "nej! då får du inte ha kvar din lägenhet. du måste ta hand om lägenheten först och främst" Såpass förståelse har dem för honom.....Han är bara en krossad insekt på bilrutan som man helst av allt vill torka bort typ enda grejen då att det får dem inte utan han får sitta där, likt en oönskad smutsfläck som en parasit i deras liv. Det är väl uppfattningen jag fått om det hela....

Hans läkare dock är jätte duktig och har kämpat tillsammans med min mor. Tyvärr hjälpte inte läkarens intyg och välvilja i något av allt vi sökt hans högt uppsatta roll i detta var inte värt ett skit. Vad gör man då? Har trampat i denna återvändsgränd sen långt innan våran mor dog.


Har själv psykiska problem och har sen lång tid tillbaka fått mycket god hjälp. Ren tur i oturen då jag blev så sjuk i såpass tidig ålder och fick då expert hjälp nere i halmstad och byggde där upp den största delen och en bra grund att fortsätta på när jag slussades till vuxen där jag bor. Jag är nu mycket medveten om mina problem och klarar vardagen exemplarisk och kan mig själv utan och innan. I staden därjag bor fick jag mycket stöd från halmstad att fortsätta kämpa och dem riktigt piskade dem i ryggen för att lära dem hur man tar hand om saker och att verkligen lyssna samt handla så fort jag sa något. Efter många om och men och mycket hårt slit från min och min familjs sida började dem förstå mig. Och nu har jag inget att klaga på. Jag har fått den hjälpen jag har genom att vara stark, envis och kämpat för det som är rätt och haft en mycket bra mamma som varit där och gjort allt. Det är hemskt att det ska vara så svårt. Men jag fick ju hjälp tillslut för att jag poch min mor visste hur riktig vård gick till. Min bror hade mamma i 37år kämpandes för hans bästa och kom aldrig längre än såhär. Vad är det egentligen som är fel!? Jag kan inte cörstå varför en god människa ska behöva gfenomlida sådan här felaktig vård, att bli ignorerad till den gränsen att han faktiskt är medveten om det själv, mår dåligt över det och lever i vad en annan skulle kalla misär. Han förstår ju inte varför och kan inte göra så mycket jälv pga sitt handikapp. Men jag kan, dem kan förstå hur fel det här är. Varför händer det inte något?



Tack på förhand.//Andrea