Annons:
Etiketttourettes-syndrom
Läst 9617 ggr
sighni
1/3/11, 11:05 AM

tourettes syndrom

Finns här någon som har Tourettes syndrom? Berätta gärna hur ni har det. Hur ni fick er diagnos. Hur er vardag med Tourettes fungerar. Jag är väldigt dåligt insatt och skulle vilja veta mer. Har ni fler diagnoser än Tourettes?

Annons:
MoaL
1/4/11, 11:11 AM
#1

Hej!
Jag har diagnosen Tourettes syndrom, men det finns förstås alltid grader i allting. Det finns de som har det så otroligt mycket svårare och kraftigare Tourettes än jag. :)

Jag har tics hela tiden; gör rörelser med nacken (som gör att jag får så vansinnigt ont i den), spänner alla muskler i hela kroppen i olika mönster, spänner alla leder, gör grimaser, samt till och från gör olika ljud med halsen och näsan, och så vidare.
Jag sökte hjälp från första början för att jag fick ett tics med näsan som gjorde att jag fick spänningshuvudvärk, och då sökte jag kontakt med vårdcentralen. Jag träffade en läkare där, som genast remitterade mig till psyk där jag först fick träffa en läkare som, om jag minns rätt, främst är inriktad på tvång. Han nämnde Tourettes sådär i förbigående, och skrev ut någon medicin som förstås inte fungerade. Jag fick träffa honom ett par gånger till för utvärdering av medicinen, och därefter fick jag träffa två jättegulliga kvinnor, där den ena är sjuksköterska och den andra är kurator. De frågade en massa, och mot slutet av samtalet sa de att de tyckte att det lät väldigt troligt att jag hade Tourettes och Asperbergers syndrom. De sa att de inte var särskilt insatta i Tourettes eftersom det inte är särskilt vanligt(, framförallt inte häruppe skulle jag tro).

Mötet därefter skulle jag träffa en av dem. Hon bad redan när hon ringde och bokade in tiden att jag skulle ta med min mamma, och på mötet frågade hon ut henne om hur jag var när jag var barn och även hur hon upplevde att jag är nu. Hon frågade förstås ut mig också, och både jag och mamma fick fylla i några papper med frågor.

Därefter skulle allt utvärderas tillsammans med läkaren, så efter cirka en månad ringde hon och bokade in ett utvärderingsmöte där hon skulle berätta vad de hade kommit fram till.

På mötet berättade hon att jag hade fått diagnosen Tourettes syndrom, och förklarade litegrann vad de innebar. Hon sa också att misstankarna om Aspbergers syndrom hade förstärkts - hon själv är helt säker, och det är förstås jag också -, och jag väntar på den utredningen som förhoppningsvis lär påbörjas någon gång inom ett halvår.

Jag provar just nu ett neuroleptikum mot mina tics, eftersom det tydligen har visat sig hjälpa litegrann mot tics hos andra personer. Det har inte hjälpt mig ett dugg, och jag kommer inte att fortsätta med den. När jag hade fått diagnosen så sa läkaren att det knappast finns någon medicin som kan hjälpa mig nämnvärt.

Finns det något mer du vill veta? :)

Mvh,
Moa
Sajtvärd på Eremitkräftor och Snäckor

sighni
1/5/11, 5:02 PM
#2

Tack för ditt svar. Det var intressant. Hur påverkar det dig i vardagen att ha dessa tics? Går du i skolan eller arbetar? Hur reagerar folk runt omkring dig? Jag tycker det verkar ganska jobbigt. Tråkigt dessutom att du får ont av det.

Såg ett tv-program i somras från Israel om en ung kvinna med Tourettes. Hon hade mycket kraftiga tics och skulle opereras. Nu minns jag inte hur det gick.

Tråkigt om det inte går att få hjälp mot tics särskilt om de ställer till problem för en.

MoaL
1/5/11, 9:12 PM
#3

Mina tics går i vågor/skov och är olika jobbiga. Vissa dagar ticsar jag nästan oavbrutet så att det till och med blir svårt att prata, äta, you name it, bara för att jag måste ticsa, medan det knappt syns andra dagar. Vissa tics är förstås jobbigare än andra. Sådana som gör ont eller börjar göra ont, som det med nacken, är betydligt jobbigare än att till exempel böja och vicka på händerna. En annan sak som är jobbigt är när jag måste bolla med saker. Då spelar det ingen roll vad jag håller i, om det så är en tallrik full med mat, ett glas med vatten eller vad som helst, jag måste humpa upp det i luften eller tvärsläppa det för att därefter fånga det igen. Värst var det nog - ondast i alla fall - när jag släppte en brunnsvev, när jag nästan hade vevat en full vattenhink ända upp och jag var tvungen att släppa veven. Jag fick inte tag i den igen, och den slog med full fart rakt in i läppen på mig. Obestämd Som tur var fick jag bara världens fläskläpp, men att släppa/bolla saker är förstås besvärligt. Just nu har jag tack och lov inte det ticset, men det kommer tillbaka.
Så det påverkar mig olika när det gäller rent vardagsmässigt, vissa dagar är det jobbigare - och synligare - än andra.

Jag går varken skola eller har arbete för närvarande, men det är ett eget val, än så länge i alla fall. :) Jag har aldrig brytt mig särskilt mycket i vad folk runt omkring mig tycker om mina tics, men man håller förstås automatiskt tillbaka så mycket det nu går när man är bland folk.

Ja, de som har riktigt extremt svår Tourettes brukar operera sig, och vissa gånger går det bra, andra gånger går det mindre bra. Eftersom det är en operation i hjärnan finns det förstås alltid stora risker och man kan få personlighetsförändringar och allt möjligt.

Mvh,
Moa
Sajtvärd på Eremitkräftor och Snäckor

sighni
1/6/11, 9:54 PM
#4

#3 Jag tycker det låter riktigt besvärligt. Jag visste inte att man kunde ha tics som skadar en. Det låter inte bra.

Det är starkt av dig att strunta i vad folk runt omkring tycker. Det är jättebra!

Tack för att du berättar. Jag har lärt mig en hel del.

[Thiah]
1/7/11, 6:26 PM
#5

Vad intressant att läsa och TACK MoaL för att du berättade.

Glad

Studerar vård och omsorg och just nu är vi speciellt inriktade på rehabilitiering och psykiska problem så det är väldigt givande att läsa en riktigt persons berättelse och inte bara fakta i en skolbok.

MoaL
1/7/11, 8:20 PM
#6

sighni: Det blir ju automatiskt slitage på muskler och leder när man böjer, spänner och så vidare, särskilt som man upprepar det gång, på gång, på gång dag ut och dag in, så värk därigenom kommer man nog inte ifrån. Och brunnssveven var inte direkt meningen. ^^

De få jag har umgåtts med har på sin höjd skrattat lite åt mina tics, och det bjuder jag helt klart på eftersom jag kan skratta åt det själv. Jag ser ju faktiskt helt muppig ut ibland. :P

Thiah: Om det är något mer så är det självklart bara att fråga. :)

Mvh,
Moa
Sajtvärd på Eremitkräftor och Snäckor

Annons:
Upp till toppen
Annons: