Skriv ett nytt inlägg! Aktuellt just nu (4) Senaste inläggen

ADD & ADHD relaterat Olika former av autism Tourettes Syndrom Motorikstörning (DCD) Tvångssyndrom (OCD) Trotssyndrom (ODD) Ansiktsblindhet (Prosopagnosi) Dyslexi & Dyskalkyli NPF + Psykisk sjukdom Övriga NPF Kan jag ha en diagnos? Utredningar (Hur? Var? När? Varför?) Allmänt Presentationer & Nya medlemmar Hjälpmedel & Stödinsatser Läkemedel & Behandlingar Lagar och regler (LSS, SoL, m.fl.) Ekonomi Kost och matlagning Tips och goda råd Var vi bor (Tråd för landskap/stad) (IRL-vänner sökes) Vänner sökes Tester Bilder & Foton Litteratur Media Dagis / Skola / Jobb / Praktik Familjeliv Diskussioner om NPF Berättelser ur verkligheten Fetalt Alkoholsyndrom (FAS) Off topic - [OT] Dagbok Lekar / Kluringar Om sajten & Om iFokus
Berättelser ur verkligheten

Ond cirkel i serviceboendet...

2014-09-08 17:27 #0 av: Anonym

Hej, jag är en tjej på strax över 20, har Aspergers syndrom och bor på ett serviceboende som är inriktat på diagnosen. Fick diagnosen sent i tonåren och har självskadebeteende sedan långt innan det vilket stod i mina papper när jag flyttade in.

Har en del problem med att jag inte känner mig sedd eller viktig, hatar dom känslorna. Sedan jag flyttade till boendet är det värre än någonsin och jag känner bara att jag håller på att bli galen, sjuk i huvudet.

I vintras mådde jag dåligt under en period pga olika saker och satte igång självskadandet igen som jag har låtit bli ganska länge med. Där hände något, de har blivit jättekonstiga mot mig sedan dess. Om jag inte är "glad", då är de som vanligt, svarar snabbt, skojar och har till och med ibland tid att spela kort eller så om jag är i det gemensamma utrymmet.
När det är mindre bra, eller jag känner sig felbehandlad och påpekar det så är de plötsligt jätteupptagna. En boendestödjare sa till och med till mig en gång, ungefär att "vi kan inte ge dig uppmärksamhet när du mår dåligt för då belönas de känslorna i dig". Då fick jag det bekräftat... Men jag mår jättedåligt när jag blir ignorerad! Det gör det hela till en ond cirkel för då blir det mer känslor i mig vilket jag straffar mig själv för och så vill jag förklara till dem att deras metod gör ONT ... och då blir jag totalt osynlig.
En annan metod som några av dem börjat med i våras/somras någon gång är någon variant av att försöka sätta mig på plats ... jag tror att det är för att jag säger ifrån om det där med ignoransen. Satt på bara på huk och grät vid deras kontor för några veckor sedan och blev strängt beordrad att gå upp till min lägenhet och gråta istället vilket slutade med tokångest och självskada.
Men ibland är deras "dominerande" helt utan anledning, och av helt nonsens grejer känns det som. 

Som idag senast, mitt badrum håller på att renoveras (med start idag). När jag flyttade in så fick jag 3 nycklar till lägenheten och 1 bricka till porten.

Byggarna frågade om de kunde få låna nycklar, de fick en av de tre jag hade till min dörr.
Boendestödjaren sa då åt mig att ”Du får ge dem portbrickan med”.
Nej, jag har bara en, och jag behöver den?” sa jag då.

Visst, behöver jag komma in dagtid så kan ju boendestödjarna öppna - om de har tid annars kan man få vänta länge... Men behöver jag komma in låt säga sen kväll eller tidig morgon då de inte jobbar... då kommer jag ju inte in!

Förklarade det och då sa boendestödjaren helt känslokallt och med en konstigt lugn röst inför allihop ”Nu *** (mitt namn), så får du bestämma dig. Vill du ge din portbricka och få hjälp med ditt badrum, eller vill du inte ge den och avboka hela renoveringen här och nu?

Alltså, va?? FörskräcktLedsen Det är inte ens "mitt" badrum, hela lägenheten tillhör ju boendet/kommunen och kaklen sitter lösa, duschen är trasig och hela det rummet är i stort behov av renovering rent allmänt... Kände mig som en 3-åring som förväntas göra allt folk säger oavsett om det känns bra eller inte.
Eller var det fel att inte lämna ut min enda portbricka och behöva vara utan den flera veckor?

Det löste sig i alla fall, en av byggarna sa att de kan ringa boendestödjarna för att öppna porten på mornarna (själv är jag inte hemma då) för de kommer ju ändå ungefär på samma tid så boendestödjarna vet det. Men boendestödjaren som var med imorse blev rätt sur då...
Själv behöver jag komma in på helt olika tider på dygnet, det blir ju jobbigare för dem om jag ringer varje gång jag ska in?

Jag vet inte om detta är något de har bestämt att de ska behandla mig på men alltind känns jättekonstigt, och det är alltid någonting... Det är liksom, att har jag en idè så är det tvärt om som gäller.

Eller så är det bara jag som är galen. Känner mig så otroligt mycket känsligare nu än innan, varför blir det såhär? Ledsen

Anmäl
2014-09-08 17:33 #1 av: [JeanetteK]

Det låter inte roligt... LedsenHar du någon som du kan prata med utanför boendet som du har förtroende för? T ex en förälder eller vän? Jag tänker att ibland är det bra att en utomstående får höra vad som händer och kanske hjälpa till att reda upp saken. Jag förstår att det måste kännas förvirrande när du inte blir konsekvent behandlad. Kramas

Sajtvärdinna på LantdjurHantverk och Återbruk.. 
Medarbetare på Miljonär
Min blogg om livet på Månskensfarmen.

Anmäl
2014-09-08 17:47 #2 av: VildaVittra

Nej du är inte galen, och jag tycker inte som att det boendet låter som något för någon människa med värde. 

Har du bra kontakt med din handläggare? För det går att få hemtjänst istället och då välja ett privat bolag (serviceanda). 

Vad hjälper det mig om jag hatar dig? Det rör dig inte i ryggen – men jag mår dåligt. Så, medvetet eller omedvetet så gör jag inte det.- Hédi Fried, överlevande från Auschwitz

Anmäl
2014-09-09 12:15 #3 av: SSKAnna

Hej Anonym!

Åååååh; vad jag lider med dig när jag läser det du skriver! Du har ett boende som påstår att de är experter på Aspergers och nu beter de sig som dumma småungar mot dig!! De verkar ha missuppfattat totalt vad som ingår i den diagnosen...

Precis som du själv misstänker handlar detta om att de inte "vill förstärka ett negativt beteende" vilket kanske är en fin tanke- MEN de gör det på helt fel sätt och det leder till en ond cirkel; precis som du själv märker. 

Det där med att förstärka eller ignorera handlar ju i första hand om att uppmuntra något; inte bestraffa någon- som de gör mot dig nu! 

Du behöver få hjälp med att reda ut detta, så fort som möjligt! Har du en kontaktperson? Någon du kan prata med om detta?? 

Du har rätt att få klara besked när du frågar varför dina boendestödjare beter sig som de gör. Det är ju inte sluten psykiatrisk vård du får!!

Du är bara 20 år och SJÄLVKLART har du ett stort behov av att få höra att du duger; att du har en plats i tillvaron; att du är värdefull osv. 

Alla människor har behov av bekräftelse!

Jag hoppas att du kan få stöd av någon som kan hjälpa dig komma till rätta med det här.


Anmäl
2014-09-09 12:55 #4 av: Anonym

Jag åkte dit igår kväll ett par timmar (kan inte bo där helt under renoveringen), gick till personalen för att berätta att jag fortfarande mådde dåligt för det där på morgonen och var beredd på att det ändå bara skulle bli bråk igen.
Men så fick jag höra att det hade varit fel av morgonens boendestödjare att försöka tvinga mig ge ifrån mig min enda portbricka och fick ganska mycket förståelse, så det kändes bra. Visserligen var de två som jobbade då personer som jag sällan har hamnat i konflikt med, men också vikarier som inte jobbar sådär väldigt jätteofta.

Men de skulle ta och prata med den tredje boendestödjaren om vad som faktiskt gäller med portbrickor iaf.

Anmäl
2014-09-09 13:21 #5 av: SSKAnna

Det måste kännas som att du hamnar i en "jag mot dem-situation"; eller? 

Det där med portbrickan låter ju som ett sätt att göra livet surt för dig bara!

Du ska inte behöva känna dig som ett barn och bli "dömd" för att du reagerar som du gör- du är en vuxen människa och borde inte behöva ödsla din energi på att försöka lista ut varför de gör saker du inte förstår. 

Det finns ingen logik i att du skulle lämna ifrån dig den enda bricka du har; byggarbetarna hade ju redan själva nyckeln till ditt hem! Det låter som att boendestödjaren på något sätt ville "läxa upp" dig men till sist tyckte t.o.m. byggarbetarna att det blev tokigt.

Eller?

Anmäl
2014-09-09 13:29 #6 av: Anonym

Tack för era svar. Ler Jag delar upp inläggen så blir det inte så jättemycket text i ett och samma.

Jag har vänner utanför boendet, ett par stycken, men inte så jättetighta. Jag har svårt att belasta dem för mycket. Den ena brukar inte svara mig och den andra brukar bara svara att det är typiskt folk inom kommunen att vara känslokalla och att jag borde sänka mina förväntningar på dem. Jag vill inte tro det och jag vill inte sänka förväntningarna heller! På något sätt så tycker jag, att om man valt att jobba med människor så vill man jobba med människorna man jobbar med? Förbryllad
Egentligen borde jag det men jag har också svårt att se att mina aspergergrannar kanske behandlas på samma sätt. Ledsen 
Det är liksom att mår man inte tillräckligt dåligt för att läggas in på sjukhuset så får man ingen hjälp alls, och då blir man ju sämre.

Jag har en kontaktperson också (en sån som fungerar som "vän"), och en LSS-handläggare. Kanske ska prata med handläggaren som ni säger?
Jag har också en psykolog som försökt att medla med boendestödjarna och deras chef några gånger, de tycker att min psykolog är jättebra, men jag ser ingen skillnad i hur de beter sig när det gäller. :/ Snarare har det blivit värre...

De gångerna jag har lyckats få en normal konversation med boendestödjare om detta (annars brukar de ta det jag säger personligt och bli kränkta för att jag har svårt att linda in saker när jag mår dåligt över något, och så blir det högljutt bråk istället) så har de sagt att "Vi som boendestödjare har ingen kompetens att behandla er när ni mår dåligt, vi har ingen utbildning i det. Vi ska bara lära er att klara av en vanlig vardag. Så när ni mår dåligt så fixar vi skjuts till sjukhuset helt enkelt." ungefär.

Även "Skaffa vänner istället" har jag också fått höra flertalet gånger. Men varför säger de inte samma sak när man kommer till dem och är allmänt glad, då har de plötsligt jättemycket tid att skoja och prata lite smått och kanske spela lite kort eller annat, men så fort man säger att det inte är så bra så blir det jättespänt. 

Det är ju ganska vanligt att inte må så bra med diagnosen hela tiden... Pratade med en granne om att vi kan ju egentligen mestadels allt teoretiskt inom oss hur man sköter ett hem osv, bara det att energin räcker inte alltid till... Eller så är det lätt att man fokuserar för mycket på någon detalj i t.ex städningen och lägger all energi på det. Eller som att jag t.ex inte känner hunger eller törst som man ska alltid, kan gå utan mat/vatten tills jag blir yrslig.

Det var ett lustigt exempel på det i våras. Hade jättesvårt att äta i flera veckor, varje dag sa jag att jag inte kunde ta mer än 1 näringsdryck/dag, ibland inte ens det. På mitt "stödpass" när de skulle påminna mig om att äta mat så svarade jag "det går inte". I flera veckor.
Till slut kunde jag inte gå många meter utan att må dåligt och då bestämde jag mig för att ta mig iväg på egen hand till en släkting, för jag insåg att jag kunde inte bo ensam just då.

Men jag vågar inte berätta varför jag "försvann" därifrån för jag är jätterädd att höra det där "Vad BRAA att du tänkte så och löste den där situationen på egen hand! Det är ett steg mot att bli självständig!"
Som de sa vid ett annat jobbigt tillfälle.

För nu i efterhand så undrar jag varför ingen regerade. Ledsen Och mitt psyke klarar inte av att fundera så, för då känner jag mig värdelös igen...

Anmäl
2014-09-09 14:05 #7 av: VildaVittra

Jag blir väldigt ledsen när jag läser om hur de behandlar dig, och du är allt annat än värdelös. Fy att behöva känna så i sitt eget hem. Ledsen

"Vi som boendestödjare har ingen kompetens att behandla er när ni mår dåligt, vi har ingen utbildning i det. Vi ska bara lära er att klara av en vanlig vardag. Så när ni mår dåligt så fixar vi skjuts till sjukhuset helt enkelt."

Hur hade dom tänkt sig att göra det? Genom att få dig att må sämre? Varför anser en hel del boendestöd att deras jobb är att rulla tummarna?

"Även "Skaffa vänner istället" har jag också fått höra flertalet gånger. "

Om det var så enkelt att skaffa vänner, varför tror de då att personer med diagnoser har rätt till kontaktpersoner? Har de funderat på det?

Jag tycker du är jätteduktig och stark, jag hade nog vrålat rakt ut långt tidigare om detta var min historia. Kramas

Vad hjälper det mig om jag hatar dig? Det rör dig inte i ryggen – men jag mår dåligt. Så, medvetet eller omedvetet så gör jag inte det.- Hédi Fried, överlevande från Auschwitz

Anmäl
2014-09-09 14:14 #8 av: Anonym

Glömde tillägga att de bara svarade "Aha okej!" varje gång jag sa att jag inte kunde äta i våras. Inget mer. Anledningen: Det stod inget om att de skulle göra/säga något speciellt i min genomförandeplan som är 1 år gammal.

#5 Precis så! Det känns som att det är jag mot dem. Och jag blir jättejobbig av det därav onda cirkeln, jag gör något, de gör något, jag gör, de gör... Jag avskyr trots rent allmänt men det känns som att jag ger upp mig själv om jag tystnar. Det känns som att jag lika gärna dör då. Och att de inte skulle bry sig.
Ibland har jag funderat på om jag har borderline med, det som gör mig ledsen gör mig extremt jätteledsen och det som gör mig glad gör mig helt megaglad. Och det där behovet av att synas. Tog upp det förut med dem och då verkade det som att det blev ännu mer "Aha, det är hon som är sjuk". Men jag vet ju heller inte alls hur de tänker, om de tänker något om mig, och att sitta och fundera på allt det här tar så onödigt mycket energi och jag undrar ens varför ens bryr mig om att de inte bryr sig när de inte bryr sig.

De kan säga "Jo vi bryr oss om dig, vi pratade om dig på kontoret igår efter att du skadade dig" eller något liknande. Jaha? Sen då? Ledsen Hur kunde jag veta om det då? 
Och så dessa "tre dagar" om man "försvinner" gör mig jätterädd. Om en person som bor på boendet inte syns till eller hörs ifrån plötsligt på tre dagar så ska de börja söka efter personen, först kontakta den och i andra hand börja kontakta anhöriga och i tredje hand polis. Det även om personen verkat må bra.
Om en person uppriktigt säger eller visar eller skriver till dem att allting inte är särskilt bra, är det samma sak.
Jag skickade under den där perioden i vintras ett SMS, efter att jag skickat flera en dag innan när jag kände att jag inte fick kontakt på något sätt. Det var när de precis hade bestämt att de ska börja ignorera. Där skrev jag att jag mådde dåligt över att de inte brydde sig och att jag mådde så dåligt över det att jag tänkte starta igång skadandet igen (hade varit fri i nästan 2 år!). Inget svar...
Kände mig död. Åkte då till en släkting och sov över där flera dagar. Inga reaktioner... Hade släckt ner allt i min lgh och var tydligt att jag inte var där och hade inte gjort så förut heller. Efter 4 dagar (1 dag mer än de ska) så började de fråga efter mig. Frågade varför de inte reagerade på SMS:et 4 dagar innan. "Vi arbetar bara efter dom rutiner vi har".

Tog kopior efteråt på daganteckningarna/"journalerna" de har om mig som jag ju har rätt till att ta och där stod det att jad hade skickat en massa SMS "Men jag ignorerade dem och sen blev hon lugn", har dom inte här vid mig men ungefär så stod det. Så att jag är tyst är lika med att jag är lugn... Ledsen De tror nog att jag mår bra om jag inte hörs - och det vet jag inte hur jag ska hantera om det är så. 

Anmäl
2014-09-09 16:42 #9 av: SSKAnna

Men fyyyy 17; vad dåligt! Du har ju mer styrka än du själv tror- annars hade du inte överlevt så här långt! Du är ju jätteduktig som försöker hitta lösningar mitt i kaoset.

Precis som VildVittra undrar jag vad de där boendestödjarna egentigen tycker ingår i deras jobb och hur de har tänkt få det att fungera??!

De har ju faktiskt betalt för att ge dig just STÖD!

Det är ju uppenbart att de där klåparna har gått någon "snabbkurs" i hur man handskas med självskadebeteende. Tyvärr kan man ju inte dra allt över en kam och tro att allt blir bättre för att man ignorerar det negativa!

En fråga: Jag undrar om de har fått för sig att du är väldigt manipulativ?

 Jag känner igen såååå mycket av det du skriver från min egen kamp mot psykiatrin. Ett tag beskrevs jag i MIN journal som "mycket påläst och manipulativ" och under de åren så fick jag ALLTID: "NEJ!" på alla mina frågor, jag fick ALDRIG mina recept i tid och alla hade den där attityden liksom. Jag VILLE verkligen inte bråka med dem men när de trasslade med ALLTING för mig så var det svårt att låta bli! 

Fast på den tiden visste ingen att det var autism och adhd jag hade.. På ditt boende VET de ju!! Du har ju RÄTT TILL STÖD OCH HJÄLP enligt LSS!

De där människorna skulle behöva lite utbildning i NPF! De fattar ju inte alls vad som är svårt för dig och- kommentaren: "Skaffa vänner istället" DÄR har du en kränkning om någonstans!!

Anmäl
2014-09-10 08:30 #10 av: Anonym

#7 Precis, det är som att det "bara är att skaffa" vänner. I söndags när jag hade skadat mig lite (skickade ett sms 1 timme innan - som ignorerades, när jag senare frågade varför så sa han "Jag fattade inte riktigt vad du skrev därför svarade jag inte"), då fick jag till och med höra typ femtioelva fördelar med att "skaffa pojkvän att gå till när du mår dåligt". Alltså... Ledsen Men han kanske bara skojade. Jag vet inte. Han brukar skämta med oss när vi är glada vilket är bra iaf. Men det var samma person som sa det där med portbrickan och det vet jag inte var skämt...
- Tolkade därmed det där med brickan som en reaktion på vad jag gjorde kvällen innan (skickade ett sms och sedan skadade mig - och berättade det).

Men om inte, jag vill så otroligt inte belasta privatpersoner... Förskräckt Det skulle kännas så fel. Känner mig som en barnunge redan som det är. Sen, ingenting av dessa är ju "bara att skaffa", ännu svårare med AS.

Ang. att de ska lära oss att "klara en vardag" så är det praktiska saker som städa, diska, äta, typ... En granne till mig sa att hennes psykolog sagt någonting om att aspergerboenden egentligen är kopierade från boenden för t.ex förståndshandikappade. Vet inte hur väl det stämmer men det verkar nästan göra det. Men det är ju inte riktigt samma problem som vi har, vi vet ju oftast teoretiskt precis hur man gör alla dessa grejer som städa, diska... Men så blir någonting jobbigt och allt faller. Då ska de bara hjälpa med det materiella, och mår vi dåligt får vi klara det själva, mår vi sjukt dåligt hjälper de oss till sjukhuset. Vi är några fler som bor på boendet som pratat lite om det att det är ganska jobbigt...

Tack VildaVittra! Ler

Anmäl
2014-09-10 08:57 #11 av: Anonym

#9 Du beskriver så bra hur jag menar! Ja, jag tror att de tänker att jag manipulerar.
Och för mig känns det som att jag blir lite som de tror att jag är därav det jag skrev i huvudinlägget "jag håller på att bli galen, sjuk i huvudet".
Jag har haft självskadebeteendet i 9 år. Bott i boendet i 1,5 år. Aldrig tidigare har jag visat för någon vad jag har gjort - det har alltid varit fel i mina ögon, berättat om det, sprungit till folk för att gråta, gått ner och väntat utanför kontoret om jag så fått sitta där i en timme eller mer för att ifrågasätta varför de ignorerar/glömt stödpass/inte tillåtit något simpelt/eller annat.

För några veckor sedan, gången då jag blev beordrad att gå upp och gråta istället för att sitta på huk och gråta hos dem. Då flög armen upp och jag bet mig själv rakt framför boendestödjaren. Förskräckt Det var ingen baktanke och jag blev själv rädd av det. Aldrig gjort det förut framför någon.
- "HEY! Sådär får du inte göra här hos oss! Gå upp nu om du ska göra sådär!"
Kändes jättejobbigt när han reagerade så, så när jag ställde mig upp gav benen vika och jag föll baklänges.
- "Men ska jag hjälpa dig till din lägenhet?"
Kom snabbt upp iaf och tog mig iväg själv. Mådde jätteilla av det där lång tid efteråt. Men den boendestödjaren sjukskrev sig sedan och har inte kommit tillbaka än... 
När jag råkade höra det kände jag mig anklagad.

Jag tror inte att de fått någon utbildning alls faktiskt, inte ens snabbkurser. Bara saker de har diskuterat fram själva. Förutom det som min psykolog har försökt med att lära/informera dem. Men jag vet inte om de har lyssnat så bra då...

Tack SSKAnna, jag kände mig nästan dum som blev ledsen för att de ber mig skaffa vänner istället. Det låter så enkelt.

Anmäl
2014-09-10 09:15 #12 av: Anonym

#9 Det du beskriver om hur du har tolkats av psykiatrin som manipulativ - blev det bättre, och kunde ni kommunicera bättre sedan? Skulle kännas skönt att höra att det kan bli bättre, när det blir dessa "onda cirklar".


Usch nu är jag jättenervös. Frågade igår en enkel fråga och de ska fråga chefen idag om det är okej.
Skulle jag få ett "ja" skulle det underlätta för mig då min hall är en enda dammröra (att få lämna ett av mina hjälpmedel nere hos dem som är lite dammkänslig under tiden som jag lite snabbt är uppe i lägenheten på korta ärenden som att hämta något eller vattna blommorna eller sådär) men skulle jag få ett "nej" så är det egentigen ingen jätteenorm megakatastrof.
Men iom min bakgrund så kom jag nu på i efterhand att det kanske blir ett "nej" pga det, och att mitt psyke just nu skulle tolka det som att de ju försöker att sätta mig på plats... Usch nej jag måste ta det bra nu, om de säger nej. :/

Egentligen skadar jag bara mig själv genom att fråga dem om saker. Funderar

Anmäl
2014-09-10 10:17 #13 av: SSKAnna

För det första:

När man jobbar med människor som t.ex har din diagnos, speciellt om man jobbar på ett särskilt boende och SKA finnas till hands osv; då ska man- så fort man träffar på självskedebeteende se till att personen får kontakt med psykiatrin!

Som de säger så "saknar de den kompetens om krävs" för att behandla sådana problem men det är MYCKET VIKTIGT att du FÅR BEHANDLING!

Jag tror att de missuppfattar ditt beteende och tror att du gör som du gör för att få som du vill! Jag misstänker att du inte alls tänker så utan att detta är en reaktion du får (och fortsatt med eftersom ingen har hjälpt dig hitta andra sätt..) när du känner panik, ångest eller att du inte har någon kontroll; när det blir kaos för dig!

Tyvärr blir många med självskadebeteende felbehandlade eftersom många fortfarande tror att allt sådant beror på Borderline-personlighetsstörning och att alla former av självskada har samma orsak och syfte. Det stämmer INTE; det finns olika typer av självskadebeteenden!

Jag hade själv problem med detta när jag var 20-25 år. När ångesten blev för mycket och jag bara inte KUNDE stå ut så gjorde jag något som kunde avleda mina tankar; skar mig, dunkade huvudet i väggen eller något annat. Det var inget "rop på hjälp" och jag var noga med att det INTE skulle synas för andra! Ville verkligen inte visa det för någon; det var bara det enda sätt jag visste om för att hantera de känslorna då.

Jag fick jättebra hjälp med det; gick i DBT (dialektisk beteendeterapi) och lärde mig mer om varför det blev så och hur jag skulle göra istället; jag fick lära mig nya strategier för att stå ut osv.

Jag undrar över var du bor; om du vill får du hemskt gärna skicka PM till mig! Jag känner att du är så lik mig som jag var i din ålder och det gör mig SÅ ledsen att de omkring dig inte fattar att de faktiskt kan göra detta värre om de fortsätter som de gjort!!

För att svara på din fråga om hur det gick för mig; jag kämpade på och när de för två år sedan gjorde om öppenvården här fick jag en ny mottagning, ny läkare och en patientbunden sjuksköterska som är TOPPEN! Hon berättade att de hade gått igenom alla nya patienter tillsammans och när de kom till min jounal hade de allihopa sagt: "Vad i hela friden har vi gjort med den här tjejen!!? Nu får vi faktiskt hjälpa henne för det här är ju katastrof!" typ...

Anmäl
2014-09-10 10:41 #14 av: SSKAnna

Det du skulle behöva är att få hjälp med att, först och främst, själv förstå i vilka situationer ditt självskadebeteende "tar över".

När man har Asperger så är det ju många gånger jättesvårt att hantera starka känslor, speciellt när saker händer som man inte alls var förberedd på.

Detta beteende har ju blivit en "livbåt" för dig; något som faktiskt fungerat länge så om du ska kunna sluta med det måste du få lära dig andra strategier som fungerar lika bra fast utan att du själv tar skada.

De som jobbar med dig skulle också behöva veta mer om detta och om hur du fungerar så att de kan förebygga sådant som gör att dessa situationer uppstår och de ska kunna hjälpa dig INNAN du gör illa dig själv!

Anmäl
2014-09-10 11:41 #15 av: Anonym

#13 Jo de har sagt så med, att de ska ringa till psykakuten/PIVA om man skadar sig. Fast det har känts som ett hot snarare än någonting bra, för av olika anledningar skulle slutenvården bara förvärra det för mig. Jag vill ha hjälp av öppenvården...

De skickade mig till psyket en gång i våras. Hade skadat mig på lunchtid efter att jag hade suttit på det gemensamma utrymmet och känt mig som ett spöke som inte fanns där. Alla boendestödjare hade "rast" (egentligen har de inte bestämda raster, men de hade inget att göra) och samlades i ett hörn av rummet och skrattade och pratade om hur deras helg har varit medans jag satt 2-3 meter bort och grät.
Så jag kände mig inte levande, gick upp till mig och skadade mig och kom ner tillbaka med det. Kändes som det var skitsamma att jag gjorde det. De hade handsprit nämligen vilket jag ville ha över såren, inte för att rengöra då vilket de har trott utan den där brännande svedan kändes lugnande, istället för att kräva att bli "tröstad" eller få en kram, eller höra att man faktiskt finns och duger... 

Sen flera timmar efteråt på sen eftermiddag när jag var hemma och mådde lite bättre igen sedan 3-4 timmar tillbaka, då kommer två tanter från någon jour och säger att om jag inte följer med dem frivilligt till akuten så ringer de till polisen för att skjutsa mig dit, det var dock inte sådär jätteknäckande  jämfört med frågorna som de ställde till personalen - när jag hörde på - t.ex denna:
"När xxx kom ner till er efter att ha skadat sig, hade hon några kläder på sig då?"
Alltså whaaat?! FörskräcktArgLedsen Nog för att jag är konstig men... Det är liksom ingen psykos det handlar om. Eller vad de nu tänkte. Mådde illa när jag hörde det där. Aldrig i livet att jag skulle springa ut helt näck från min lägenhet!!

Ja det var ju bara att följa med till akutpsykiatrin, där läkaren dock var vänlig och verkade förstå mig, och sa att slutenvården inte är något bra alternativ för mig så jag fick snabbt åka hem igen.
Aldrig mer hoppas jag!


Däremot skulle jag gärna se att de ringer till min psykolog på hab. , min psykolog är jättebra och förstående när det gäller detta.
Dock känns 1 timme/vecka lite för lite om det är mycket konflikter med boendestödjarna för mig att hantera, och många gånger kommer jag dit helt slutkörd och kan knappt prata eller säga vad jag vill få fram, får hjärnsläpp och tappar orden.

Men psykiatriker på öppenpsykiatrin... Går knappt att få några tider, hade sist en tid i juni och nästa har jag i slutet av november.
Har provat det mesta i medicinväg som får skrivas ut till mig tror jag, SSRI, antihistaminer som lugnande, bensodiazepiner, som inte fungerat alls, senast i våras testade de antiepileptika/Tegretol, den minskade lite på mina "hjärnsläpp" bara men tanken var att jag skulle bli mindre "emotionell" men det blev jag inte.

Vad jag mer kan prova vet jag inte.

DBT har jag frågat efter sedan snart ett år! Min psykolog följde med en gång till ett läkarbesök för att ta upp det där om DBT men den läkaren var ungefär som att prata med en vägg, tror inte ens det skrevs upp eller gick vidare med på något sätt.


Vad härligt att det kan förändras sådär som det blev för dig!! 
Skickar ett PM för att svara på din fråga. :)

Anmäl
2014-09-10 13:46 #16 av: Anonym

Nu fick jag precis som jag misstänkte ett "Nej" på min fråga som jag ställde igår, som jag skrev om i #12 .

Det känns som att svaret hade blivit tvärt om för ett år sedan. Snopen 

Anmäl
2014-09-22 23:46 #17 av: add-apa

Du har väl rätt att byta boendestödjare...?! 

Så att du kan få några som förstår och respekterar dig. Det är ju DITT liv det handlar om!

Anmäl
2014-09-23 08:28 #18 av: Candela

Jag tror det är en jättebra idé att låta din handläggare och psykolog prata med personalen på boendet. Av någon anledning brukar människor ta professionellt folk på större allvar, även om de säger exakt samma saker som man själv redan har påpekat hela tiden Funderar

Jag kan bara tänka mig hur jobbigt det måste vara att stå upp emot dem helt ensam. Jag har varit i en konflikt med min f.d. arbetsgivare, och det var fruktansvärt. Som tur var hade jag en handläggare från arbetsförmedlingen som kunde rycka in och stå upp för mig. Hade inte klarat det utan hans stöd! Och då är jag ändå snart 30.

Anmäl
2014-09-23 11:37 #19 av: lokko

"En boendestödjare sa till och med till mig en gång, ungefär att "vi kan inte ge dig uppmärksamhet när du mår dåligt för då belönas de känslorna i dig"."

Detta var bland det dummaste jag läst på länge! Jag antar att de försöker sig på nån slags primitiv beteendeterapi, med positiva förstärkare och utsläckning. Det kan iofs vara bra ibland (och vi blir alla utsatta för det då och då även om det inte görs medvetet (ex "åh vad bra att du diskade!"). Men f-h! det handlar om förändra ett beteende, inte styra känslor. Man kan kanske i vissa fall exempelvis minska ett självskadebeteende hos ett barn genom utsläckning -dvs att ignorera barnet när det skadar sig själv (tanken är ju att barnet till viss del (om än omedvetet) gör det för att få uppmärksamhet) och ge det uppmärksamhet när de hanterar sin ångest på ett mer konstruktivt sätt. Men om man ignorerar en person med självskadeproblematik för att det har ångest, då riskerar du att förvärra  situationen - det säger ju sig självt att det enda som händer är att  man skapar ännu mer ångest hos barnet. Det är beteendet man vill åt, inte känslan. Man vill uppmuntra barnewt att hantera sin ångest på ett bra sätt, att exempelvis försöka få kontakt med andra genom att prata och umgås istället för att isolera sig när det har ångest är ett bra beteende, dvs som ska uppmuntras/ förstärkas, inte utsläckas. Det du beskriver strider mot all vetenskap och bör tycker jag anmälas, en seriös arbetsgivare hade övervägt en Lex Sara kring den händelsen.

Sen utöver de gör sin "terapi" på helt fel sätt -beteendeterapi ska göras med försiktighet. Den här enkla formen, med så tydliga utsläckningar och belöningar kan funka för  små barn och förståndshandikappade om de utförs på rätt sätt. Men du tillhör uppenbarligen inte nån av de kategorierna och då riskerar man bara att förstöra relationen mellan de boende och personalen. Ett sådant förhållningssätt, dvs denna grovt förenklade form av beteendeterapi de använder sig av genomskådas ganska snabbt av normalbegåvade. Vad händer med relationerna när de boende upplever att personalens trevlighet, kamratskaplighet, skojande etc bara är en behandlingsmetod, bara är "positiva förstärkare" för att uppmuntra (enligt personalen) bra beteende? Och är det dessutom personer med aspergerproblematik så försvårar det ju ännu mer, de har svårt nog som det är att tolka andras känslor och signaler samt uppleva tillit till medmänniskor.  ÅHHH vad arg jag blir. -Du får börja med samma metod: börja med beteendeterapi för att forma deras beteenden. Varje gång personalen inte är glada och hurtiga och jovialiska, så fort de är trötta eller höstdeppiga eller uppvisar andra "dåliga" känslor börjar du genast självskada dig. (skämtar givetvis, men det är ungefär på den nivån de själva beter sig på)

Anmäl
2014-09-23 12:46 #20 av: tarotlasse

Jag blir bedrövad när jag läser det du skriver och det borde inte ske på ett speciellt boende som du bor på.

För där borde personalen ha kunskaper om dina problem.

När jag själv praktiserade på guppboende var man väldigt noga att informera mig om de boendes situation och problem.

Även om jag tidigare arbetat med  just den diagnosen som det boendet gällde och även arbetat med 3 av det boende tidigare på den dagliga verksamheten.

Så kan problemen se väldigt annorlunda ut på boendet och den dagliga verksamheten.

På det boendet  var man väldigt noga att informera om varje enskild boende

för vikarier och praktikanter.

Även om alla har samma diagnos så är ju problemen väldigt olika från person till person.

Men tyvärr  är inte allt logiskt på alla ställen och all personal har ju  uppenbarligen tydligen inte den kunskapen på ditt boende.

Kanske skulle du förslå för chefen på boendet  att personalen får  en fördjupad  information om er som bor på boendet så dessa missförstånd minskar.

Jag  arbetar inte längre  på  ett boende  och jag bor själv inte på ett gruppboende i dag.  Men jag har boendestöd.

Hade mina boenestödjare burit sig åt på det sättet så hade de inte varit mina boendestödjare längre för det hade inte jag accepterat.

När jag nu fick mer tid beviljad och ytterligare en boendestödjare så ställde jag som krav att den bendestödjaren hade kunskap om både min diagnos, mina problem och på att jag själv fick träffa och godkänna personen innan jag släppte in den i mitt hem.

Jag har 3 st boendestödjare i dag och det fungerar  jätte bra och vi har en bra och rak kommunikation. Jag brukar informera dom redan från början om jag har en bra eller dålig dag o så utgår vi från det. 

I bland när jag inte orkar vara social  så har jag fått vara i fred.   

De lyssnar på mig och jag lyssnar på dem.

När det gäller psykakuten så ge dom tillit och försök att berätta om dina problem.

Min erfarenhet är att de också föredrar öppenvården och ett samarbete mellan båda parter.

I övrigt tycker ja du har  fått väldigt bra råd av  de andra som skrivit.

Lasse

Anmäl
2014-09-23 12:46 #21 av: tarotlasse

Jag blir bedrövad när jag läser det du skriver och det borde inte ske på ett speciellt boende som du bor på.

För där borde personalen ha kunskaper om dina problem.

När jag själv praktiserade på guppboende var man väldigt noga att informera mig om de boendes situation och problem.

Även om jag tidigare arbetat med  just den diagnosen som det boendet gällde och även arbetat med 3 av det boende tidigare på den dagliga verksamheten.

Så kan problemen se väldigt annorlunda ut på boendet och den dagliga verksamheten.

På det boendet  var man väldigt noga att informera om varje enskild boende

för vikarier och praktikanter.

Även om alla har samma diagnos så är ju problemen väldigt olika från person till person.

Men tyvärr  är inte allt logiskt på alla ställen och all personal har ju  uppenbarligen tydligen inte den kunskapen på ditt boende.

Kanske skulle du förslå för chefen på boendet  att personalen får  en fördjupad  information om er som bor på boendet så dessa missförstånd minskar.

Jag  arbetar inte längre  på  ett boende  och jag bor själv inte på ett gruppboende i dag.  Men jag har boendestöd.

Hade mina boenestödjare burit sig åt på det sättet så hade de inte varit mina boendestödjare längre för det hade inte jag accepterat.

När jag nu fick mer tid beviljad och ytterligare en boendestödjare så ställde jag som krav att den bendestödjaren hade kunskap om både min diagnos, mina problem och på att jag själv fick träffa och godkänna personen innan jag släppte in den i mitt hem.

Jag har 3 st boendestödjare i dag och det fungerar  jätte bra och vi har en bra och rak kommunikation. Jag brukar informera dom redan från början om jag har en bra eller dålig dag o så utgår vi från det. 

I bland när jag inte orkar vara social  så har jag fått vara i fred.   

De lyssnar på mig och jag lyssnar på dem.

När det gäller psykakuten så ge dom tillit och försök att berätta om dina problem.

Min erfarenhet är att de också föredrar öppenvården och ett samarbete mellan båda parter.

I övrigt tycker ja du har  fått väldigt bra råd av  de andra som skrivit.

Lasse

Anmäl
2014-09-30 16:37 #22 av: Anonym

Tack för era svar!

#17 Då det är personal som är anställda i just detta boende och har sitt kontor i samma hus så kan jag inte byta ut dem. Tror att det kanske hade gått om jag bott i en "vanlig" lägenhet med boendestöd.

#18 Psykologen har pratat med dem flera gånger, även undervisat dem på plats några gånger sedan i våras. Men jag märker ingen skillnad på boendestödjarna riktigt... Har inte kontaktat handläggaren än, inte haft orken men jag ska göra det. Lite rädd bara att det inte skulle visa sig vara till någon hjälp det heller.

#19 Precis!! Och det dumma är också att när man blir behandlad som ett barn så blir man ju nästan som ett med, jag undrar lite varför... Frustration? Jag har inte samma "problem" med människor som "ser" mig. Heller inte privatpersoner, de kan vara i princip hur "dumma" som helst, bara att bryta kontakten då. 

Du skriver även "Vad händer med relationerna när de boende upplever att personalens trevlighet, kamratskaplighet, skojande etc bara är en behandlingsmetod, bara är "positiva förstärkare" för att uppmuntra (enligt personalen) bra beteende?" och det har jag också funderat på! Om de är trevliga med en baktanke bakom trevligheten. Och då blir man ju verkligen inte glad av att de skämtar med en heller, men jag försöker...
Usch, det här är så stört, egentligen, önskar att man inte var så misstänksam och funderade på varför de ens skojar med en!! Ibland önskar jag att jag bara "gick på" allting, utan att tänka så mycket. Men det blir ju så efter en viss gräns... Och så tål man ingenting till slut. Typ vad de än gör så kommer man att tolka som något "mindre bra".
Och hur bryter man det?

#20 Jag har försökt vid två tillfällen att "vägra" personalens hjälp, men det går inte. Fick vid ena tillfället ett mail från chefen att jag inte ska vägra stödpass om jag ska bo där, fast jag fortsatte att vägra ändå fram tills att jag kände mig lite bättre då jag blev så ledsen pga vissa saker. Hade nog bara blivit värre annars.

Men jag börjar tvivla på hur hjälpsamt det är för mig med boendestöd över huvud taget...
Undrar om det är på det här sättet de vill att man ska bli självständig, att man börjar att tänka "kan själv!" om allt bara för att man inte längre litar på folk, som en tonåring... Istället för att man börjar tänka "kan själv!" för att man faktiskt känner att man "kan själv", pga trygghet och en god självkänsla...

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.