Ett brev till anhöriga till personer med ett neuropsykiatriskt funktionshinder såsom t.ex. autismspektradiagnoser eller ADHD. Min beskrivning av mina problem till neuropsykologen innan NPF-utredningen. Observera att jag då inte hade en aning om vad det var för "fel" på mig. Skriven 2009-07-03.
Ett av mina problem är koncentrationen. Jag kan inte koncentrera mig på någonting jag inte gillar att göra eller se på! Då somnar jag! Inte av att jag är trött utan av att jag är uttråkad. För att jag inte ska somna måste jag försöka att fokusera på någonting annat och min sambo blir galen då jag inte kan se en film med honom. Det måste vara på mina villkor.
Ett annat problem är att jag inte alltid förstår eller misstolkar/missuppfattar. Muntliga instruktioner särskilt. Min hjärna hänger inte med! Sedan läser jag av texter fel, eller skriver av någonting fel.
Jag har även problem att slutföra uppgifter. Min uppmärksamhet glider alltid iväg till någonting intressantare. Att påbörja uppgifter har jag också svårt med. Jag tror inte att jag har lämnat in ett enda enskilt arbete under hela min skoltid med tanken. Jag gör det imorgon! Alltid tills det är för sent. Det gäller räkningar också eller plugga inför prov.
Det enda jag kan sitta och göra i evighet är att skriva. Skriva dikter och berättelser. Jag började skriva när jag var 15 år och första berättelsen jag skrev blev på 24 rutade kollegieblock... Läsa likaså kan jag göra i timmar. Mina berättelser handlar alltid om samma sak. Det "normala" livet. Relationer osv. Böckerna jag läser handlar om samma sak.
Det sociala språket funkar inte riktigt heller. Jag är gärna ensam. Men ska jag vara med någon ska det vara en person annars känner jag mig utanför då jag inte alls hänger med i deras snack. Men jag vet inte hur man är när man är kompis med någon. Vad gör man, vad pratar man om? Jag hjälper gärna folk med mina tjänster, som att laga deras dator eller fotografera eller bygga en hemsida. Men det ska vara på mitt initiativ och på mina villkor. Inte ens pengar eller någon annan morot skulle få mig att göra någonting jag inte vill. Jag hade få vänner som barn och definitivt ingen riktig vän i skolan, absolut inte i högstadiet eller på gymnasiet. Och jag kommer fortfarande ihåg att jag alltid såg på med samma ögon då som idag så fort någon annan gjorde något. Jag ville vara som de, men jag visste inte hur jag skulle göra för att bli som de. Jag ville bli lika poppis som alla andra och stal kulor i skolan och delade ut på rasten för att få vänner.
Jag tog mod till mig och ringde min mor igår 30/6-09. Det kan alltid sluta på två sätt: Puss och kram eller att slänga på luren. Det slutade med, tro det eller ej, Puss och Kram! Trots att det handlade om mig som barn. Jag bad henne att hon skulle berätta ärligt hur jag var som barn. Hon ville veta varför: Är det dina skriverier igen? Nej det är det inte, men jag vill inte berätta varför ännu. Så hon berättade att jag var svår att ha och göra med. Jag gick i min egen värld. Som Ferdinand. Hon kunde tjata på mig och jag bara tog det med ro. Ja, jag kommer. Jag ska göra det. Inte kom jag eller gjorde något utom det som föll mig in. I skolan gick jag själv på rasterna oftast. Jag skötte mig och lydde i skolan trots att jag aldrig var särskilt duktig. Jag vet att jag gillade att veta vad som komma skulle och därför kunde sitta still. Jag älskade detta schema och denna matsedel. Och jag älskade min fröken. Jag var den enda som inte buade när vi fick reda på att vår fröken skulle följa med oss till mellanstadiet också. Jag vet att jag ofta var hos hjälpfröken med matten. Jag kommer fortfarande ihåg att vi satt och tragglade klockan därinne i hennes lilla rum.
Men det sociala hade jag svårt med sa mamma. Jag drog mig undan när vi hade gäster. Jag gick alltid för mig själv.
Och mamma trotsade jag. Det var bråk jämt, jämt, jämt. Och vi gick senare på BUP på grund av dessa bråk, hennes tjat, mitt trots och att jag rymde från Eskilstuna när jag var 16 upp till en Micke i Stockholm på då 31 år som hag hade brevväxlat med en tid. Jag hade sagt hejdå på ICQ för jag skulle ta mitt liv. Jag orkade inte längre. Kom till mig, sa han, det måste gå att lösa. Jag var så i botten så jag tänkte inte på följderna. Men han var snäll, vi åt på någon hamburgerrestaurang och sedan åkte vi hem till honom på Tyresö och dagen efter ringde han till BUP i Eskilstuna. Han följde till och med mig till BUP i Eskilstuna och väntade utanför när vi hade tid dit. Det var så karusellen drogs igång. Inte ens min mor hade kommit på tanken att gå med mig dit.
Idag trotsar jag fortfarande. Jag trotsar om det är något som någon annan kommer på att göra. Då vägrar jag och blir arg och sur. Om det är jag som kommer på samma sak så går det bra. Jag kan trotsa matförslag. Jag kan trotsa allt som handlar om val och förslag trots att det är någonting jag gillar!
Och jag missförstår och det leder till diskussioner som leder till bråk då jag tycker att jag har rätt för att ingen förklarade att jag måste ha missförstått. Det slutar med att sambon packar och jag står sur och arg och fortfarande ska ha rätt. Till och med när han går. Sedan ringer jag och säger förlåt för jag vet att han kommer tillbaka då. Men jag vet inte varför jag säger förlåt. Numer går det inte så långt. Han lugnar ner mig innan han blir fly förbannad och vill gå. Men det handlar om att han inte pratar så att jag förstår, så att jag missförstår hela tiden.
Jag hatar mig själv! Och jag hatar att jag hatar mig själv!
Nu åter till telefonsamtalet med mamma efter att som vanligt ha tappat tråden. Alla har tyckt att jag har varit svår. Men när jag har varit borta skötte jag mig. Varför vet jag inte. Regler kanske. Såg på kompisars föräldrar, mormor och mostrar på ett annat sätt än mamma kanske. Kanske som en ledare, en fröken. Jag vet inte varför. Men jag ville inte trotsa så radikalt som mot mamma eller sambon. Jag vet inte om det handlar om trygghet och kärlek eller vad. Trotsa kunde jag. Men tyst. I skolk eller att bara gå.
Jag minns att jag ville testa min kusin som är 1 år äldre. Jag var 7 eller 8 år och vi var 10 mil hemifrån i vår sommarstuga. Jag hade en pinne och tänkte slå honom med den och han sa att om du slår mig så cyklar jag hem. Jag tänkte. Det gör han aldrig så för att testa om han tänkte så slog jag honom. Och han tog cykeln och började cykla. Han cyklade ut på 90 vägen och försvann ur synhåll och jag förstod att han menade allvar, så jag sa till mamma och vi fick åka efter honom med bilen. Han var arg och ledsen såklart och ville hem.
Telefonsamtalet ja, suck. Hatar att hela tiden tappa tråden.
Jag berättade för mamma att det här med att skjuta på saker har blivit ett problem för mig. Räkningarna kommer inte in i tid och så vidare. Det problemet har väl jag också, sa hon. Jag kan betala två dagar för sent. Det handlar inte om två dagar. Det handlar om att det kommer påminnelser. Men det är ju ett pengaproblem och det har jag också. Det ÄR INTE ett pengaproblem, det finns pengar på kontot. Jag bara INTE GÖR DET. Aha, då förstår jag, sa hon. Det är DÄR vi har PROBLEMEN, sa jag då.
Efternoteringar (2010-11-24): Jag fick efter NPF-utredningen diagnoserna Asperger Syndrom med koncentrationssvårigheter såsom dem man har vid ADD. Neuropsykologen frågade hur det kändes. Jag svarade ärligt 28 år gammal: "Det känns som att jag har varit ute och flugit och sökt efter mig själv hela livet och nu äntligen landat." Så lättad kände jag då.
I dag är jag lite bitter. Önskar att jag hade fått mina diagnoser innan jag började klass 4 (mellanstadiet), så kanske jag inte hade mått så dåligt som jag gör idag efter åratal av ständig flykt och med en ständig skam i kroppen - att aldrig kunna klara omgivningens krav som ställdes på en. Idag kan jag bara hoppas att jag kan hjälpa någon annan förälder/anhörig till ett litet barn med NPF, så att denne kan få sin diagnos mycket tidigare än jag fick min.
Dessa böcker jag läste/läser och dessa berättelser jag skrev/skriver gjorde jag för att försöka förstå hur det är att leva i den vanliga världen. Ni förstår, en person med AS (Aspergers Syndrom) lever i er värld, men på våra villkor, just därför att vi inte förstår det sociala språket på samma sätt som er. I mina berättelser är det mest fakta, mer än känslor och kroppsspråk. För det är så jag fungerar, så jag förstår. Allt är fakta för mig. Jag måste söka för att få svaret på varför en person reagerar som den gör när jag säger några ord. Att dessa ord tillsammans kan orsaka att personen blir ledsen. Varför? Det är ju bara ord... Idag vet jag varför. Idag har böckernas värld gett mig den kunskapen. Kunskapen om det sociala språket, som alla föds med, men som vi måste läsa oss till och nöta in och som man alltid känner sig lika konstigt främmande i.
Väl mött
Var rädda om er
Höstlegenden
Av: Johanna E
Där slår vi oss nog rätt så slätt, är jag inte så lite rädd. (Fast Temple Grandin lyckades ju ändå, så ingen regel utan undantag!)
