Skriv ett nytt inlägg! Aktuellt just nu (4) Senaste inläggen

ADD & ADHD relaterat Olika former av autism Tourettes Syndrom Motorikstörning (DCD) Tvångssyndrom (OCD) Trotssyndrom (ODD) Ansiktsblindhet (Prosopagnosi) Dyslexi & Dyskalkyli NPF + Psykisk sjukdom Övriga NPF Kan jag ha en diagnos? Utredningar (Hur? Var? När? Varför?) Allmänt Presentationer & Nya medlemmar Hjälpmedel & Stödinsatser Läkemedel & Behandlingar Lagar och regler (LSS, SoL, m.fl.) Ekonomi Kost och matlagning Tips och goda råd Var vi bor (Tråd för landskap/stad) (IRL-vänner sökes) Vänner sökes Tester Bilder & Foton Litteratur Media Dagis / Skola / Jobb / Praktik Familjeliv Diskussioner om NPF Berättelser ur verkligheten Fetalt Alkoholsyndrom (FAS) Off topic - [OT] Dagbok Lekar / Kluringar Om sajten & Om iFokus
Familjeliv

Hur långt ska man pressa sig?

2017-03-01 21:37 #0 av: solskugga

Är gift med en AS man (med drag av ADHD). Jag har i alla år fått sköta allt praktiskt. Planera allt. Strukturera hans vardag. Påminna om allt. Hålla reda på hans saker. Ett heltidsjobb! Det har gått rätt bra tills för några år sen då jag blev utbränd pga flera orsaker.

Nu känner jag hela tiden att "JAG ORKAR INTE MER!" Har tagit upp det på möten med Stöd & Hab, men fått till svar att man som makar har ett ansvar för varann...

Jag överväger ibland att flytta (för att jag inte orkar mer), men vet samtidigt att han inte skulle klara sig själv (+ att han skulle bli förkrossad).

Hur gör ni andra som är i en liknande situation? HJÄLP!!!

Anmäl
2017-03-01 21:43 #1 av: Aleya

Jag tycker du får tänka ett steg längre. Du kan inte vara din killes skötare. Det är inte hälsosamt för dig. Sen är han ju vuxen oavsett sina diagnoser. Jag tror att han absolut skulle kunna lösa sin situation om du lämnar han. Det finns andra sätt att få hjälp på än att ha partnern som skötare som du är nu.

Jag hade faktiskt i en sådan situation tänkt mer på mig själv än partnern. Om jag känner att jag håller på att kvävas och bränna ut mig i ett förhållande. Ja då är det dags att gå. Sorgligt men sant.

BlommaStjärnorMemento moriStjärnorBlomma

Värd för Endometrios samt medarbetare för Julen

Anmäl
2017-03-01 21:52 #2 av: Annielle

Jag håller med Aleya.

Det låter ju som om han verkligen höver boendestöd om man inte klarar av sin vardag som han utan att du får sköta allt. Jag antar att man kan ha det även om man bor i hop med någon också....men det är ju bara att kolla upp.

Var dig själv, det finns redan så många andra.

Anmäl
2017-03-01 22:01 #3 av: solskugga

#2 Vi fick tips av Hab att ansöka om Handikappersättning. Men fick avslag av FK med motiveringen att "han kunde köra bil själv och duscha själv (Även om det bara är när jag påminner...)"

Anmäl
2017-03-01 22:04 #4 av: tlover

Jag har fått både stöd från Hab och boendestöd fast jag är gift. Du som anhörig har till och med rätt till visst stöd från Hab själv så det dom säger gör dom för att smita från ansvar.

Men frågan är om du orkar tjafsa om det. Stanna om du älskar honom och vill vara med honom men stanna inte för att det är synd om honom. Min man älskar mig och vill leva med mig trots mina brister (även fast jag sagt åt honom att jag förstår om han vill lämna mig pga min AS, även om det såklart inte skulle varit lätt).

Sen så ska du komma ihåg att bara för att han är lågfungerande nu så behöver han inte vara det resten av hans liv, jag har själv blivit betydligt mer fungerande än förr (men jag har också varit mer högfungerande förr innan jag blev så utmattad som jag är nu). Bara en sån sak som att få sömnen att fungera bättre kan göra mirakel eller rätt teknik eller hjälpmedel.

Anmäl
2017-03-01 22:06 #5 av: solskugga

Jo, men det är ju ett jobbigt beslut. Jag frågar mig ibland själv om jag älskar honom? Sanningen är väl att känslorna liksom försvinner när man blir vårdare åt sin partner. Han känns mer som mitt barn. Och man älskar ju sina barn. Men :-/ 

Samtidigt är han min bästa (och enda) vän. Så jag är ju beroende av honom också. Även ekonomiskt. *suck* 

Och när man får höra att man har plikter mot sin make/maka, då får jag ju skuldkänslor och känner mig egoistisk som inte vill (läs orkar) ställa upp så mycket som krävs. Tänker att "alla andra" gör väl det. Då borde jag ju också orka med det liksom.

Anmäl
2017-03-01 22:16 #6 av: tlover

Du har bland annat rätt till att ansöka om avlösarservice så du är som sagt inte utan rättigheter och ingen kan kräva att du gör allt heller

http://www.1177.se/Uppsala-lan/Regler-och-rattigheter/Lagen-om-stod-och-service-till-vissa-funktionshindrade---LSS/

edit: Kan även vara värt att läsa lite här citerar

"Att som anhörig ge hjälp och/eller stötta en närstående är ett frivilligt uppdrag. Det finns ingen lag som säger att anhöriga är skyldiga att hjälpa till – inte ens äktenskapsbalken."

Anmäl
2017-03-01 23:10 #7 av: Aleya

#5 på vilket sätt är du bunden till han ekonomiskt? Du behöver inte svara om det är för personligt.

Men han ska inte vara ditt barn. Han ska vara din jämnlike.

Men tänk nu lite utanför lådan när det gäller att han är din enda vän som du påstår. Om du inte haft han så hade du säkerligen hittat en annan vän. Det kan du fortfarande göra om än det inte känns så nu kanske.

BlommaStjärnorMemento moriStjärnorBlomma

Värd för Endometrios samt medarbetare för Julen

Anmäl
2017-03-01 23:22 #8 av: solskugga

#6 Tack för tipsen. Ska kolla upp det

#7 Är långtidssjukskriven med mkt låg inkomst och pga att det inte är fast inkomst så får jag inte hyra bostad (kollade faktiskt för nåt år sen).

Jo, det skulle kanske gå om jag hade en normal självkänsla mm. Men jag är osäker och inbunden och har mkt svårt för att både lita på folk och närma mig dom. Så att skaffa vänner är inte så lätt. :-(

Har länge försökt få hjälp med terapi mm, bl.a. för att bli mer självständig, men hittills utan resultat.

Känner mig faktiskt rätt uppgiven nu. Det känns som att det ska vara så här resten av livet. Jag har inte kraft och orka att förändra nåt. Inte självförtroende heller. Och ekonomiskt är det kris redan nu när vi är två som delar på utgifterna.

Vill inte göra mig till offer och önskar inte att nån ska tycka synd om mig. Behöver bara få skriva av mig.

Anmäl
2017-03-01 23:40 #9 av: Aleya

#8 fast när jag har sökt bostad så räknas sjukpenning. Men det är ju inte lätt om den är låg. Men hur skulle det gå med socialbidrag då? Och finns det absolut ingen chans att du kan komma ut i arbete någonsin?

Känner igen det där när man dels mår dåligt och sen inte kan sysselsätta sig som en normal person med jobb eller annat att man förlorar en stor del av sig själv.
Kan du inte ens göra det om det bara handlar om att göra exempelvis en hobby?

Tja det jag lärt mig är att inget är för evigt. Men det menar jag att ett dåligt tillstånd är inte konstant. Men man måste finna sin egna lösning som passar en för att avsluta den onda cirkeln.

BlommaStjärnorMemento moriStjärnorBlomma

Värd för Endometrios samt medarbetare för Julen

Anmäl
2017-03-02 00:48 #10 av: solskugga

#9 Du har säkert rätt. Jag vet att jag är rätt låg just nu. :-.( Det känns som om jag bara har väntat och väntat i flera år på att saker ska vända till det bättre. Men det kanske det gör så småningom? Är väl antagligen bara otålig (och slutkörd).

Tack för att du/ni bryr er och engagerar er! Det betyder mycket!

Anmäl
2017-03-02 08:39 #11 av: Aleya

#10 tyvärr måste jag säga att man kan inte förvänta sig en förändring från andra personer. Den enda du kan förändra är du.
Och det är du som kan förändra situationen. Du får ställa krav på han. Och kan han inte ändra sig så då får du fundera på vad du ska göra som nästa steg.

BlommaStjärnorMemento moriStjärnorBlomma

Värd för Endometrios samt medarbetare för Julen

Anmäl
2017-03-02 14:53 #12 av: solskugga

#11 Klokt sagt!

Har tagit upp problemen många gånger och han säger att han ska bättra sig/ändra på vissa saker mm (detta blir verkligt tydligt då jag nån gång varit så desperat att jag pratat om att lämna honom). Men sen händer inget. En liten förbättring en kort tid kanske. Just då jag sagt det.

Jag VILL tro att det ska bli bättre! Men tiden talar emot. Åren går...

Samtidigt så undrar jag ju förståss vad han är kapabel till. Hur mkt som han inte rår för/verkligen klarar av pga sina diagnoser?

Anmäl
2017-03-02 15:25 #13 av: Aleya

#12 bara du kan bestämma när du fått nog.

Tja för vissa blir ju olika diagnoser en bekvämlighet för att skylla på eller att slippa ta ansvar.

BlommaStjärnorMemento moriStjärnorBlomma

Värd för Endometrios samt medarbetare för Julen

Anmäl
2017-03-04 02:02 #14 av: Ananse

Om du har starka positiva känslor, stanna kvar och lös problemen. Annars tycker jag du ska dra. Han är berättigad till stöd enligt LSS om det nu bara är den saken det gäller. Väljer du att stanna, så gör det jävligt klart för honom att du INTE är hans boendestödjare, att han får lösa den biten på annat sätt.

Anmäl
2017-03-05 01:28 #15 av: solskugga

Jag har liksom blivit så van att ha det så här, att göra "allt" att jag inte längre vet vad som är "normalt".

Jag tänker att problemet nog är att jag har för lite energi pga min utbrändhet.

Men nån får gärna svara på vad ni anser om arbetsfördelningen. Jag behöver verkligen någon utomståendes åsikter!

Jag städar, diskar, tvättar, packar in kläder (även hans), håller reda på hans papper, betalar räkningar, sköter kontakter med myndigheter, håller reda på hans papper, påminner om när han ska äta, sova, duscha, byta kläder mm. Har koll på hans mötestider. Fixar presenter till barn och släktingar. Plockar upp efter honom (han glömmer förpackningar framme på bordet, torkar inte av spisen, går in med leriga skor, lämnar smutsiga kläder överallt mm). Letar reda på saker han hela tiden tappar bort. Påminner om viktiga saker han måste ringa om. Organiserar hans vardag. Påminner då han han "fastnar" i något annat.

Han känns inte nonchalant eller lat, bara extremt tankspridd och slarvig. "Ser" inte röran han skapar liksom.

Han gör naturligtvis saker också, men det känns som att jag gör så otroligt mkt mer + att jag hela tiden måste hålla koll på allt och driva på. Annars rasar det (jag HAR provat det också, men det slutar med att jag får EXTRA mycket jobb, med att städa ikapp...)

Har provat MASSOR av olika lösningar för att skapa nåt system så han ska komma ihåg saker själv, men det funkar aldrig. :-(

Ursäkta ett långt inlägg, som nog mest låter gnälligt, men jag måste få höra vad någon annan tycker och hur andra löser liknande problem. Jag orkar som sagt inte så mkt mer och känner många gånger att jag skulle vilja ha tid till EGNA saker också!.

När han har gjort sina uppgifter så kan han bara koppla av och läsa eller spela TV spel, medan jag måste stressa för att hinna en bråkdel av vad jag "måste" göra.

När jag någon gång har påpekat det så blir han frustrerad/irriterad och kan rusa iväg och göra något, men det blir en otrevlig stämning, så jag brukar undvika det. 

Anmäl
2017-03-05 07:29 #16 av: Hera

Hur klarade han sig innan ni bodde ihop? Låter ju som han borde bo på ett boende med personal om han inte klarat av någonting alls själv.

Anmäl
2017-03-05 11:03 #17 av: Aleya

#15 när jag läser detta så låter han som en förvuxen 5 åring som du kutar efter.
Jag känner vuxna utan diagnoser som gör/är som han. Tankspridda, glömmer vissa möten (inte nu viktiga men exempelvis om dom beställt massage), inte plockar efter sig, är uppe för sent för att dom gjort nått annat och sådant.

Dom överlever och jag tror absolut att din karl skulle överleva också. Han får väl lära sig att ta konsekvenserna av sitt handlande. För när du gör allt åt han så gör du han till att han är sjukare än vad han är. Så ni båda måste växla fokus.

Och jag undrar som #16 hur han klarade sig innan.

BlommaStjärnorMemento moriStjärnorBlomma

Värd för Endometrios samt medarbetare för Julen

Anmäl
2017-03-05 16:08 #18 av: Annielle

Herregud! För lite energi p.g.a. utbrändhet, ja jag förstår definitivt inte hur du orkar göra allt det du gör och dessutom kämpar med utbrändhet?!? Om du inte får/tar chansen att ta hand om dig själv och slutar vara hans hembiträde/hjälpreda/"mamma" så kommer du ju aldrig kunna läka dig i från din utbrändhet, men där emot är det som gjort för att bli värre utbränd än du redan är och att det blir vääldigt långvarigt och svårt att kunna läka i från över huvud taget.

Verkligen dags att lägga fokus på DIG själv NU! Det är du VERKLIGEN värd! Hjärta

Han måste få hjälp utifrån med att få hjälp och ordning med sitt liv av någon/några andra, frågan är om du ens skulle klara av att bo i hop med honom utan att göra en massa ändå?!? (troligtvis inte bra för honom heller)

Det du beskriver och ALLT du gör för honom är absolut INTE normalt!

Var dig själv, det finns redan så många andra.

Anmäl
2017-03-05 22:19 #19 av: solskugga

Tack för alla svar! <3

Det gör att jag får lite annat perspektiv på saker och faktiskt kan tänka att det jag känner är rätt, dvs att jag gör för mycket och att jag aldrig kommer ur denna utbrändhet så länge jag har det så här! Då får Stöd & Hab säga vad de vill om att man har en skyldighet att hjälpa sin partner... Jag tycker själv, innerst inne, att jag passerat gränsen för vad man hjälper varann med.

Och som svar till er så har han aldrig bott själv. Han flyttade faktiskt direkt från sina föräldrar hem till mig (som 19 åring). Jag misstänker att om inte vi träffats (eller om han inte hade träffat nån annan) så hade han nog bott kvar LÄNGE till hemma... Får kanske skylla på hans föräldrar? ;-)  

Jag tycker ju om honom och bryr mig om honom, men måste kanske försöka komma ifrån honom på nåt vis, åtminstone för ett tag. För oss båda.

Då måste väl någon, Stöd & hab, FK eller nån inse att han inte klarar att ta hand om sig själv! Lite drastiskt, men vad ska man göra? Ingen verkar ju i nuläget tycka att han har så stora problem. T.o.m jag själv har tyckt att det varit "normalt".

Jag har som sagt provat på olika sätt, dels varit bortrest, ibland varit mkt sjuk och några gånger bara "vägrat" att göra allt. Alla gånger har det slutat i ett hem i total kaos! Och jag vantrivs nåt så hemskt (och skäms inför andra...), så jag har inte sett någon annan lösning än att hela tiden försöka hålla ordning.

Anmäl
2017-03-05 22:25 #20 av: Aleya

#19 man brukar få män som är som stora latmaskar om dom aldrig bott själv innan. Oavsett diagnos eller ej.

Ne jag tror att han faktiskt tillslut kanske flyttat själv och lärt sig att vissa saker måste man göra för att behålla boendet.

Ne jag tycker du ska fria dig själv och frigöra dig från han ett tag eller permanent. Så får han lösa röran själv. Och då får väl alla inblandade se. Du kan ju förvarna att du orkar inte mer och drar. Och att dom får nu hjälpa och göra en utvärdering på vad han kan.

BlommaStjärnorMemento moriStjärnorBlomma

Värd för Endometrios samt medarbetare för Julen

Anmäl
2017-03-07 12:17 #21 av: SSKAnna

Kära Solskugga; jag lider lite extra med dig då jag är både förälder till barn med autism och har själv AS/adhd och tror att min man skulle känna lite som du om vi inte hade fått den hjälp vi har.

Jag undrar VAR i Sverige man har så dålig Hab att man råder er till Handikappersättning??!

Det är ju saker som; hjälp att skapa struktur i vardagen, planera sina dagar, komma ihåg saker, passa tider mm. han behöver hjälp med; dvs. en arbetsterapeut (Hab HsL-insats), en kartläggning av behov (LSS-insats från Hab), Boendestöd från kommunen (SoL-insats) och ev. en ledsagare (Kommunal LSS-insats) som verkligen kan göra skillnad!

Det är ju inte möjligt att ändra honom men mycket kan göra att hans omgivande miljö blir anpassad efter hans behov så att han får energi över och tydlig överblick av vad som ska ske, när, vem som gör det mm.

Du har tyvärr hamnat i en klassisk "anhörigfälla" och den person som ens nämnde att allt detta skulle falla under "ditt ansvar som maka" borde bli av med sin legitimation!

Kontakta Autism- & Aspergerföreningen på din ort; www.autism.se och fråga dem om hur du får den hjälp ni behöver- och har rätt till!

Anmäl
2017-03-08 02:26 #22 av: solskugga

#20 Förstår att du inte menar nåt illa, jag är bara så låg och överkänslig just nu. LedsenMen det känns jobbigt att tänka att jag på sätt och vis har mig själv att skylla för den situation jag är i nu. Önskar att jag hade haft den insikten då. Och liksom sagt" OK, jag älskar dig jättemycket, men jag kan inte låta dig flytta in hos mig. Först måste du skaffa en egen lägenhet och bo själv ett tag".  Men jag var ung, dum och förälskad...Gråter

#21 STORT TACK för ett mycket bra och tydligt svar med bra information. Det känns mycket stärkande! När jag orkar ska jag kolla upp det mer. Verkar ju rimligt.

Anmäl
2017-03-08 02:41 #23 av: Aleya

#22 jag menar absolut inte att det är det fel. Och det som är gjort är gjort och går inte att ändra på. Så ne jag skyller inget på dig. Men har beskrivit däremot vad som har lett till att du känner att du måste hjälpa han och hur han på ett sätt utnyttjar din goda vilja på ett medvetet eller omedvetet plan.

Det du just nu kan göra är att fundera hur du ska ta dig ur detta och kunna må bra igen. För det har du rätt till oavsett om saker blivit tokiga från start.

Jag skulle gärna höra hur du skulle vilja ha ditt liv nu om du själv fick bestämma och inga begränsningar alls fanns.

BlommaStjärnorMemento moriStjärnorBlomma

Värd för Endometrios samt medarbetare för Julen

Anmäl
2017-03-08 12:37 #24 av: SSKAnna

Du kan alltid skriva PM till mig om du vill! <3

Anmäl
2017-03-08 16:57 #25 av: solskugga

#23 Förstår ju precis. Men är som sagt så känslig nu. Gråter Tar åt mig av allt!

#24 Tack! <3

Anmäl
2017-03-08 17:29 #26 av: Aleya

#25 men som jag skrev innan: VAD vill DU om du fick önska? Hur skulle livet se ut? Skulle det vara med eller utan han?

BlommaStjärnorMemento moriStjärnorBlomma

Värd för Endometrios samt medarbetare för Julen

Anmäl
2017-03-08 19:44 #27 av: Annielle

Har du verkligen nämnt allt det du tar hand om och gör för din sambo när ni har sökt stödinsatser?

Jag tänker på allt du nämnde i inlägg #15

Om du inte har gjort det så är det ju dags att berätta det du nämnde i inlägget, kanske finns det dessutom ännu mer än det du nämnde som du tar hand om?!?

Var dig själv, det finns redan så många andra.

Anmäl
2017-03-10 14:15 #28 av: solskugga

#26 Intressant fråga. Har faktiskt aldrig tänkt på det. Frågat mig det. (Får man ens tänka så...). Måste fundera. Men spontant, utan att tänka på allt praktiskt, ekonomiskt, vad man "borde" osv. så känner jag att det skulle vara SÅ SKÖNT att bara få bo själv! Slippa ta hand om någon annan. Bara plocka ihop efter mig själv. Få ha ordning. Få sova när jag vill. Göra vad JAG vill.

Men - nu känner jag mig sjukt egoistisk! Kräks

Anmäl
2017-03-10 14:19 #29 av: solskugga

#27 Ja, jag tog upp allt detta (+ MYCKET mer). Men enligt de som fattar beslut här så verkar det endast vara viktigt om man fysiskt KAN utföra saker (oavsett om det måste till att någon påminner, driver på, kollar upp om det är utfört, letar upp vederbörande då h*n "försvunnit (dvs fastnat i något annat) osv. 

Så kort och gott, man måste ha ett FYSISKT handikapp! Det har de inte sagt rent ut, men det blir slutsatsen då man läst alla avslag. Galen

Anmäl
2017-03-10 15:11 #30 av: Aleya

#28 man måste fråga sig detta nu och då för att kunna ta sig framåt i livet.
Ja men då har du ett mål att jobba emot. Vill du bo själv så ska du göra det. Det är väl inget egoistiskt att bo själv. Så döm inte dig själv så hårt och tro att du måste bo med någon för att vara inte så självisk.

BlommaStjärnorMemento moriStjärnorBlomma

Värd för Endometrios samt medarbetare för Julen

Anmäl
2017-03-17 14:01 #31 av: SSKAnna

#26- VEM har lyxen att få välja exakt efter sina egna önskemål i livet? Jag garanterar att TS's sambo aldrig fick valet att födas med eller utan funktionsnedsättning.

Om man bestämmer sig att leva tillsammans så är det liksom inte så enkelt att bara en dag "bestämma" att man nu istället vill något annat- och så blir det så.

Anmäl
2017-03-17 14:28 #32 av: tlover

#31 så du tycker att ts ska bo kvar även om hon mår kasst i situationen? Man har rätt att göra det man kan för att bli lycklig så länge det är lagligt och att skilja sig är inte olagligt!
Nej ts karl valde inte att bli funktionshindrad men det valde inte ts heller att han skulle bli

Jag undrar om folk skulle vara lika på att en karl skulle ta hand om en funktionshindrad fru helt utan hjälp?

Anmäl
2017-03-17 15:49 #33 av: Aleya

#31 jag försöker få ts att tänka i andra banor än dom hon tänker nu. Och blir du sur över det så får det stå för dig.

Ne jag valde inte heller att födas med en massa sjukdomar. Men nu är livet så och jag väljer att trots problem inte suga musten ur människor.

BlommaStjärnorMemento moriStjärnorBlomma

Värd för Endometrios samt medarbetare för Julen

Anmäl
2017-03-19 18:24 #34 av: SSKAnna

Jag ville bara påpeka att livet inte är så enkelt som det låter, att vi alla kan önska oss något och så blir det så.  Jag är inte det minsta sur. Det kan vara svårt förstås att bara vända någon ryggen till.

Anmäl
2017-03-19 19:14 #35 av: Aleya

#34 har nog ingen påstått heller men även ts har även själv en kamp med utmattning att hantera. Så om man då måste välja så måste man välja att rädda sig själv från de sjunkande skeppet. Men visst är det inte lätt att välja, har ingen påstått.

Men i detta fallet får nog ts välja om hon ska gå under fort eller hjälpa denna mannen som faktiskt har rätt att få hjälp från andra instanser om inte ts är där.

BlommaStjärnorMemento moriStjärnorBlomma

Värd för Endometrios samt medarbetare för Julen

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.