Skriv ett nytt inlägg! Aktuellt just nu (4) Senaste inläggen

ADD & ADHD relaterat Olika former av autism Tourettes Syndrom Motorikstörning (DCD) Tvångssyndrom (OCD) Trotssyndrom (ODD) Ansiktsblindhet (Prosopagnosi) Dyslexi & Dyskalkyli NPF + Psykisk sjukdom Övriga NPF Kan jag ha en diagnos? Utredningar (Hur? Var? När? Varför?) Allmänt Presentationer & Nya medlemmar Hjälpmedel & Stödinsatser Läkemedel & Behandlingar Lagar och regler (LSS, SoL, m.fl.) Ekonomi Kost och matlagning Tips och goda råd Var vi bor (Tråd för landskap/stad) (IRL-vänner sökes) Vänner sökes Tester Bilder & Foton Litteratur Media Dagis / Skola / Jobb / Praktik Familjeliv Diskussioner om NPF Berättelser ur verkligheten Fetalt Alkoholsyndrom (FAS) Off topic - [OT] Dagbok Lekar / Kluringar Om sajten & Om iFokus
Allmänt

Störning av social funktion hos barn

2017-03-15 11:38 #0 av: Rovfisk

Har ingen aning under vilken kategori jag skall lägga min fråga. Flytta gärna till en mer lämplig kategori om det hamnar fel.

Jag har under hela hösten och våren haft min dotter under utredning, för vad vi trodde var antigen Autism eller ADHD/ADD, vilket det nu har visat sig att det inte är. Utan hon har en diagnos som kallas:

Störning av social funktion hos barn. Samt att hon har en sömsstörning.

Jag har sökt på nätet och jag har sökt i forum, men hittar ingen information överhuvudtaget om detta. Mitt hopp är nu att någon här inne kanske vet var jag kan vända mig, vilka sidor man skall kolla eller tom själv har erfarenhet av detta och kan hjälpa mig, så jag kan hjälpa min dotter.

Lite bakgrund:

Min dotter blir 9 år i maj, hon är yngst av 9 syskon. Hennes pappa och jag är gifta, det förekommer varken bråk eller någon form av missbruk i hemmet. Två av hennes bröder har diagnoser den ena (16 år) har ADHD med autistiska drag samt OCD och sömnstörning, den andra (14 år) Har autism/Aspberger och sömnstörning.

Min dotter har ett beteende som kan passa in under både ADHD och Autism. Hon är fruktansvärt utåtagerande och slåss, samtidigt som hon rätt vad det är kan blockera fullständigt, krypa ihop, nästan i fosterställning, och bli fullständigt okontaktbar.

Är det någon här inne som har någon erfarenhet av detta, eller vet om någon sida man kan vända sig till. Jag funderar även på om hon kan vara feldiagnostiserad. Hon är på BUP's bedömningsenhet just nu, men som jag förstog det så skall hon slussas vidare till habiliteringsenheten, ganska snart.

När hon väl är inskriven på Habiliteringen, kan jag be dem göra en egen bedömning utöver den som BUP redan har gjort, för jag tror, som sagt, att det ligger något mer bakom hennes beteende. jag tror att hon har någon form av autism, mycket tyder på det, men jag vet också att BUP inte har så mycket erfarenhet av just de autistiska diagnoserna, utan de är mer inriktade på ADHD ADD o.l diagnoser.

Hoppas någon kan hjälpa mig ur min totala förvirring just nu

Sajtvärd på akvariefisk i fokus.

*520 l *250l *240 l *225 l *112 l

Anmäl
2017-03-15 12:25 #1 av: Wijnja

Genom gripande utvecklingsstörning

Anmäl
2017-03-15 12:50 #2 av: Rovfisk

Hon har ingen utvecklingsstörning överhuvudtaget.

Sajtvärd på akvariefisk i fokus.

*520 l *250l *240 l *225 l *112 l

Anmäl
2017-03-15 13:35 #3 av: Niklas

#0: Det var inte lätt att hitta någon information om det. Jag ser att det nämns på några ställen men utan närmare beskrivning. Har du frågat BUP om de kan ge någon närmare beskrivning. Det borde de rimligtvis kunna om de har satt diagnosen.

Vänliga hälsningar, Niklas
» Besök iPad for Work om du vill använda iPad på riktigt.

Anmäl
2017-03-15 20:16 #4 av: Handikappadmus

Konstigt att de inte gett dig någon information överhuvudtaget om din dotter, det låter iallafall som något att undersöka närmare och då dina tidigare söner har riktiga diagnoser så är det speciellt viktigt att kolla upp dotterns mentalitet  så att hon får bästa möjliga vård så snart som möjligt. Enligt din berättelse så finns viss risk att även hon bär på samma diagnos som dina söner eftersom det är mycket ärftligt, men genom att söka tidigt finns även mycket hopp som kan lindra symtomen och förändra hennes tankebanor till mycket positiva. 

Men information som sagt! Du måste känna till fienden för att besegra den, dess svagheter åtminsone.  Lycka till! Och till dottern, livet börjar då. :)

Anmäl
2017-03-15 21:25 #5 av: Wijnja

Autism är en störning i utvecklingen

Anmäl
2017-03-16 01:23 #6 av: Ananse

Alltså, herediteten är ju stark, så symptomen lär knappast vara en tillfällighet om nu sånt finns bland syskonen.

Men det är ju en väldig diagnos-hysteri. Allt som avviker ska ju en etikett, och går det inte att ställa en diagnos så finns det liksom inte. Ni hanterar ju problematiken dagligen med tanke på syskonen - plus att man kan anta att ni i nån mån själva har lite såna drag, eller har det inom era familjer. Så ni kan nog det där bättre än dom där självgoda och inkompetena tupparna inom psykiatrin. Lita på era omdömen. Låt tokigheterna få ha sin gång, och ha tålamod, det tror jag på. Det jag uppskattar mest själv är att tillåtas vara koko, snarare än att folk försöker hjälpa mig bli normal.

Anmäl
2017-03-16 07:12 #7 av: Rovfisk

#3 Det verkar som de undviker frågan. jag försökte få en förklaring på återgivningen, men de tyckte vi skulle ta det sen, vi hade så mycket annat att gå igenom. De pratade mycket om att vi skall försöka bryta beteendet, när hon är på väg in i en låsning, men vi fick inge svar på hur vi skall göra när hon är i låsning. Ibland hinner vi se att det är på väg åt skogen, och då brukar vi, 8 av 10 gånger, lyckas avleda henne så det inte blir en total låsning/blockering. Men ibland hinner vi inte med, och då går hon in i en låsning/blockering, och då går det inte att få kontakt med henne.

#4 Hon har exakt samma beteendemönster som 14 åringen. Enda skillnaden är att där han är väldigt inåtvänd är hon mycket utåtagerande. Hon är betydligt värre än 14 åringen också. Honom går det att avleda och vi når honom, även när han är blockerad. Det går inte med henne, hon är fullständigt okontaktbar.

#5 Jo det är det ju förstås, men vad jag menade var att hon har ingen intellektuell utvecklingsstörning. Snarare tvärt om.

#6 Vad jag vet så har inte jag den problematiken, inte heller hennes far. men det finns på min sida släkten. Flera av mina syskonbarn har diagnoser, både ADHD,ADD,Autism och Atypisk autism.

Två av hennes bröder har diagnoser. 16 åringen har ADHD med autistiska drag, OCD samt sömstörning. 14 åringen har Autism/aspberger samt sömnstörning.

Sajtvärd på akvariefisk i fokus.

*520 l *250l *240 l *225 l *112 l

Anmäl
2017-03-16 10:36 #8 av: Niklas

#7: Står det ingen, åtminstone kort, beskrivning i utredningen?

Vänliga hälsningar, Niklas
» Besök iPad for Work om du vill använda iPad på riktigt.

Anmäl
2017-05-20 19:19 #9 av: Rovfisk

Oj, förlåt för sent svar.

#7 Nej, det står ingenting som förklarar riktigt vad det handlar om. Det enda som står är:( jag siterar ) " Flickan har helt tydligt en störning i den sociala funktionen gentemot andra barn i samma ålder. Det finns även tydliga tecken på perceptions svårigheter."
Inte vet jag om ni kan få ut något av detta, jag får i varje fall inte det . jag bad dem om en förklaring, men jag fick intryck av att inte de heller riktigt visste hur de skall förklara.
Hon är nu slussat vidare till Habiliteringen, och den första Juni har jag och pappan fått en tid för att få träffa både läkare och kurator. Jag hoppas att de kanske kan ge oss lite mer och bättre svar.

Sajtvärd på akvariefisk i fokus.

*520 l *250l *240 l *225 l *112 l

Anmäl
2017-05-21 12:03 #10 av: Niklas

Det är lite luddigt. Be läkaren förklara vad nästa möte. Spela in samtalet om du vill vara säker på att komma ihåg vad de har sagt.

Vänliga hälsningar, Niklas
» Besök iPad for Work om du vill använda iPad på riktigt.

Anmäl
2017-05-21 13:22 #11 av: Rovfisk

jo, jag skall se till att få en ordentlig förklaring, och vi tänker ganska lika ;) Pratade med maken (pappan) bara här om dagen, om att vi kanske skulle spela in samtalet med läkare och kurator ;)

Sajtvärd på akvariefisk i fokus.

*520 l *250l *240 l *225 l *112 l

Anmäl
2017-07-10 21:17 #12 av: Rovfisk

En liten uppdatering :

Vi var på möte den 1 Juni, och vi blev lite klokare i varje fall. Anledningen att dottern har fått en liten "luddig" diagnos, beror på att hon är mycket svårbedömd. Hon når inte alla kriterier, hon har fokus och kan samarbeta, men problemet är att alla dessa tester gjordes på förmiddagen, när hon var ganska pigg och vaken. Det är ingenting kollat när hon börjar bli trött. de hade lagt alla tester och undersökningar före lunchen, eftersom de var ganska fullpackade med jobb de två veckorna vi var på dagvården. Hon "håller ihop" och brukar orka bita ihop halva dagen, sen brakar det loss. Detta hann de aldrig upplev på dagvården, alltså ansåg de att hon inte hade några svårigheter, annat än att hon har svårt för relationer till andra och att hon har svårigheter med perceptionen.

Jag är fortfarande lite förvirrad, men enligt kuratorn på Habiliteringen, så kommer de inleda en utökad utredning på dottern till hösten. De misstänker starkt att hon har en autistisk diagnos.

Sajtvärd på akvariefisk i fokus.

*520 l *250l *240 l *225 l *112 l

Anmäl
2017-09-03 17:58 #13 av: Rovfisk

Nu har vi fått det bekräftat i varje fall. Dotterns problem ligger mestadels i skolsituatonen.

Sommaren har varit lugn och harmonisk under hela tiden hon har haft sommarlov. ca 2 veckor innan skolan började nu i höst, så började vi förbereda barnen på att lägga om rutiner och komma i säng i tid på kvällen, inte bara yngsta, utan alla barnen som går i skolan.

Redan då, när vi började prata om att skolan skulle börja, fick dottern problem. Från början var det inte så farligt, hon blev lite mer sluten och dämpad, men det escalerade under sista veckan av sommarlovet. Hon fick mer och mer utbrott och/eller låsningar, en av de sista dagarna blev det så illa att jag fick åka in akut med näst yngsta, då hon blev sparkad över armen och nyckelbenet av yngsta dottern. Hon fick en spricka i nyckelbenet och en mindre ligamentskada i armen.

jag tror att yngsta dottern blev lite rädd då, över vad hon hade orsakat, så då var hon ganska lugn i några dagar, men hon slöt sig mer och mer in i sig själv. Det gick bra att få henne till skolan de tre första dagarna, sen ville hon inte mer. Det var blockeringar och aggressionsutbrott på morronen, så hon har varit på skolan typ 3½ dag sedan de började den 24 Augusti :(

Jag känner mig som världens sämsta mamma just nu, inte får jag iväg henne till skolan, och rent ekonomiskt så har jag inte råd att vabba. jag jobbar heltid och känner att jag inte riktigt orkar. jag vet att hon skulle behöva ha mig i närheten och tillgänglig hela tiden, men jag vet inte hur jag skall göra. Skall jag bita i det sura äpplet och ta ut vab eller skall jag låta det bero.

Vi skall ha et SIP-möte nu den 25 September, men jag vet inte hur jag skall bete mig, eller hur mycket jag skall ta upp angående min otillräcklighet. Skolan vill att jag vabbar och löser problemet, för enligt dem så är det vårt fel att hon inte vill dit. Soc och Habiliteringen, tycker vi gör helt rätt under rådande omständigheter och de står helt på våran sida ...än så länge....men skolan försöker få dem att tycka likadant som skolan, vilket jag verkligen hoppas att de inte lyckas med.

Allt känns bara jobbigt just nu. Jag orkar inte med jobbet, jag orkar inte med alla möten eller alla gliringar och beskyllningar som skolan kommer med. jag vill bara skita i allt, ta ledigt/VAB från jobbet och bara vara med min dotter och försöka få henne glad igen. Gråter

Förlåt för romanen, men det kändes skönt att få skriva av sig lite galla.

Sajtvärd på akvariefisk i fokus.

*520 l *250l *240 l *225 l *112 l

Anmäl
2017-09-03 23:17 #14 av: Hera

Kan inte stödperson vara något?

Anmäl
2017-09-04 10:52 #15 av: Rovfisk

Vi vill ha stödperson/elevassistent i skolan åt henne, men skolan säger nej. Det behövs inte, för fröken är en perfekt ressurs i klassen anser både rektor och skolsyster

Sajtvärd på akvariefisk i fokus.

*520 l *250l *240 l *225 l *112 l

Anmäl
2017-09-04 10:56 #16 av: Niklas

Hon kanske behöver en annan skola, där de kan tillgodose hennes behov bättre.

Vänliga hälsningar, Niklas
» Besök iPad for Work om du vill använda iPad på riktigt.

Anmäl
2017-09-04 16:12 #17 av: Rovfisk

Vi har börjat kolla efter alternativ skolform åt henne, om vi inte får detta att fungera. Vi har jättebra kontakt med en "tant" på soc, hon står helt på våran sida och gör allt för att hjälpa oss få det att fungera.

Hon ringde dag och ville kolla med oss, hon har funderat, och eftersom skolan är så tjurig, så har soc i samråd med Habiliteringen, börjat rodda i att anställa en asistent åt flickan, helt utan skolans inblandande, skolan blir inte ens tillfrågad, utan de tar isf bara ett beslut att det skall vara så .

Vi sa att de har helt fria händer, och vi kommer ha sista ordet om vem som skall anställas ...Soc och habiliteringen är inne på flickans storasyster (23 år) Min dotter är mycket knyten till sin storasyster, det har hon alltid varit ...så vi tror att det kommer fungera utmärkt :)

Så nu är det bara att hålla tummarna :)

Sajtvärd på akvariefisk i fokus.

*520 l *250l *240 l *225 l *112 l

Anmäl
2017-09-04 16:32 #18 av: Hera

Låter lovande :) Håller tummarna!

Anmäl
2017-09-05 05:32 #19 av: moffsan

#13 Jag måste få säga att jag beundrar dig Rovfisk! Man känner sig som världens sämsta mamma ibland... Men vad jag kan utläsa av vad du beskrivit så är du en mamma som kämpar för ditt/dina barn! Nästa steg hade varit att vara allsmäktig...

Som i tidigare inlägg; kräv svar av läkare. Sen funderar jag på om det kanske finns intresseorganisationer? En plats där du kan nå andra familjer med liknande erfarenheter? Ofta är råden "från en mor till en annan" långt mer användbara än de standardiserade som sjukvården tillämpar...

Lycka till! 

PS Fortsätt med "romanerna", det är nödvändigt att få pysa ut frustrationen ibland!

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.