Bokstavsfolk iFokus

Bokstavsfolk

Etiketterfamiljanhörigarelationer
Läst 2905 ggr
Ceciliaolucifer
0

Att bara acceptera ena sidan.

Jag är så less på att man alltid ska vara så förstående när det kommer till människor som har särskilda behov. Tänker då på bokstavsdiagnoser. Självklart visar man hänsyn till ALLA människor och inte bara till dem som är en minioritet eller faller utanför ramarna för det man kallar "normalt".

Hur förstående ska man egentligen behöva vara? Jag förstår att det är jobbigast för individen som har diagnosen. Men hur kul är det att växa upp i ett hem där det aldrig är lung och ro, slag,sparkar, hot och förtvivland varje dag. Man står och bevittnar en cirkus varje dag som andra bara kan blunda för eller vifta bort.

Hur kul är det att utbildade människor och den svenska vården inte ens kan hantera och bemöta dessa individer och familjer på rätt sätt. Hur ska den enskilda familjemedlemmen klara av det? som inte är utbildad läkare, psykolog, vårdare, assistent osv.

När man yttrar sig så är man helt enkelt inte förstående. Man förnekar och accepterar inte sitt syskons handikapp.

Får inte JAG som familjemedlem uttrycka mitt missnöjde över min situation och min uppväxt??
Får inte JAG samma rättigheter som mitt syskon med diagnos?

Varför ser man inte till familjens helhet? varje individ har sin del av familjen. Var och en av oss är en pusselbit.

Sen tycker jag att många med diagnoser använder det som en ursäkt för att få vara som de är. Måste inte alla som är sjuka själva jobba för att bli bättre?

Jag känner en tjej som är gravt cpskadad sedan födseln och hon kämpar och tränar vart enda dag med sitt handikapp. Mot alla odds. Flickan kan inte ens prata men hon tar sig ork och tid att skriva fram en mening på datorn som för henne tar flera minuter.

Men de jag känner med bokstavsdiagnoser går och rullar tummarna och tycker att det är alla andras problem att dem själva är "problemet."

solo
0
#1

Jag har då aldrig avänt mitt funktionshinder som en ursäkt.

Jag kämpar och sliter varje dag och har gjort det i hela mitt liv för att försöka fungera. Jag höll på dö i ett missbruk men tog mig ur det för jag VILL vara så fungerande jag kan.

Jag förstår att du är arg och Du kanske måste ta hand om Dig i första hand ett tag…

Precis som din nära anhörig inte kan skylla på sitt funktionshinder så kan inte du heller skylla på dina önhöriga för att du mår dåligt. Sök hjälp och stöd för din egen del.

Jag håller med om att det finns lite hjälp att få, det är sorgligt för alla drabbade, även de anhöriga.

//S

sighni
0
#2

Jag har fullständig förståelse för att syskon till någon med funktionshinder kan känna sig åsidosatta. Tyvärr glöms ni ofta bort av proffessionella och det är naturligtvis inte acceptabelt. Föräldrarna har många  gånger jämnt upp med det barn som har funktionshindret och orkar inte med det andra barnet. Det är naturligtvis inte ok men mänskligt. Om barnet omfattas av LSS finns möjlighet till avlastning, korttidsboende o.s.v. då finns möjlighet för föräldrarna att bara ägna sig åt syskonet. Jag tror det är viktigt. Syskonen behöver också sina föräldrar. Det är nog bra att träffa andra syskon för att inte känna sig ensam. Du får känna och tycka vad du vill, kanske du behöver någon proffessionell att prata med och bena upp allting. Det kan lätt bli skuldkänslor som förstör tillvaron.

Sedan håller jag kanske inte med om att alla med bokstavshandikapp "rullar tummarna ". Att inte kunna sätta sig in i andra människor tankar och känslor kan ju vara en del av problematiken.

Fighter
0
#3

Hej. Jag kan MYCKET väl förstå er som har syskon med bokstavshandikapp. Vardagen är jobbig för det handikappade barnet men er tillvaro är lika jobbig men på ett annat vis.

När hela familjen är samlad får ni alltid komma i andra hand. Annars fungerar inte tillvaron för det handikappade barnet. Men ni då? Ni vill också få hjälp med läxan NU. Ni vill prata med mamma precis NU. Ni vill vara ifred på ert rum just NU. Småsaker kan tyckas men när det är    så varje dag, timme, minut och sekund, då bryter ni ibland ihop.

Det viktiga är (tycker jag) att man får känna hopplöshet, ilska ja till och med hat ibland efterssom dt påverkar ert liv så mycket. Men jag vet att hatet går över, ilskan lika så och ljuset ser man också ibland. För ni älskar faktiskt ert syskon många gånger också. Eller hur?

VeganGeek
0
#5

Det är klart att man inte skall acceptera vad som helst bara för att ens syskon har ett handikapp. Det är klart att du skall få uttrycka ditt missnöje med din bror och hur hans handikapp har påverkat din uppväxt. Många inom psykiatrin är enligt min erfarenhet inte så insattta i NPF.

Men jag tycker du är orättvis, naturligtvis skall man inte använda sitt handikapp som en ursäkt men att påstå att vi med bokstavsdiagnoser bara går och rullar tummarna och skyller allt på andra känns svårt och sårande för oss som kämpar med ett handikapp.

Jag beundrar tjejen med CP-skada du pratar om för hennes hårda arbete, men tycker inte riktigt att man kan jämföra på det viset.

"Sen tycker jag att många med diagnoser använder det som en ursäkt för att få vara som de är. Måste inte alla som är sjuka själva jobba för att bli bättre?

Va? Visst behöver jag jobba på att tackla de svårigheter som mitt handikapp ger mig med att fungera i vardagen och sträva efter att kunna passa in i samhället men jag tänker inte sluta vara den jag är, jag skall inte behöva sluta vara mig för att passa in i samhället.

Jag förstår till viss del hur du menar, jag har själv växt upp med en gravt autistisk lillebror, men tonen i din post gjorde mig ledsen.

Ceciliaolucifer
0
#6

Jag har aldrig sagt att ALLA med bokstavsdiagnoser bara går och rullar tummarna. Utan att dem jag verkligen känner i min omgivning gör det. Människor jag har vuxit upp med, gått i samma skola med. Jag har 3 släktingar med ad/hd, hade 2 kompisar i grundskolan.

Citerar mig själv:
"Men de jag känner med bokstavsdiagnoser går och rullar tummarna och tycker att det är alla andras problem att dem själva är "problemet.""

Så läs det jag verkligen har skrivit, det är mina erfarenheter och min reaktion och min vardag. Men givetvis är det viktigt att ni som läser får uttala er om just er själva om ni vill. Jag förstår att det kan kännas som att ni måste förklara er. Sen så blir jag bara glad över att höra att så många faktiskt kämpar. För min erfarenhet har varit tvärtom. Skrattande

Jag säger inte att vi som familjemedlemmar specifikt själva har behövt hjälp. Utan det är min bror som skulle ha fått det, för det hade underlättat för hela familjen. Hade han fått den hjälp han behövde så hade vi alla mått bättre.

Förutsättningarna för att man ska kunna fokusera och försöka klara av ett barn med bokstavshandikapp på bästa sätt måste vara optimala. I vår familj är vi 5 st. 3st har haft och har svår Panikångest. 2st gick in i väggen. Sen så har vi min bror med sin ad/hd. Så allt är verkligen inte svart på vitt.

Det är bra med ett sånt här forum, det behövs för alla parter!

HannaM
0
#7

och jag svarar med tack för du känner mig och jag antar att jag hamnar i ditt citat då…

Ceciliaolucifer
0
#8

#7 Jag har uttryckt mig klart och tydligt om vilka jag citerar. 3 st släktingar och 2st barndomsvänner. Vi är varken släkt eller har gått i samma skola. Jag känner inte dig tillräckligt för att kunna analysera dig som människa och vänn (vilket fall skulle jag inte göra det), dessutom påverkar inte du min vardag.

Vi har pratat lite och jag tycker att det du har berättat om dig själv har varit klockrent. Att du själv vet vad som är bäst för dig och att du vill lära känna dig själv. Du jobbar på det i allra högsta grad. Hade jag tyckt motsatsen så hade jag inte hållt med dig när vi pratade om. det.

Hoppas att du förstår mig.

Gronstedt
0
#9

#0: Visst finns det de som använder sin diagnos som ursäkt! Den kan användas som ursäkt för det mesta, från att man måste spöa frugan till att man inte kan gå ut med hunden till att man är otrogen till att man inte städar till att man inte håller sina löften. Konstigt nog brukar pojkar/män ha lättare att komma undan med sådana "ursäkter" än flickor och kvinnor.

Och har man ingen diagnos kan man hänvisa till att "Jamen jag är sådan, du har inte rätt att göra om mig!" Som vuxen i en relation kan man svara "Nej, jag har inte rätt att göra om dig, men jag tänker inte göra om mig själv till en som tar din skit - tack och adjö, stäng dörren när du går!" Men barnet kan inte det. Barnet får inte välja att gå någon annan stans eller att slänga ut sin jobbiga anhöriga. Det är en fruktansvärd situation att alltid bli stämplad som elak för att man inte står ut med ett syskon som slåss, kränker och tar all tid och allt utrymme.

Alla med diagnos är inte sådana, långt ifrån. Men de finns. Även om man har en diagnos är man ansvarig för sina handlingar. Alla elakheter kan inte förlåtas bara för att förövaren har en diagnos.

Det är omänskligt att begära av anhöriga att de ska hantera personer med svåra störningar utan hjälp, när de varken har resurser eller utbildning för det. Och ännu omänskligare att begära det av barn, som varken har inflytande eller resurser.

Sweetelle
0
#10

Håller med Gronstedt.

Det är bara så förbannat jobbigt att man inte kan vara den man vill.

Ceciliaolucifer
0
#11

#9 det känns så bra att höra det du skriver, att jag inte är ensam att känna så här.