# Vad kan man få för hjälp... Author: Jenny7744 Vilken hjälp kan man få som familj där vi alla har olika diagnoser!!! ## Comment 1 Author: JohannaEkroth Vilka diagnoser handlar det om? Menar du i hemmet, eller i skolan/jobbet eller överallt? Boendestöd kan man ju som vuxen få vid ADHD och AS tillexempel. På jobbet kan man få stöd också, någon kontaktperson har jag för mig. Man har rätt till hjälpmedel anpassat för sin diagnos. Jag har lite svårt att tolka din fråga då jag har AS... ![Skäms](http://bokstavsfolk.ifokus.se/tiny3/plugins/emotions/img/smiley-embarassed.gif "Skäms") ## Comment 2 Author: Spacegirl31 Har någon i din familj AS har den personen/familjen rätt till hjälp enl LSS. Vad som ingår kan LSS-teamet i kommunen svara på och tillsammans med er se vad som behövs för hjälp. ## Comment 3 Author: [Borttaget] Precis som föregående talare sa: LSS http://sv.wikipedia.org/wiki/Lagen\_om\_st%C3%B6d\_och\_service\_till\_vissa\_funktionshindrade ## Comment 4 Author: [Borttaget] Bättre länk: [Fakta om LSS](http://sv.wikipedia.org/wiki/Lagen_om_st%C3%B6d_och_service_till_vissa_funktionshindrade) ## Comment 5 Author: Jenny7744 Tyvärr kanske man ska säga men har barn med adhd o jag själv har add, så ingen LSS!!! Hade varit lättare om vi hade lite as också ;-) ## Comment 6 Author: [Borttaget] Varför skulle ni inte kunna få hjälp genom LSS? ## Comment 7 Author: HannaM #6 För att man inte hamnar där om man "bara" har adhd. ## Comment 8 Author: cowboy-63 Ang LSS så har jag hört att vissa landsting även ger hjälp vid speciella fall av ADHD... Värt att kolla upp. ## Comment 9 Author: HannaM Jo man kan ju hamna i den där gruppen för vad dom nu kallar det.. typ övriga hjärnskador eller något.. Men då tror jag det ska vara ganska grava problem. ## Comment 10 Author: linhof Man har rätt till ganska mycket hjälp när man har add/adhd.... tex minneshjälpmedel, hjälpmedel för planering osv.... Man kan begära en kontaktperson på IFO (individ och familjeomsorgen) Tyvärr så har man inte rätt till att få hjälp från habiliteringen då man har "fel" diagnos men däremot kan man få hjälp via arbetsterapeuft.... och ameka (heter så här....) sjukgymnast kan eventuellt hjälpa till oxå...då många av oss med adhd/add är överrörliga.... om inte annat så vet de ofta bättre än många andra var man skall vända sej ![Glad](http://bokstavsfolk.ifokus.se/tiny3/plugins/emotions/img/smiley-smile.gif "Glad") Själv har jag en kombinerad ADHD och ganska så svåra problem... jag har fått en kont.pers. från IFO, hjälp från arbetsterapeuft, ska få en handi och även träffa ameka för att diskutera andra hjälpmedel.... MEN! Ska ni ha hjälp....så måste ni själva be om den, tala om för läkaren vad det finns o vad ni vill ha...för ofta så har de väldigt dålig koll på vad som finns o vilka rättigheter såna som vi har.... Jag vet att det är skitjobbigt, men det är nästan det enda sättet att få hjälp.... man kan också kolla om man kan få ett P.O (personligt ombud) som kan hjälpa en rätt.... men jag tycker du skall börja på IFO kram o lycka till <3 ps: allt som ja nämner kan man googla på d.s ## Comment 11 Author: Jenny7744 Tack för alla svaren!!! #10 Jag tror jag har varit i kontakt med alla myndigheter och organisationer som finns, känns mest rörigt just nu.. Mkt att komma ihåg för de ena kan eller vill att man ska göra si o andra så... Jag kanske vill att det ska gå sååå fort men allt tar väl sin tid, antar jag. Jobbigaste är just nu att få stöd för barnen på förskolan.. Innan de blir utstötta av de andra... Bara hoppas att det finns pengar till resurser osv osv.. Blir nog jätte bra ![Obestämd](http://bokstavsfolk.ifokus.se/tiny3/plugins/emotions/img/smiley-undecided.gif "Obestämd")  Tack för alla tips, ska skriva upp lite av det du skrev o kolla upp det! Kram ## Comment 12 Author: Fnyfniken Ursäkta att jag minikapar tråden, men är många med adhd/add överrörliga? Hade ingen aning. Är också överrörlig och har haft flera leder som subluxar. Var kan man läsa mer om sånt? ## Comment 13 Author: linhof #12 aaa så har jag fått uppfattningen av läkare, sjukgymnaster o arbetsterapeuften ![Glad](http://bokstavsfolk.ifokus.se/tiny3/plugins/emotions/img/smiley-smile.gif "Glad") Alla de jag känner me dessa diagnoser är överrörliga i vissa leder o stela i andra...eller rörliga i alla leder... och mååånga av oss har även ledvärk ![Obestämd](http://bokstavsfolk.ifokus.se/tiny3/plugins/emotions/img/smiley-undecided.gif "Obestämd") Har för mej att vi ska ha nån tråd om sånt... vet att vi pratat om det i **sitt fint!** tråden i alla fall ## Comment 14 Author: Jenny7744 Jag är också överrörlig, vet också att de var någon som skrev om stora pupiller... det har jag?!!?! ## Comment 15 Author: Fnyfniken Ledvärk? Alltså reumatiska problem? Jag har i alla fall en dokumenterad reumatisk sjukdon, men den bröt ut i 25-årsåldern. Överrörlig har jag alltid varit. Och även resten av familjemedlemmarna med samma neuro-problematik... Mycket intressant! ## Comment 16 Author: [Borttaget] jag är oxå överrörlig och har fibro som tydligen räknas till det reumatiska ## Comment 17 Author: Fnyfniken Jo, psoriasisartrit räknas också dit fastän den är sero-negativ, vilket jag förutsättar att fibro är också, eftersom det har varit så betvivlat så länge.Finns det något samband där. Eller med HLA-b27 markör? ## Comment 18 Author: [Borttaget] #17  Vad är HLA-b27 markör?![Förvånad](http://bokstavsfolk.ifokus.se/tiny3/plugins/emotions/img/smiley-surprised.gif "Förvånad") ## Comment 19 Author: Jenny7744 Jag har också mycket problem med lederna men det visar inget på några prover... De har sagt att jag kanske har fibro men att man inte kan ställa någon diagnos på det... # 16 Har du fått kolla upp det med fibro någonstans eller är det en slutsats som de har tagit för att prover inte visar något? #17 Undrar som #18 vad HLA-b27 markör är för något! ## Comment 20 Author: [Borttaget] #19 Jag gick till en reumatolog som ej kunde fastställa fibro. Värken blev värre och värre så jag fick en remiss til smärtrehab för en utredning och där fick jag diagnosen fibro trots att jag inte hade alla triggerpunkter. Nu i efterhand tvivlar jag på att det är fibro jag har eftersom PTSD (posttraumatisk stress) kan ge samma symtom och PTSD har jag. ## Comment 21 Author: Fnyfniken Ja, just det. Inte för att det är i samma klass, men när jag blir stressad får jag ont. När stressen är över blir det bättre. Jobbigt för dig ![Gråter](http://bokstavsfolk.ifokus.se/tiny3/plugins/emotions/img/smiley-cry.gif "Gråter"), skickar lite omtanke ![Glad](http://bokstavsfolk.ifokus.se/tiny3/plugins/emotions/img/smiley-smile.gif "Glad")... ## Comment 22 Author: HannaM Jag är ju i alla fall inte överrörlig=) Stel som ett kylskåp=p ## Comment 23 Author: Fnyfniken HLA-B27 är en benämning på ett protein som kan mätas i blodet, som tyder på att man har en viss genvariant. Jag tror den står för Human Leukocyt Antigen B27. Det är vanligt hos folk med reumatiska sjukdomar, även de som inte kan påvisas med andra tecken på inflammation. Som alla genvarianter har den säkert positiva egenskaper också, men de vet vi mindre om. Kanske att de med genen har ett effektivare immunförsvar mot vissa sorters infektioner. Den är hur som helst vanlig i norra skandinavien, och mindre vanlig bland andra folkslag. Ock klart överrepresenterad hos folk med vissa autoimmuna sjukdomar. ## Comment 24 Author: linhof #23 wow va spännande! Personligen så har jag haft ont i leder o muskler så länge jag kan minnas faktiskt... ![Obestämd](http://bokstavsfolk.ifokus.se/tiny3/plugins/emotions/img/smiley-undecided.gif "Obestämd") mycke av värken beror på att jag vuxit jättesnabbt och är superlång o mycket smal.... Har gjort RA prover ett par ggr men det visar ingenting... Men smärta har ja ändå... fibro har ja funderat på själv...jag har juh en del av triggerpunkterna ( de ja själv vet finns). Att leva med daglig smärta är inte kul..ända fördelen för mej är väl att jag har såpass hög smärttröskel i grund o botten..men minsta lilla så har jag vrålont i stället ![Obestämd](http://bokstavsfolk.ifokus.se/tiny3/plugins/emotions/img/smiley-undecided.gif "Obestämd") #23 den där genen.... de sjukdomar man är immun emot. Vet du vilka de är? Själv e ja immun emot caliciebakterier och Rotavirus (en viss sort) vilket medför att varje gång vi får vinterkräkan på jobbet... då jobbar jag! För ja blir juh inte 7k vilket jag faktiskt kan önska ibland att jag blev... ## Comment 25 Author: Fnyfniken Jag vet inte om man är immun mot några sjukdomar med HLA-b27, utan snarare att det är vanligt att man har en auto-immun sjukdom om man har den. Typ Diabetes typ 1, Lupus, reumatoid artrit, struma, MS... Själv är jag immun mot vinterkräksjukan, och mycket glad över det. I min artrit har jag också ont på vissa triggerpunkter för fibro, men inte alla. Blodprover kan inte visa något, utan bara kliniska tecken, så att säga. Jag har mild psoriasis i hårbotten och örongångarna och "fingerborgsnaglar" med 1/2mm runda hål i. Likaså röda små fläckar i nagelbandskanten. Om du har något sånt kan det vara värt att kolla upp psoriasisartrit. ## Comment 26 Author: linhof #25 ahaaa! ja missuppfatta som vanligt ![Tungan ute](http://bokstavsfolk.ifokus.se/tiny3/plugins/emotions/img/smiley-tongue-out.gif "Tungan ute") hehe nä, nåt sånt har ja inte..... men ja e så trött på o gå till dr.. de tittar så jäkla snett på en. Jag har ju såpass hög smärttröskel o sen så råkar ja vara en (normalt sett) positiv o gla tjej...o tycker inte man skall behöva spela ledsen för o få hjälp... så de tar mej aldrig på allvar. Jag får alltid tjata mej till saker o när det inte visar nåt så höjer de på ögon brynet o hummar.... Jag går ju knappt till dr över huvudtaget...o skulle ja göra det. Ja då är jag RIKTIGT sjuk ![Obestämd](http://bokstavsfolk.ifokus.se/tiny3/plugins/emotions/img/smiley-undecided.gif "Obestämd") men ja får väl försöka en gång till...igen ## Comment 27 Author: Mörten82 Hej har fått diagnos ADHD som jag fick när jag var 28 är 29 idag har haft kontakt med psyk, bup osv sedan jag var typ 14 år har haft e massa olika diagnoser har ättit en jävla massa olika piller ECT inlag på psyk 3 gånger, på bup 1 gång självmordsförsök blev hem skickad direkt nästan fick en massa piller, ledig från skolan 2 veckor och fick ta urin prov under halvår, ett enstaka åter besök p bup......Sen har jag haft kontakt med psyk där jag fick en massa olika piller massa benso, SSRI mm när jag var 28  fick jag diagnos adhd efter jag bet om utredning.. Men den läkaren jag hade sa att hon inte skulle skriva ut adhd medicin för att jag varit psykotikts, men det vet jag att jag inte har... Då började jag missbruka en massa olika droger SUbetex, Metadon, heroin, benso tjack en massa annat inj För ca 17 månader sedan bad jag om hjälp på jobb fick en behandling på ett 12 stegsbehandling där jag fick en läkare han kollade minn journal och han började med Ritaln och lyrica.. Allt har gått bra med behandlingen och har varit drogfri i a 17 månader nu och tycker att Ritalinen funkar bra.. Men har problem med bla städning, osv så jag ringde soc berätta mina problem och vi bestämde ett möte hemma hos.. Vad för hjälp kan jag få?? ## Comment 28 Author: JohannaEkroth Du borde ha rätt till Boendestöd, vilket är en person som kommmer hem till dig och strukturerar upp din vardag tillsammans med dig och ser till så saker och ting blir gjorda. Jag är beviljad boendestöd 7 dagar i veckan, men har precis börjat få mmitt och har gått med på 3 dagar i veckan. En Handi (liten handdator) har jag också som hjälper mig med planering och strukturering av dagarna och påminner mig när jag ska göra saker. Man kan planera dagarna i minsta detalj med denna om man vill. Väckning, mediciner, frukost, duscha.. Hur länge man ska göra varje sak för att hinna osv. ## Comment 29 Author: Labolina_73 tassar tråden då jag inte orkar skriva nu.. //Linda ## Comment 30 Author: [Borttaget] Vill bara passa på att meddela att är man överrörlig och har värk i kroppen så är det inte fibromyalgi man har, utan överrörlighetssyndrom, eller som det egentligen heter: hypermobilitetssyndrom. Det kan även röra sig om andra hypermobila sjukdomar. Det finns vetenskapliga studier som pekar på ett samband med NPF och hypermobilitetssjukdomar. Men nu ska jag sluta att kapa tråden, min sajt handlar om just överrörlighet - hypermobilitet. ## Comment 31 Author: [Borttaget] #30 Hej Tassy kan du inte introducera min sambo på ett diplomatiskt sätt i dina överrörlighetskunskaper...!? Hon har nämligen den diagnosen sedan mycket länge, men får ändå aldrig någon riktig ordning på sina tillkortakommanden. Här kanske finns en väg...! ![Cool](http://bokstavsfolk.ifokus.se/js/lib/tiny_mce/plugins/emotions/img/smiley-cool.gif "Cool") ## Comment 32 Author: [Borttaget] Här har jag skrivit en [artikel om hypermobilitetssyndrom](http://hypermobilitet.ifokus.se/articles/4d7134cfb9cb46222d04c96d-vad-ar-hypermobilitetssyndrom) Annars är hela sajten (hypermobilitet ifokus) till för överrörlighetsproblematik, så du kanske kan tipsa din sambo om ifokus? ![Flört](http://bokstavsfolk.ifokus.se/js/lib/tiny_mce/plugins/emotions/img/smiley-wink.gif "Flört") ## Comment 33 Author: Anonym Märkligt att höra, även detta med överrörlighet! Jag misstänker ju ADHD och jag är överrörlig i leder, speciellt i höfter och knän. ## Comment 34 Author: [Borttaget] det ska finnas en studie hos ågrenska om detta med NPF och överrörlighet. Då gäller det främst AD(H)D och AS. Jag har försökt att hitta studien jag läste men misslyckats. Den var minst 30 sidor lång.. Återkommer med länk ifall jag finner den. ## Comment 35 Author: [Borttaget] #32 Tack snälla Tassy för detta. Jag ska börja med att introducera din artikel för henne, så får vi se om det kan väcka något spontant intresse...! ## Comment 36 Author: Mörten82 vad fan är överrörlighet??? ## Comment 37 Author: HannaM #36 Precis som det låter, man är överrörlig dvs kan röra sina leder mer än vad som är "normalt". ## Comment 38 Author: [Borttaget] Exempel på överrörligt finger: ## Comment 39 Author: [Borttaget] 28\. Jag har också haft handi.