Skriv ett nytt inlägg! Aktuellt just nu (4) Senaste inläggen

ADD & ADHD relaterat Olika former av autism Tourettes Syndrom Motorikstörning (DCD) Tvångssyndrom (OCD) Trotssyndrom (ODD) Ansiktsblindhet (Prosopagnosi) Dyslexi & Dyskalkyli NPF + Psykisk sjukdom Övriga NPF Kan jag ha en diagnos? Utredningar (Hur? Var? När? Varför?) Allmänt Presentationer & Nya medlemmar Hjälpmedel & Stödinsatser Läkemedel & Behandlingar Lagar och regler (LSS, SoL, m.fl.) Ekonomi Kost och matlagning Tips och goda råd Var vi bor (Tråd för landskap/stad) (IRL-vänner sökes) Vänner sökes Tester Bilder & Foton Litteratur Media Dagis / Skola / Jobb / Praktik Familjeliv Diskussioner om NPF Berättelser ur verkligheten Fetalt Alkoholsyndrom (FAS) Off topic - [OT] Dagbok Lekar / Kluringar Om sajten & Om iFokus
Läkemedel & Behandlingar

Hjälp ang Elvanse maxdos

2015-05-05 19:38 #0 av: Siza

Sedan 1 1/2 månad insatt på Elvanse pga adhd-diagnos. INGA biverkningar och redan första dagen förändrades min vardag. Skillnaden innan medicinering går knappt att beskriva. Dock har jag ett problem ang dosen vilket är att skillnaden på 30 mg vs 50 mg på morgonen är som natt och dag. 30 mg = märks knappt av. 50 mg = hur bra effekt som helst. Då jag pga av mitt vardagsliv behöver hjälp av medicinen redan kl 5-6 på morgonen (pga av små barn och tidigt jobbstart) går effekten ur redan runt kl 12-13 på dagen. Detta resulterade i lika dåliga eftermiddagar som innan medicineringen och jag bad min doktor om en eftermiddagsdos. Eftersom max rekommenderande dosen ligger på 70 mg sänker min läkare morgondosen och jag rekommenderas ta 30 mg + 30 mg. Då 30 mg knappt känns av på morgonen känner jag mig nu helt uppgiven. Trodde att ökningen 50 +30 = 80, alltså bara 10 mg över den rekommenderade maxdosen skulle accepteras av min läkaren men det är bara total STOPP! Fick då testa 50 mg elvanse + korttidsverkande ritalin på em med biverkningar från helvetet. Så nu sitter jag här och önskar endast 10 mg över rekommenderad maxdos (som egentligen är för barn??) och vet inte vad jag ska göra. Inga som helst biverkningar på Elvanse, ett fungerande vardagsliv och en lycklig mamma ska avgöras av 10 små miligram...

Ni som äter Elvanse, vilka doser har ni? Ska jag jaga ny läkare eller bara acceptera läget? Har ju läst att massor av människor därute får betydligt högre doser än 70 mg av sina läkare.

Tacksam för svar!

Anmäl
2015-05-05 23:05 #1 av: SSKAnna

Fråga läkaren om en ny medicin med samma innehåll som Elvanse- Attentin som är kortverkande och borde kunna ersätta Ritalinet!

Blev godkänd i februari så finns ej i FASS än men du kan läsa här:

https://lakemedelsverket.se/malgrupp/Halso---sjukvard/Monografier-varderingar/Monografier-Humanlakemedel/Humanlakemedel-/Attentin-dexamfetaminsulfat/

Anmäl
2015-05-06 07:40 #2 av: Siza

Tack snälla för länk. Ska ringa mottagningen och fråga om Attentin. Det skulle ju vara ett mycket bättre alternativ än Elvanse på em som verkar längre tid och kan störa insomnandet. Har du något mer att berätta om den? Några erfarenheter du hört om?

Anmäl
2015-05-07 23:35 #3 av: Yousee

Hej Siza
Tröttsamt detta med läkare som inte förstår problematiken.
Vi har ingen nytta av att bli medicinerade med doser som inte hjälper oss att komma över den tröskel som hjälper, hur mycket som behövs är individuell som vi vet. Kommer man bara precis över den nivå som gör att det fungerar då är man snart under nivån igen och känner mest bara de negativa effekterna då medicinen går ur. Många har gett upp på grund av detta och börjat eller fortsatt självmedicinera med många gånger katastrofala följder. 70 mg = 20 mg av det verksamma ämnet dA vilket är ungefär två av det nämnda snabbverkande attentin. Skulle jag få en sån dosering skulle jag vägra medicinering, för om Jag nu ska tillföra medicin till min kropp så vill jag också att det ska göra den nytta den är avsedd att göra.
Hur länge ska vi godta att bli behandlade på detta vis av en yrkeskår som ser som en merit när de lyckas strypa några milligram från någon som behöver hjälp att orka ta sig vidare i livet. Jag vet att jag genaliserar, det finns också fantastiska människor, jag har själv fått bra hjälp och ett liv som börjat fungera bättre än någonsin och jag är 56 i år. Finns det någon annan grupp i vårt samhälle som måste dividera med en läkare eller sjukskötersk om mg. Det finns bara en person som vet när det är bra dos för att klara en dag . Det är naturligtvis den som tar medicinen och det måste vara det som avgör när och vad, allt annat är kränkande
Meningen kan ju inte vara att vi ska titta upp som gubben i lådan en gång om dan med ett titt ut. Vi vill också leva som alla andra må hyfsat den vakna tiden sova när andra sover. Det känns konstigt att skriva dessa självklarheter men det verkar ibland som att det inte är poängen med den hjälp vi erbjuds. Denna 70 mg gräns de talar om är läkemedelverkets uttalande och från deras sida förståligt då det inte finns säkerställda studier gjorda på mer 70mg. Fast andra sidan på den verksamma substansen finns det säkert en hel del.
Det är en annan sak när man är behandlande läkare och har en relativt svårt och komplicerat funktionshinder att vara den hjälpande handen hon/han får, också ibland den enda. Då har man tycker jag en skyldighet att ta reda på mer än att nöja sig med att skumma på ytan och ta del av den erfarenhet som finns hos de läkare och behandlare som har erfarenhet och kunskap i problematiken.
De flesta av oss vet att läkemedel kan missbrukas speciellt de som ger effekt. Men detta faktum bör absolut inte ha någonting med mina eller dina mg att göra så länge det inte är uppenbart att du inte kan hantera medicinen. Skulle det vara så att du är sjuk i beroende så finns det möjligheter att ge medicin i kontrollerade former inte neka. Tror ni att detta kan hända på någon avdelning:
Jahaja kommer du nu in här på avdelningen igen Alfred? Ja du, vi vet allt att du har varit på sötsakerna igen. Tro inte att du kan komma igång med insulin som inget hänt. visa du nu oss ett halv år att du klarar dej och kan sköta din diabetes så ska du få lite insulin i små mängder förstås så det inte blir för mycket.
Naturligtvis inte. Vi måste börja säga till, det finns lagar som ger skydd för patienter och att vi har rättighet att få beprövad och vetenskapligt bevisad hjälp om den finns. Om det inte är så, ja då får någon visa mej den lagtext som säger att vi med bokstäver inte har samma rätt som övrig befolkning. Kanske utanför ämnet men ändå inte. Annars hade Siza inte behövt skriva
Yousee

Anmäl
2015-05-08 00:57 #4 av: Marie73

Tror det beror på vilken läkare man träffar, jag har 100mg på morgonen passar mig..
Hade jag varit dig så hade jag försökt hitta en annan läkare som ser dina behov..
Lycka till.

Anmäl
2015-05-08 04:21 #5 av: kristina130

Ja,tydligen var uppe i 60*2 = 120 mg/dag som högst, godkänt av läkare. Tyvärt blev jag inte hjälpt av Elvanse utan har återgått till medikinet. Läkaren förklarade att dos/effekt beror på hur "lätt" ens kropp har att omvandla det till amfetamin. Min kropp är tydligen inte så bekväm med det. Så för mej passar snabbverkande Medikinet tabletter bäst.

Anmäl
2015-05-08 10:32 #6 av: ossilian

# 3 Vad klokt du skriver! Liknelsen med en diabetessjuk är bra.

Anmäl
2015-05-09 10:15 #7 av: vemina

Jag har 70 mg på morgonen och effekten sitter i bra så gott som hela dagen. Inga biverkningar förutom nedsatt aptit

Anmäl
2015-05-09 10:29 #8 av: Lakeside

Har det inte med vikt att göra?

Jag fasas nu in på 30mg, kommer eventuellt öka dosen till 50mg. Min medicin håller i sig länge, 8 timmar åtminstone. Rätta mig om jag missförstått det, du äter alltså en korttids verkande elvanse? Går det inte att få den långtidsverkande?

Anmäl
2015-05-11 22:02 #9 av: Citius

Attentin finns inte att köpa ännu. 

Men Metamina kan de söka på licens till dig. det är samma sak.

Ta 50 mg elvanse på morgonen och sen en timme innan det dalar så tar du Metamina i den dos som passar dig. 

Anmäl
2015-06-28 00:31 #10 av: Citius

Jag tar nu 100mg på morgonen men det går ut vid 14 15 tiden så jag ska börja med en eftermiddagsdos med. 
Vikt spelar nog inte så stor roll.
Pratade med en tjej som vägde 54 kg och hon hade 100mg kl 07 och sen 100 mg kl 13 och sen vid 16 tiden snabbverkande Metamina vid behov. 

Anmäl
2015-07-09 16:03 #11 av: SSKAnna

#3-BRA SKRIVET!!! Känner som du; VARFÖR ska vi behöva bli behandlade på ett särskilt sätt- vi har knappast bett att få en funktionsnedsättning som råkar svara på behandling med centralstimulerande medicin! 

#9; Vad jag ser på läkemedelsverkets hemsida så blev Attentin godkänt i februari 2015. Varför går det inte att köpa?

 https://lakemedelsverket.se/LMF/Lakemedelsinformation/?nplid=20110721000068

De som får testa Elvanse (som ännu är ett andrahandsval) har säkert redan märkt att Metylfenidat ger för många biverkningar eller otillräcklig effekt- Varför då ändå lägga till snabbverkande t.ex. Ritalin? Varför blanda TVÅ olika substanser; det verkar onödigt!! 

Som #9 skriver finns ju annars Metamina 5 mg tabletter men de kräver licens.

Jag har sedan ca fem år medicinerat med Metamina. Jag är nyfiken på Elvanse men vill inte riskera något som fungerar... Jag behöver en ORDENTLIG direktverkande dos på morgonen; redan kl 5-6 för att ens KUNNA vakna. 

Dosering måste alltid ta hänsyn till individen! Vi är alla så olika att det är dumt att bestämma "lokala regler" för maxdoser som är för låga!

Anmäl
2015-07-09 19:02 #12 av: Citius

Ja som du redan har sett i Attentin tråden så finns det nu tillgängligt :)

Det handlar om ren okunnighet inom psykiatrin när det kommer till medicinering, tyvärr.
Jag hade en överläkare som jobbat med forskning i USA i flera år inom NPF området och han hade en del att säga om den Svenska Psykiatrin. 
När jag frågade om Elvanse så sa han:
"Självklart ska du få det, vi ger helst inte ut Metylfenidat längre då biverkningarna är vanligare med det än med Elvanse, men det finns såklart undantag. Vi börjar med Elvanse skulle det inte funka prövar vi annat.".

Han berättade också hur han ambulerade runt på oilka psykatriska mottagningar runt om i Sverige och lärde dem att medicinera rätt och inte vara rädd för stigman kring ord som Amfetamin osv. 

Tyvärr så stannade han bara någon månad på min mottagning och sen har de haft svårt med nya, och fått in vikarier osv, som tyvärr inte alls är lika bra som han, men min ssk är grymt duktig och en riktigt sympatisk och god människa.
Hoppas hon aldrig slutar.
Hon föreslog Metamina för mig, men jag sa att det var nog lättare att vänta på Attentin så slapp vi byråkratin.

Sen är maxdosen återigen på Attentin som den är på Elvanse, en BARNDOS. Det har personalen på mottagningarna tydligen svårt för att förstå.
Inte på min då men jag har ju hört om folk som absolut inte får mer än 70mg Elvanse som bara är 20.8 mg Dexamfetamin, medans maxdos på Metamina är 80 mg Dexamfetamin. 
Jag själv är uppe i 130 mg Elvanse om dagen och det räcker inte hela dagen, därför ska jag nu skita i Elvansen som är så opålitlig iom depåsläppet.

Vad jag menar med opålitlig är att det är så beroende på vad man äter och dricker och hur man sover.
Så samma dos kan hjälpa mig olika mkt olika dagar.
Ena dagen håller det hyfsat länge och jag mår bra när det går ut,  och vissa dagar håller det inte så länge och jag mår inte alls bra.
Allt är så himla beroende av om du ätit precis innan, om du fått tillräckligt med sömn.
Med Attentin/Metamina är det lättare att justera doseringen under dagen om det behövs. 
Ska prata med min läkare och ssk om några dagar och säga att jag vill pröva Attentin istället. 

Anmäl
2015-07-10 10:23 #13 av: SSKAnna

Kan någon berätta hur Elvanses depå-profil ser ut; hur mycket som är direktverkande resp. depå?

Citius; jag blir nyfiken på var i Sverige du bor? Du kan svara i PM om du inte vill skriva i tråden. Jag har också haft problem med många olika och framförallt okunniga läkare genom åren. Nu har jag dock i ca 2-3 år haft EN kontaktsjuksköterska som är UNDERBAR!!

Det var ett mirakel i sig att jag ens fick prova Metamina och det tog mig tre år att kämpa mig fram till en dos som gjorde mig det minsta arbetsför! Varje gång jag tog upp dosen med någon så fick jag en föreläsning om att Metamina var AMFETAMIN!!!! (Ja; tänkte jag- det har jag alltid vetat- när upptäckte DU det tro??)

En läkare sa att jag hade "tvingat läkare att skriva licensmotiveringen" och att de annars "inte skriver ut Metamina här".......

Anmäl
2015-07-10 11:40 #14 av: Splatter

Det finns inget direktverkande medel i Elvanse, all dexamfetamin är sammankopplat till en lysinmolekyl. För att kunna plocka bort lysinet så behöver man ett enzym, och olika människor har olika nivåer av detta enzym. Beroende på vad man äter och dricker kan enzymnivån sänkas mer än vanligt eftersom enzymet egentligen bara ska bryta ner vår vanliga mat, vilket leder till att man inte får optimal verksam nivå av dexamfetamin i blodet, pga att man inte har tillräckligt med enzym.

Så depå-effekten är bara bra för att man inte kan missbruka amfetaminet då allt är inaktiverat vid intag, men alla har inte lika mycket enzym i kroppen för att få en konstant jämn nivå av aktivt dexamfetamin i kroppen.

Min psykiater är nog den bästa jag kunnat ha i hela Kalmar län, jag var först ut med att få testa Elvanse när det kom till Sverige i just Kalmar län. Jag berättade för psykiatern om medicinen jag läst om här på ifokus och sen fick jag ett recept för psykatern höll med mig om att det kunde fungera bättre för mig än Ritalin. Inga problem alls med att få Elvanse, sen fungerade det riktigt dåligt för mig tyvärr. Har kontaktat psykiatern igen angående Attentin, blir en träff med läkaren om 3 veckor. (Jag har aldrig orkat försöka fixa Metamina, så jag vet inte hur det kommer fungera kontra Elvanse).

Anmäl
2015-07-11 11:29 #15 av: SSKAnna

Jag kände till det där med L-lysinet men visste inte att det i praktiken var så krångligt...

För mig är den snabbverkande effekten ett måste. Det tar upp till en timme att få full effekt av Metamina på morgonen och utan den skulle jag inte komma ur sängen före 10.00 så jag tror jag fortsätter med det som funkar...

Det som är lite lustigt; och ett exempel på hur olika vi kan vara, är att jag har kvar vissa av effekterna till sent på kvällen trots att jag har snabb/kortverkande tabletter som jag ofta bara tar en dos av, tidigt på morgonen.

Anmäl
2015-07-15 01:28 #16 av: Citius

Fick du mitt PM SSKAnna? 

Anmäl
2015-08-11 13:30 #17 av: Siza

Hej igen! Ursäkta för sent svar från mitt håll. Ville berätta för er att jag nu fått hjälp av en annan läkare på samma mottagning, som av en slump ringde mig då jag behövde receptförnyelse och min läkare var på semester. Har igår fått Attentin utskrivet (!!!) som jag vid behov får ta som jag själv önskar, som ett komplement till Elvanse 60 mg på morgonen. 1-2 tabletter max 2 gånger per dag. Jag är så lättad och det känns FANTASTISKT! Arbetar skift och har småbarn så dagarna ser väldigt olika ut och nu äntligen kan jag vara lika fokuserad på arbetet sent på kvällen som jag är på dagtid med Elvanse. Finner knappt ord över hur tacksam jag är att just denna läkaren ringde mig.

Tack för era svar!

Anmäl
2015-08-19 18:14 #18 av: SSKAnna

Stort grattis till dig Siza!!

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.