# Diagnos: Hur lång tid tog det? Author: Niklas Hur lång tid tog det innan du fick din bokstavsdiagnos? Räkna från det att det bestämdes att du skulle utredas. ## Comment 1 Author: Labolina_73 Jag har inte fått diagnos än Jag röstade på detta alternativ, nu är det inte mej det gäller utan min son på 7 år. /Linda ## Comment 2 Author: [Borttaget] För mig tog det 3 - 4 år. Fick diagnosen OCD först. ## Comment 3 Author: Milla har inte fått någon diagnos ännu. Dock tog det ca 1 år för sonen att få sin ## Comment 4 Author: HannaM Vääääntar... snart ett år=) Just keep smiling ## Comment 5 Author: Mymlan 7 år tog det för mig. Började gå -99 Öppen psyk i sandviken sa jag hade ADHD med Asperger men ingen medicin.. När jag nu för ett år sedan av husläkaren sa jag vill ha medicin för min ADHD så skickade han remiss till öppen psyk i Norrtälje. Visade sig de i Sandviken EJ hade gjort ngn utredning, jag hade bara betalat för onödigt snack o de har kluddat ner lite papper/journaler. Så -06 så fick jag utredningen alla dessa frågor, bilder, klossar o allt vad de var man fick göra till o med sätta ihop en människokropp \*pussel\* mer avslöjar jag ej. Så jag säger 7 år tog det för mig att få diagnosen ADHD ## Comment 6 Author: StuteriQveiar För vår son tog det c:a 1 år att få diagnos. Själv har jag väntat i snart 1 år. ## Comment 7 Author: gulzebra Mindre än ett år tryckte jag på men jag är inte helt säker på att det stämmer. Jag skulle bara flyttas över till habiliteringen istället för soc för att få behålla min kontaktperson iom att soc har 20-årsgräns, och då blev det utredning där ganska automatiskt vad jag märkte... ## Comment 8 Author: Fabmaniac Jag är med i en forskningsstudie för bipolär sjukdom (manodepressiv sjukdom) och då fick vi genomgå en neuropsykiatrisk screening för sådana sjukdomar. Den visade att jag hade ADHD men det "glömde" min läkare att tala om för mig så jag fick veta det 1½ år senare när jag själv kommit på att jag hade ADHD genom att läsa en mycket bra bok. Då fick jag det bekräftat av min psykiater och ska snart få träffa en annan psykiater på mottagningen som är specialiserad på NPF. Så för mig gick det väldigt fort fast ändå rätt långsamt :P ## Comment 9 Author: Cattis #8 Vilken tabbe, hur kan man glömma en så viktig sak? ![Förvånad](../tiny_mce/plugins/emotions/images/smiley-surprised.gif) ## Comment 10 Author: Alexej Vad är NPF? ## Comment 11 Author: Niklas NPF är förkortning för neuropsykiatriska funktionshinder. Bra att du frågar. Det är många förkortningar. :-) Vänliga hälsningar Niklas ## Comment 12 Author: Milla JAg ringde för inte alls länge sedan och ville ha en tid för utredning och idag kom tiden. Den 20 november drar det igång. ## Comment 13 Author: Alexej Oj, oj, lycka till! ## Comment 14 Author: StuteriQveiar #12 Ja, lycka till! Härligt att "väntan har sitt slut" ## Comment 15 Author: Milla Tack fast jag har ju egentligen inte väntat sååå länge det gick snabbt när jag väl tog fatt i det. ## Comment 16 Author: Citronmeliss Från att ha bott i en liten kommun valde vi slutligen att flytta till Storstaden och den expertis som fanns där! När vi väl fått tid på BNK så tog det ca ett halvår innan diagnosen/diagnoserna var klara, vår son var då 12 på sitt trettonde år! ( Idag är han 19 år) En stor eloge till BNK som hjälpte oss efter 12 år av ovisshet!![Skrattande](../tiny_mce/plugins/emotions/images/smiley-laughing.gif) Och RIS till de oförstående EJ sammarbetsvilliga läkare vi försökt påverka i nästan tolv år innan vi fick komma till BNK![Skrikandes](../tiny_mce/plugins/emotions/images/smiley-yell.gif) ## Comment 17 Author: Niklas Där var en förkortning jag inte känner igen. Vad betyder BNK? Vänliga hälsningar Niklas ## Comment 18 Author: Citronmeliss Oj, ursäkta BNK står för Barnneuropsykiatriska kliniken (BNK) ![Generad](../tiny_mce/plugins/emotions/images/smiley-embarassed.gif) ## Comment 19 Author: Niklas Aha, tack! Vänliga hälsningar Niklas ## Comment 20 Author: Sockerbubbla Jag var fem år när jag fick min ## Comment 21 Author: Niklas #20: Fick du veta det själv då eller var det senare? Vänliga hälsningar Niklas ## Comment 22 Author: Sockerbubbla Nja, mamma berättade det för mig när ajg var sisådär 7vår. Så jag fick veta det senare. VÄnliga hhälsningar Sockerbubbla ## Comment 23 Author: Niklas Okej. Vänliga hälsningar Niklas ## Comment 24 Author: Labolina_73 Nu är iaf remissen på plats på studsteamet, har köat nu sedan april.. Hoppas på plats snart så man får vet något ang när man kan få utredningen etc.... //L ## Comment 25 Author: martdat Jag har ingen diagnos men min dotter, har heteretopi i hjärnan, aspergers, adhd , tics och trottssyndrom, Jag sökte hjälp till henne når hon var två år, diagnoserna fick hon när hon var nio, men inte med hjälp av landstinget utan via privatläkare,, bup hade utret två ggr + barnpsykologer mm. men missat detta då de inte ville leta efter detta, de letade fel på mig som förälder i stället, när hon sedan via privatklinik magnetröntgades såg man heteretopin som betyder att hjärnan är "feltilverkad",,, först då fick jag remiss till en specialisst i götborg och fick diagnoserna,, ## Comment 26 Author: Niklas #25: Du skriver att hjärnan är feltillverkad vid heterotopi. Vad betyder det? Vänliga hälsningar Niklas ## Comment 27 Author: martdat #26 haha, ja det var så min läkare försökte förklara för mig, när hjärnan utvecklas i 5 e graviditetsmånaden så är det nått jag glömt vad det heter som ska lägga sig rätt i hjärnan men vissa bitar kom på fel plats så  hennes hjärna fungerar inte riktigt på samma sätt som oss andra,, svårt att förklara då jag inte förstår helt själv, har googlat om det och hittar bara info på engelska, heteretopi kan tydligen vara på andra bitar av kroppen med men min dotter har det i hjärnan,,, hoppas att jag lyckades förklara någotsånär.. ## Comment 28 Author: Niklas Jag tror att jag förstår lite grand. Hamnar saker i hjärnan på fel plats är det inte så svårt att förstå att den fungerar annorlunda. Vänliga hälsningar Niklas ## Comment 29 Author: martdat Men man kan träna de bitar som funkar normalt att göra det som inte funkar skulle ha gjort  oxå, så det är inte helt hopplöst,, men träna, träna,, osv,,, mm tid tar det ,, ## Comment 30 Author: Eremitha Jag har inte gjort någon utredning än. Är fortfarande i stadiet samla-mod-för-att-ringa-och-beställa-tid. ## Comment 31 Author: [Borttaget] Än så länge har jag ingen diagnos men det har tagit 4 månader från det att jag kontaktade hälsocentralen. I mitten av januari. ## Comment 32 Author: linhof det tog mej faktiskt mindre än ett år... remiss skickades i oktober 07 och diagnos var klar september 08.... jag hamnade i förturskön då en av mina barn har diagnos och min familjehistoria innehåller diverse varianter och för att barnens np doktor skickade remiss.... Får lägga till: så från remiss skickades till start på utredning tog det 7 månader ungefär... och i vår kommun/landsting är väntetiden normalt sett ca 2 år om det inte finns skäl till att få förtur ## Comment 33 Author: Froddel Jag har inte fått nån diagnos ännu, men remissen skickades i december -08. #25/27  Hur yttrar sig heteretopin? Vilka symtom har din dotter? ## Comment 34 Author: [Borttaget] Jag tror faktiskt det tog mindre än en år för mig, efter att läkaren skickade remissen tog det ca 6 månader till utredningen... ## Comment 35 Author: HannaM jag undrar verkligen över det där med att man ska prioriteras för att man har barn eller syskon eller föräldrar med diagnos? Det känns inte rättvist på en enda fläck. Visst, det finns såklart fall där det bör prioriteras, om en ensamstående mamma med tre barn varav två med diagnos håller på att gå under och tredje har misstänkt diagnos då kanske det kan vara läge att prioritera men bara rakt av för att någon i släkten har diagnos känns mest elakt. Varför ska dom som råkar vara ensamma i släkten med problemet hamna längre bak i prioriteringslistan? Dom som inte alls har någon att luta sig mot, i en familj där diagnoser redan finns finns det ju också en lite större förståelse och kanske har familjen redan vanor som kan underlätta för den med misstänkt diagnos. Att bli prioriterad enbart på grund av att diagnosen redan finns på nära håll är märkligt, varje fall borde ses över och prioriteringen borde bedömas enskilt. ## Comment 36 Author: linhof #37 förstår vad du menar... och det finns fall som behöver prioriteras oavsett om det finns barn eller nära släkt med diagnos i närheten... jag tror väl att anledningen till att man prioriteras om man har mycket diagnoser i släkten och egna barn med diagnos så är sannolikheten att du själv har diagnos större... sen har man barn med diagnos så är det ju viktigt att man kan hjälpa dem...o har man själv ett npf utan diagnos på papper så är det svårt att hjälpa barnet...för man inte klarar av sej själv? men med hjälp så fixar man ju barnen lite lättare? sen tror jag att de prioriterar de med barn före de utan barn med... Det är samma för de som har vart med i dr gillbergs studie som barn.... de går oxå före... för min egen del så tror jag att det var tack vare barnas NPdoktorns förtjänst att det gick fort... hon tryckte ju på i remissen om hur akut det var (i hennes ögon) men hur det än är så är det ju vuxen np som bestämmer om man ska prioriteras eller inte... allt handlar ju om hur svåra problemen är. oavsett hur familjekonstellationen är... ## Comment 37 Author: HannaM Jaha, och för att risken/chansen att man har diagnos är större så ska man pririteras. Näe inte i min värld.. Har man en remiss finns misstanken, oavsett om släkten har adhd alllihopa eller ej. Att dom prioriterar dom som har barn före dom utan vet jag och där finns det en poäng, absolut. Men att vuxna med vuxna diagnositcerade syskon ska prioriteras före andra vuxna bara för att diagnosen finns i familjen och att misstanken däremd ökar tycker jag är fel. Det Är fullt möjligt att ha en diagnos utan att resten av släkten har det och jag tycker det känns rent elakt att säga att misstanken är lägre hos dig, du uppvisar alla symptom men din familj har inga diagnoser. ## Comment 38 Author: linhof #39 jag håller med dej... det skall vara lika oavsett ![Glad](http://bokstavsfolk.ifokus.se/tiny3/plugins/emotions/img/smiley-smile.gif "Glad") för även om släkten inte har diagnos innebär det inte att det inte finns problem... men  det där med prioriteringar är jag inte så haj på...vet bara att jag blev prioriterad pga mina barn...och släkten...tack vare Np doktor som skrev remiss... sen tror jag att det beror mkt på _vem_ som skriver remissen. vilket oxå är fel. ska inte spela nån roll om det är husläkaren, psykologen eller en annan np doktor... DET är orättvist om nått.... ## Comment 39 Author: Niklas #37: Fast det prioriteras nog inte blint på det viset. Jag hörde senast i veckan om en mamma som ville utreda yngste sonen. Hon har två äldre med diagnoser och de ville inte ta emot någon anmälan om utredning på honom. ## Comment 40 Author: HannaM #41 Nej så är det kanske inte men jag för den känslan, att det är lättare att få utredningen snabbare om diagnosen finns i släkten. Sen finns det ju alltid undantag och alla landsting fungerar ju inte lika. ## Comment 41 Author: linhof #42 det är självklart att du upplever det som kränkande! det hade jag med gjort om det vart så för mej.... men det är nog olika beroende kommun... i vår är de "snabba" om man nu kan kalla det för det.... ## Comment 42 Author: Niklas #42: Lättare är det nog oftast. Den känslan har vi fått i alla fall. "Jasså, är det ni igen." ## Comment 43 Author: [Borttaget] Har inte fått diagnos ännu, men stått i kö sedan april 2007. Beräknad återstående kötid 3-4 år, är för gammal för att få förtur. ## Comment 44 Author: linhof Det där förstår jag inte... att man är för gammal för att få utredning eller diagnos! visst, h\*n har haft symtomen i 50 år... men det innebär väl inte att man inte ska få hjälp eller? att man har klarat så länge beror ju på strategier... och att man kanske inte ens förstod att det fanns ett problem? problemet är ju där oavsett om man är 3, 15, 35 eller 55.... #45  att vänta 5-6 år är ju för fan vansinnigt! (ursäkta språket) e dom inte kloka? det är juh misshandel av dej för 7ttsiken! ![Förvånad](http://bokstavsfolk.ifokus.se/tiny3/plugins/emotions/img/smiley-surprised.gif "Förvånad") det där måste ju vara fel? ## Comment 45 Author: [Borttaget] #46 Nä, de anser att det räcker med vetskapen om att jag har Klinerfelts syndrom, både ADHD och Asperger följer i dess spår. Får inte räkna med för stor hjälp, det är ju Sverige vi lever i. Enbart 35 % av alla som går till akuten vet vad som är fel när de går hem. De övriga 65 % ska vara glada om de någonsin får diagnos på vad som var fel vid tillfället för besöket. ## Comment 46 Author: linhof #47 det är juh sorgligt! ![Förvånad](http://bokstavsfolk.ifokus.se/tiny3/plugins/emotions/img/smiley-surprised.gif "Förvånad") eeh? va e klinerfelts syndrom? ## Comment 47 Author: [Borttaget] #48 det är världens vanligaste syndrom som enbart drabbar killar. vart 700 födda kille har det på ett unigefär. Jag med många andra har ett eller flera X kromosomer för mycket. ## Comment 48 Author: linhof #49 men hur ter det sej då? jag menar...symtom (om de nu kallas så) eller nåt annat.... har faktiskt aldrig hört talas om detta innan....o då jobbar ja i vården ![Förvånad](http://bokstavsfolk.ifokus.se/tiny3/plugins/emotions/img/smiley-surprised.gif "Förvånad") Men berätta gärna mer...om du vill... jag är nyfiken av mej och villig att lära mej allt nytt ![Skrattande](http://bokstavsfolk.ifokus.se/tiny3/plugins/emotions/img/smiley-laughing.gif "Skrattande") (nytt för mej) om du vill så får du jättegärna berätta ![Kyss](http://bokstavsfolk.ifokus.se/tiny3/plugins/emotions/img/smiley-kiss.gif "Kyss") ## Comment 49 Author: [Borttaget] Här kan ni läsa mer om Klinefelters Syndrom **[http://user.tninet.se/~fxg297r/nep\_xxy\_klinefelters.htm](http://user.tninet.se/~fxg297r/nep_xxy_klinefelters.htm)** OBS! Jag kan inte göra länken klickbar på denna gamla skit-dator så någon annan väsnlig själ kanske kan göra detta. Annars kan gå in på **neouronätet.se** och klicka er vidare därifrån till Klinefelters Syndrom. Ang utredningar så tycker jag det är vansinningt att man ska bortprioriteras p.g.a högre ålder. Att vissa sen blir prioriterade för att de har barn med diagnos är ju oxå fel även om jag själv just nu önskar att så var fallet. Vem är det som bestämmer vem som mår sämst och behöver hjälp med  utredning snabbt? På ett sätt ska det vara lika för alla tycker jag, men det borde finnas någon form av koll på de som mår sämst oxå för det kan ju handla om livet i vissa situationer. Som de flesta här säkert redan vet så har jag oxå blivit bortprioriterad p.g.a min ålder (50+) Min dotter fick diganosen Asbergers+ kombinerad ADHD+tics+dyslexi+ formodat bipolär. Hennes utredning var klar efter ca 1 års väntan med högprioritet 2008 i februari eller nåt sånt (eller var det 2007?) nåja i mars-april 2008 fick jag min remiss, sen fick jag vänta på första samtalet i ca 8 månader och från det datumet då samtalet ägde rum gäller kötiden som skulle bli minst 2 år sa de. Arbetsförmedlingen var inne på att jag skulle få en köpt utredning, men det har runnit ut i sanden tror jag. Förmodligen p.g.a pengabrist. Men å andra sidan vill jag ha den där riktiga stora utredningen och inget annat. ## Comment 50 Author: [Borttaget] #50 Om du jobbar i vården och aldrig hört talas om det så var du inte närvarande första terminen på gymnasiet. Det ägnas en hel vecka åt onödigt vetande, bla klinerfelts då. Sök hellre på det, finns så mycket som känner tecknar klinerfelts, men sällan alla har allt utan bara vissa bitar utav det. Det som definitivt kännertecknar är att man har lägra testostoron halt i blodet och mer så kallat LH hormon. Står lite vart stans att det är krångligt att få det konstaterat, men det räcker med ett enkelt blodprov. ## Comment 51 Author: Niklas Jag lyfter upp den hör igen för alla nytillkomna. ## Comment 52 Author: Fnyfniken Jag vet inte med det där att prioritera folk med NPF i släkten. Det beror väl på personens livssituation. Om man som förälder till några barn med NPF känner att man har det själv och kan tillämpa mycket på sig själv så kanske man klarar det bra. Eller så är livet kaos på grund av det. För min del klarar jag mig ganska OK på grund av stödjande familj (min egen) medans flera i min ursprungsfamilj säkert borde ha diagnoser fastän de inte har det. Sånt "fanns inte" på den tiden. Det fanns bara skitungar och latmaskar. Om det visar sig att det kommer att ta mig lång tid att få en utredning tänker jag bekosta en privat utredning själv, om jag så ska låna till den. Att gå arbetslös och bara tära på systemet känns inte produktivt, och då är 25.000:- väl investerade pengar, både för mig själv och för samhället. Men jag kan verkligen förstå om barn med skolproblem och folk som mår riktigt illa psykiskt går före mig. Men då kan ju jag ta en annan väg. Det kanske inte de kan. ## Comment 53 Author: David Tror bestämt att jag ska köpa en almanacka till min läkare. Var sagt att det skulle bli utredning i augusti = 4 månader efter det beslutades, men ja, nu är det snart slutet på november och än har ingenting hänt. ## Comment 54 Author: [Borttaget] Det tog kanske 5 månader för mig. Jag är tyvärr inte helt säker. ## Comment 55 Author: Tixy Det tog 3-4 månader. Dock bearbetade vi bup i cirka 1 år innan dom beslöt sig för utredning. ## Comment 56 Author: Apelsinen April 2007 sa de att jag stäldes i kö, och nu i slutet på januari ska jag på utredning. När diagnosen ställs vet jag ännu inte. ## Comment 57 Author: Casiopeia Mitt första försök att bli utredd via den offentliga vårdenb var ju döfött. Efter lite över ett halvår från det att jag först lovades utredning så fick jag veta att et inte skulle bli något. Mitt andra försök var att göra en privat utredning. Från det att jag gav klartecken att jag hade råd och ville ha utredningen tog det knappt två veckor innan vi satte igång och efter mindre än en månad var allt klart. (det hade gått snabbare om inte jul och nyår kom emellan).