Skriv ett nytt inlägg! Aktuellt just nu (4) Senaste inläggen

ADD & ADHD relaterat Olika former av autism Tourettes Syndrom Motorikstörning (DCD) Tvångssyndrom (OCD) Trotssyndrom (ODD) Ansiktsblindhet (Prosopagnosi) Dyslexi & Dyskalkyli NPF + Psykisk sjukdom Övriga NPF Kan jag ha en diagnos? Utredningar (Hur? Var? När? Varför?) Allmänt Presentationer & Nya medlemmar Hjälpmedel & Stödinsatser Läkemedel & Behandlingar Lagar och regler (LSS, SoL, m.fl.) Ekonomi Kost och matlagning Tips och goda råd Var vi bor (Tråd för landskap/stad) (IRL-vänner sökes) Vänner sökes Tester Bilder & Foton Litteratur Media Dagis / Skola / Jobb / Praktik Familjeliv Diskussioner om NPF Berättelser ur verkligheten Fetalt Alkoholsyndrom (FAS) Off topic - [OT] Dagbok Lekar / Kluringar Om sajten & Om iFokus
Tvångssyndrom (OCD)

Sjuåring - fobi för toabesök, kissar på sig

2017-09-14 18:57 #0 av: Emmetsmamma

Vi har en sjuåring med atypisk autism som oftast är hyfsat välmående och harmonisk, med små anpassningar i vardagen (klarade förskoleklass utan resurs, med bravur) men som nu mår jättedåligt på grund av orsaker utanför vår kontroll, som en stor omorganisation av hans skola.

När han är stressad förstärks hans tvångsproblematik - för ett par år sedan tvättade han händerna 20 gånger om dagen, nu får han panik och våldsamma ångestladdade utbrott vid varje toabesök.

Det gör att vi föräldrar ställs inför vad som känns som helt omöjliga val. När vi märker att han behöver gå på toa uppmanar vi honom att gå, vi försöker distrahera och skapa incitament (han kan få spela på mobilen, ta en godisbit etc för att mota äckelkänslorna) men ofta fungerar inte det alls. Han förtränger behoven, tittar åt ett annat håll, byter samtalsämne, blir arg och irriterad om vi försöker påminna honom.

Till sist kan vi välja mellan att tvinga honom att gå på toa - då kissar han i toaletten och får sedan ett ångestladdat utbrott där han slår oss, spottar omkring sig och sparkar på saker i sin närhet - eller också kan han kissa på sig och gå runt med blöta byxor tills vi till sist tvingar av honom byxorna och tvättar av honom mot hans vilja, också under panik, ångest, hugg och slag. Det är som att han är så stressad att han inte begriper att han inte kan förtränga de naturliga behoven. "Det är bara ett problem eftersom ni märker det," säger han - som om kisset inte fanns där, på riktigt.

Att bara låta honom kissa i kläderna och lämna spår efter sig känns inte heller osm ett alternativ. Dels eftersom, tja, resten av familjen inte vill sitta i soffor och stolar som är nerkissade, dels eftersom han själv lider av att gå runt med blöta kläder på sig.

Så vad tusan gör man? Nu försöker jag varje gång med olika knep för att få honom att gå på toaletten av sig självt, men till sist stålsätter jag mig, tvingar honom att gå på toa och får under tiden utstå en panikslagen sjuårings fulla kraft. Det är oerhört påfrestande, främst för honom förstås, men för oss allihop.

Är det någon som har tips eller råd?

Anmäl
2017-09-14 19:13 #1 av: Expat-Tokyo

Självklart skall ni ta honom till toaletten, allt annat är ju socialt och hygieniskt oacceptabelt. Lägg inte in några värderingar. Skapa varken mutor eller hot (båda dessa angreppssätten skapar förfärliga konsekvenser som ALLA är dåliga!). Det är helt enkelt en NEUTRAL sak att gå på toaletten. Även om det tar några år att ställa detta till rätta, så är det värt det att ni gjort det utan något som helst incitament.

"Detta är en av de väldigt många saker vi människor bara gör och som du måste lära dig hantera."

Inte mer med det.

(Men jag förstår frustrationen och maktlösheten.) 

/Stefan S.
Vill du hjälpa till att göra JAPAN iFokus till en riktigt bra plats?

Anmäl
2017-09-14 19:32 #2 av: Emmetsmamma

Men så som jag förstått lågaffektivt bemötande, vilket alla råder oss till, så kan det vara värt att göra små anpassningar om det kan få honom att få ork nog att hantera äckelkänslorna. Att t ex få läsa serietidningar på toa tycker jag inte är en överdriven "muta" - det gör ju också många normalfungerande. Kruxet nu är att ingenting fungerar, inga mutor, inga argument. Han lär sig inte. Han blir inte bättre. Jo, någon dag här och där, men sedan blir det sämre igen, utan att vi ser något tydligt mönster. Ibland är alla toaletterna i hemmet äckliga, ibland är en av toaletterna acceptabel, ibland funkar skolans toalett, ibland är även den äcklig. Vi påminner vänligt, gång på gång på gång, pratar om hur kroppen fungerar, att man måste gå på toaletten etc, (om man inte är väldigt sjuk och får ha blöja) - men till sist får vi lyfta upp honom, ta av byxorna och sätta ned honom på toaletten, medan han slår och river oss. Det är VÄLDIGT svårt att förhålla sig lugn och lågaffektiv till en rasande totalt panikslagen sjuåring som försöker riva en på armarna eller sparka en i huvudet. Under den här senaste månaden har det hänt mer än en gång att jag vrålat åt honom, saker i stil med "SLUTA slå mig, JAG GÅR INTE MED PÅ ATT BLI SLAGEN! DU FÅR INTE SLÅ MIG!"  eftersom, tja, min ork tagit slut.

Anmäl
2017-09-14 19:36 #3 av: Emmetsmamma

Vi försöker också prata om att det är något man bara gör, något som ingår i dealen att vara människa, att jag inte kan trolla bort hans naturliga behov. "Men det är DITT FEL. Du födde mig. Det är ditt fel att jag mår såhär dåligt," svarar han.

I dag sa han också att han hellre skulle bryta benen av sig, hellre få cancer än att få utbrott. Jag önskar inget hellre än att kunna hjälpa honom. Men just i det här fallet begriper jag inte hur jag ska kunna kravanpassa - vi inrättar redan större delen av tillvaron efter hans krav och behov just nu - men de naturliga behoven kan vi ju inte trolla bort.

Anmäl
2017-09-14 20:00 #4 av: Lonaa

Det här kanske är tokfel ur pedagogisk synpunkt men samtidigt måste ni ju ha en dräglig vardag - skulle det funka med en blöja, som någon form av kompromiss?
Kanske det blir lättare att "ta tag" i det hela om ett tag, om tillvaron blir lite mer stabil?
Jag har ingen erfarenhet av den typen av problem, men det verkar inte direkt hållbart att fortsätta som nu? Ingen av er kan rimligtvis må bra av detta?
Försöker tänka mig in i vissa av mina egna "issues" - vissa går helt enkelt inte att jobba sig igenom utan jag har fått hitta vägar runt problemen i stället.

Matte till jaktlabben Nikka och cairnterriern Charlie
Blogg; raskva.wordpress.com
(Lonaa och Lon@ samma person, problem med inlogg)

Anmäl
2017-09-14 20:03 #5 av: Anonym

Min första tanke är om det går att minska stressen för honom och sänka stressnivåerna. Du skriver att stressen förstärker ångestproblematiken, så det bästa kanske är att försöka gå på problemet den vägen. 

Är det enbart skolans omorganisering som är den stora stressfaktorn i hans vardag nu? Finns det annat som stressar honom som skulle kunna gå att påverka? Om inte annat, hur länge pågår omorganiseringen? Skulle det gå att ta ur honom ur skolan ett tag alternativt låta honom studera hemma tills det värsta är över? 

Går det att prata med honom när han är lugn och sansad och fråga honom vad det är som triggar hans ångest med toalettbesöken? Jag frågar eftersom det är så olika. Vissa kommunicerar ganska klart och tydligt vad som är fel, medan andra försöker så gott dom kan utan att riktigt lyckas och vissa sluter sig och vill inte alls. Förstår man problematiken kan det vara lite lättare. 

Har han aktiviteter och hobbys som fungerar som lugnande och avstressande för honom? Går det att utöka dessa aktiviteter och sänka kraven i övriga vardagen när stressen är som värst? Små saker som i mångas ögon kan tyckas vara struntsaker kan ta fruktansvärda mängder med energi från någon som är autistisk. Något så litet som att plocka bort tallriken från matbordet, skölja den i vasken och sedan stoppa in den i diskmaskinen kan vara lika mentalt uttröttande som att springa en runda på 2 km, som exempel. 

När det gäller själva kissandet så vet jag faktiskt inte. Om det är toaletten som är äcklig, som du skriver inlägg #2, skulle det gå att byta ut den mot något annat? En potta kanske kan fungera, som inte behöver vara i badrummet utan kan vara vart som helst i hemmet som en tillfällig lösning? Jag tänkte något i stil med en traditionell gammal porslinspotta som fanns förr i tiden. 

Jag griper lite efter halmstrån känner jag, men jag försöker komma på idéer och alternativ. 

Anmäl
2017-09-14 20:40 #6 av: Emmetsmamma

Jag tror inte att han skulle gå med på blöja under dagen. Och dessutom: det han mår bäst av just nu, det som verkligen lyfter hans humör, är att leka med andra barn. Att gå med blöja dagtid som sjuåring är inte socialt acceptabelt...

Vad gäller toabesök någon annanstans: det besvärliga är att hans äckelkänslor flyttar på sig, det är som att ett utbrott "smittar ner" ett ställe och stärker äckelkänslorna just där. Så han har gått från att använda samtliga tre toaletter i huset till att använda bara en till att få panik också där, från att gå på toa i skolan till att tycka att toaletterna där är äckliga, etc. 

När han mår förhållandevis bra - har gjort trevliga saker och är på gott humör etc - så kan ett toabesök passera utan några större problem. Kruxet är att han just nu är lite förkyld och hängig och har varit hemma en vecka. Rutinerna från skolan saknas, liksom distraktionen av att leka med kompisar och att röra på sig (typ hoppa studsmatta som han älskar). Äcklet varierar med dagsformen, på ett sätt som är väldigt svårt att förutse eller förebygga för oss. Allt kan vara lugnt, i timmar, så plötsligt får han äckelkänslor av tanken på att hans pyjamasärm KANSKE ett dygn tidigare varit i närheten av något äckligt - och så svartnar blicken och han vräker ner allt han ser från bordet eller sparkar i väggen eller slår oss föräldrar. Det går från noll till hundra på en sekund.

Och vad gäller kravanpassning... tja. Vi har ungefär noll krav på honom just nu. Kanske för få krav. Eftersom han varit hemma har han fått ägna sig åt allt han vill. Bygga lego och plusplus, se på film, spela på mobilen ett par timmar om dagen, rita. Bara trevligheter. När han var i skolan, fram till slutet av förra veckan, försökte de anpassa genom att låta honom gå undan, göra uppgifter han vill göra i sin egen takt, etc. Det är klart att vi säkert KAN göra mer. Men hans atypiska autism + särbegåvning innebär liksom att vi inte kan ha en väldigt rutinbunden lugn vardag, han kräver ständig stimulans, bara på exakt rätt nivå efter dagsform. 

Anmäl
2017-09-14 21:48 #7 av: Anonym

#6 Det där låter riktigt, riktigt jobbigt. 

Får er grabb någon hjälp från habiliteringen eller någon annan insats för att hjälpa honom hantera sina tankar kring äckelkänslorna? Minst lika viktigt, får ni som anhöriga något stöd och hjälp från liknande instanser? Det är en fruktansvärt påfrestande situation ni alla befinner er i och jag har full förståelse för att humöret tryter ibland. 

Det är inte konstigt att ett utbrott smittar ner ett annat ställe, tyvärr. Får man en rejäl ångestattack på en specifik plats så förknippar man lätt ihop den platsen med ångest, även som vuxen. Samma sak kan hända om en händelse, ett föremål eller en aktivitet upprepade gånger triggar ångestattacker. 

När började dessa ångestattacker inför toabesöken? Har han kunnat berätta eller förklara varför han tycker att toaletterna plötsligt blir äckliga? 

Jag har funderat lite mer kring äckelkänslorna och toabesöken. Skulle det vara en idé att han fick ett helt eget badrum hemma som bara han får använda? Som han kan få hjälpa till att inreda lite, fixa i ordning och lära sig hur man städar och håller efter det? Rätt hanterat så kanske det skulle kunna bli ett positivt och roligt projekt och ge lite fler positiva associationer till toabesöken? 

Anmäl
2017-09-14 22:01 #8 av: Emmetsmamma

Vi är på väg att få hjälp - fick en läkartid akut på bup och fick Atarax utskrivet, som ska vara milt ångestdämpande. Hittills har han hunnit ta två tabletter och om möjligt är ångesten ännu starkare än förut... men jag tänker att vi testar i ett par dagar och hoppas på någon slags positiv effekt.

Vi ska också få hjälp av ett ocd-team, en psykolog på habiliteringen, jag har ringt kris- och samtalsmottagningen etc, men även om de försöker skynda på allt är köerna vanvettigt långa, det tar liksom minst en månad i varje instans. Och en månad är väldigt lång tid för en sjuåring (och hans familj). För att komplicera saken har vi ytterligare två barn, en femåring och en tvååring, som tar det hela med beundransvärd ro - men det är klart att det tär på dem också.

Det är också ett hästjobb att hålla på och förklara allt, ge sonens bakgrundshistoria, beskriva ångesten i detalj inför så många helt främmande människor hela tiden. Skolans rektor, kurator, specialpedagog, sonens mentor, psykologer på akutmottagningen, på hab, på mottagningen där han utreddes, etc etc. 

Anmäl
2017-09-14 22:44 #9 av: Anonym

#8 Vilken lättnad det var att höra det, även om det givetvis inte ger mycket stöd och tröst för er i stunden. En månad kan kännas som en hel evighet. 

Väntetiderna på nästan allt inom habiliteringen och psykiatrin är olidligt långa och det är hemskt när personer hamnar i kläm och får lida på grund av det. Häromkring där jag bor är det 6 månaders väntetid för att få träffa arbetsterapeuten på vuxenhabiliteringen. 

Jag går själv på Atarax och jag är en av dom lyckligt lottade som Atarax fungerar på och ger bra effekt. I dagsläget behöver jag bara ta en halv tablett vid behov och jag tar dom oftast vid sänggång, då jag lätt stressar upp mig och får ångest när jag ska sova. 

Det där med att berätta allt gång på gång, upprepa sig, komma ihåg att nämna alla viktiga smådetaljer till varje person man träffar som ska finnas där för att hjälpa till känner jag alltför väl igen. Det känns som att den cirkusen aldrig kommer ta slut. Har någon, till exempel habiliteringen eller psykiatrin, fört en utförlig journal över er son och hans problem? Skulle det gå att få det utskrivet och ha som underlag för att underlätta den processen? 

Det låter som att du har tre helt fantastiska barn, som i sin tur har en lika fantastisk mamma. Jag hoppas innerligt att processen skyndas på och att ni inte behöver vänta för länge. 

Anmäl
2017-09-15 19:19 #10 av: Åsa

Jag har skickat ett pm till dig.

Vänligen Åsa

Anmäl
2017-09-15 20:24 #11 av: Emmetsmamma

Atarax var katastrof, i går kväll och i morse var han mer aggressiv och ångestfylld än någonsin, däremot verkar Lergigan fungera - han fick en tablett i eftermiddags och var gladare och lugnare än på länge. Håll tummarna för oss!

Anmäl
2017-09-17 20:28 #12 av: Emmetsmamma

Lergigan fungerade inte heller. Eller också - det fungerar när han är lugn, då blir han snäppet gladare och lugnare än förut. Toabesöken orsakar fortfarande totalpanik. Nu slår han oss inte bara - han har börjat spotta hysteriskt under varje toabesök. På golvet, på oss. Det är vansinnigt äckligt, tycker jag, och kan knappt hålla mig lugn när han sätter igång. Att ryta åt honom hjälper ju förstås inte, ändå. Men några gånger har jag burit ut honom i trädgården, för att slippa bli spottad på själv. 

Hur ska man klara av ett barn som mår så här, och beter sig så här, utan att själv droga ner sig så man inte har några känslor kvar? Efter en månad av att bli slagen och spottad på - när jag hjälper min son att gå på toaletten eller tvätta bort kiss och bajs - så börjar livslusten tryta. Inget hjälper ju. Vi är lågaffektiva till tusen. Lagar mat som han gillar. Gör saker som han gillar. Anpassar allt. Ändå dessa ständiga ständiga utbrott över helt naturliga behov som vi inte kan kravanpassa bort.

Anmäl
2017-09-18 11:41 #13 av: add-apa

Förresten, hur funkar det om han skulle få kissa ute (någonstans i trädgården t ex)?

Anmäl
2017-09-19 09:36 #14 av: Emmetsmamma

Som jag skrev tidigare i tråden: bakterieskräcken sprider bara ut sig. Just nu är ingen toalett acceptabel.

Anmäl
2017-09-19 21:25 #15 av: JohannaEkroth

Och det fungerar inte med bildstöd?

Du skriver att det är bakterier som är problemet? Kan ni göra i ordning en sprayflaska med ytdesinfektion och engångstvättlappar åt honom att torka av toaletten/handfat eller vad han tycker är äckligt innan? Toaletten antar jag är ordentligt städad? Sitter det kanske en sådan där rengöringsgrej i också för ytterligare fräschhet? Står pojken och kissar? Hur går det med bajseriet?

Finns problemen bara hemma eller i skolan också? 

OCD/Tvångssyndrom har en tendens att ökas när förändringar sker runtomkring. Ett barn/vuxen med autism gör allt för att försöka få kontroll över situationen, och sin egen kropp har de verkligen kontroll över. Det kan ingen ta ifrån honom. Kan han inte kontrollera sin omgivning får han helt enkelt "hjälpa sig själv". 

Jobbar på Anhöriga, BokstavsfolkHuvudvärk och Mag- & Tarmsjukdomar iFokus. 
Suicide doesn't take away the pain, it gives it to someone else -

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.