Åh, jag har fått ta emot mkt skit från både skola, soc och läkare och andra föräldrar med polis indragna och arbetskamrater m.m.

Jag hade enligt dem en bortskämd unge som inte lärt sig veta hut. Jag"måste " sätta hårt mot hårt, gör si och gör så för så gjorde jag med mina ungar och titta på den så ordentliga och fina och duktiga de är. o.s.v

När min dotter fick diagnos så var det en STOR upprättelse för mig och ännu större kommer den att bli när jag får diagnos.

Så mkt mer vi har kämpat med våra barn och alla motgångar när vi dessutom själva har ett helvete med någon form av NPF, för att inte snacka om alla följdsjukdomar många av oss får p.g.a NPF.

Vi bokstavsmammor med bokstavsdisgnos rockar fett, ha ha ha

Ja visst får vi kämpa Aspie….häcken av oss

men som du säger: VI ROCKAR FETT!!!!

Håller med aspie…får skit av alla då jag skämmer bort mina ungar å jag kan ju inte hålla på å dalta med dom så här,dom är ju i alla fall inte småbarn längre!Och lärare..pust jag har förklarat för dom allihopa såsom man förklarar till vädlgit väldigt små barn hur det ligger till..men faktum är att dom LYSSNAR inte ens.Så hur ska då något kunna bli bättre och hur ska dom oss förstå?Dom kan verkligen inte aktivt lyssna och ta in fakta… det går inte..Och sen säger dom att jag å min dotter har svårt för att hålla fokus å lyssna aktivt..IDIOTER…

Jag är ensamstående och jag kan säga att det funkar ju ej som sig bör.Det blir liksom ingen ordning på allting!Jag lägger ner hela mig själ å ork på barnen sen orkar jag ej med mig själv eller övriga saker.Och det är ju förbannat jobbigt å tråkigt.

Det som är idiotiskt jobbigt är att det finns ju ingen hjälp för mig att få,alltså för mig själv egen del..å då kan ju jag gå på föreläsningar å få tips tills fan kommer å hämtar mig för jag kan ej förankra det i verkligheten eftersom att jag själv är likadan.Efterlyser en helhetsyn,att hjälpa hela familjen,med allt vad vardagenheter,och ha uppföljningar.

Säg inte åt mig å göra si eller så.. jag är bäst å gör absolut allt för mina barn.. hjälp oss allihopa istället.. eller hjälp mig hjälpa mig själv så jag förhoppningsvis kan hjälpa dom.

Å var finns hjälpen när det gäller barnens skolgång någonstans?Där om någonstans behövs hjälp då jag som mamma med diagnos inte kan hävda å förklara som sig bör..ETT PERSONLIGT OMBUD TILL BARNEN BEHÖVS OXÅ!

Har i princip inga vänner kvar att umgås med då ingen hajar hur läget är med mina barn eller mig själv.Kan ej dra i väg ett par timmar för å shoppa .. måste planeras.. tyvärr osv osv…bbllääääääää..

Det finns ibland hjälp att få, det är väldigt olika från kommun till kommun dock… tyvärr är de så orättvist.

Man får armbåga sig fram lite rättigheter, säger den första nej så får man gå till nästa som förhoppningsvis är vettigare. Jag fick på det sättet i alla fall 10 timmar extra dagistid åt min treåring nu när jag är hemma med minstingen. Istället för 15 har han 25.

Min granne arbetar som stöd åt en kille med Aspergers, han är nu 15 år och han har haft stöd igenom hela skolan. Nu när han slutar grundskolan tar hon sig an en annan, hon berättade att det vanligtvis rör sig om Aspergers eller/och ADHD. Hon är anställd av kommunen.

Ibland finns det hjälp att få. Det kan kanske vara till en fördel om man sätter sig ner och funderar på vad det är som skulle kunna hjälpa mest, och kanske skriva ner några punkter om varför det skulle gynna dig, och dina barn. Ni kanske inte är så, men mig hjälper det i alla fall, annars har jag nästan glömt vad det var jag ringde om när jag väl kommer fram på kommunlinjen… Det kan vara bra att bolla idéer med någon annan innan också innan man ringer.

Skulle någon vilja kasta bollar på mig så finns jag på suecamaluca@hotmail.com

msn alltså…

Ja,hur fasen reder ni ut det????Jag har varit ensamstående med sonen,som har AS, sen han var 10 år.(21 idag) Jag har ingen diagnos,men jag har mycket gemensamt med honom. Och det har varit tufft många gånger.

Jag har skrivit det förrut,men det tål att upprepas. NI ÄR FANTASTISKA! ALLA!

Ni gör alldeles säkert allt ni kan, efter era förutsättningar. Kan man göra mer???

Kram

# 6

tack.. jag suger åt mig allt jag kan ala svamp-bob själv..

man=jag kan göra allt jag kan,men det hade vart skönt å få hjälp.. på nått sätt nån gång..

krammmm

Det finns en lag som alla soc måste följa. Lagen om stöd för handikappande. De som har aspie har rätt att utnyttja det som finns i den lagen. Jag tror även den omfattat ADHD.

I den lagen har man rätt till bl a personlig assistent till sina barn. Det kan vara frågan om läxläsning, att följa med till och från aktiviteter eller att bara vara en vuxen kompis.

Lagen gäller även för vuxna. I den inledande delen av lagen stär det att den gäller för alla inom autims spektrat.

http://www.notisum.se/rnp/sls/LAG/19930387.htm

Jag tror man kan som vuxen få hjälp med det vardaglia i hemmet också.

#8 det är LSS och de gäller inte de med ADHD eller bipolär sjukdom till exempel…. Men det är en lag som mer än gärna får lyftas fram

#9 Men tillhör inte ADHD autism-spektrat? Det står i lagen autimsliknande tillstånd.

#10 nix…. det räcker inte ens med att ha ett "misstänkt autismspektra" för det är inte tillräckligt… autistiskt…

det är behov som styr lagen men den brister då den är snävt formad. Så jag som "bara" har ADHD får inte hjälp därifrån… Tror jag skall tillhöra personkrets 3…med ett gigantiskt frågetecken

OK! Men LSS är bra hjälp för många i alla fall. Och man kan ju alltid ta upp det med socialen. Det kan ju vara en vettig människa där som kan få till det så man faller inom ramarna

Om man ska ha hjälp från LSS eller SoL så måste man oxå ha en diagnos på papper.

Jag har längtat efter och sökt efter hjälp i så många år men aldrig fått någon hjälp.inte ens när jag bett dem hjälpa mig med min dotter innan hennes liv går åt h-e (som jag sa). Men nä, jag som mamma måste lära mig att sätta hårt mot hårt mot "vanligt tonårstrots"

Nu har ju min dotter diagnos men litar inte på andra (inte alls konstigt efters all skit hon fått av vuxna inov vård och skola) så hon vägrar ha med LSS hjälp att göra om hon måste träffa dom.

kan undra hur det blir efter min utredning om/när jag får diagnosen AS, får jag verkligen hjälp då? De kanske tycker att om jag klarat mig såpass som jag gjort hittills kanske de tycker att jag inte behöver hjälp?

Jag har blivit beviljad hjälp från SoL för mina deppressions och ångesttillstånd men det kan kosta mig runt 1500/månad att få lite hjälp med städningen, så de kan jag ju glömma. De pengarna finns inte.

Hade jag haft min diagnos på papper nu hade jag fått den hjälpen gratis.

Det är skit att både barn och vuxna inte ska bli tagna på allvar när det gäller ens problem. Jag är bitter på systemet som aldrig hjälpte min dotter när jag desperat ropade efter hjälp i så många år.

Har säkert tjatat om detta mååånga gånger innan så de flesta av er vet redan. en det är så mkt som fastnat och sitter som en gifttagg i huvudet och sprider sitt gift.

Bla bla bla, nu hat jag tjabbat av mig lite och kom förmodligen ut i OT, sorry

#12 precis jag har tex fått en stödperson från IFO….superbra! jag kan själv bestämma hur ofta eller sällan hon kommer..hon är med på mötena vi har på pojkens skola… hon hjälper mej med vissa saker som kan vara riktigt svårt…. hon är en klippa min stödperson

#14 åh så bra.

#13 Så synd att din dotter känner så, men jag förstår. Det är ett h-e att inte bli trodd. Man kan bli tokig för mindre.

# 14 Stödperson från IFO?

Lss lagen är bra å ska lytas fram.Tror det är på sk remiss förslag att se över den lagen så att ev den ska breddas.. tror skrev jag.. nu.. å sen vet man ju inte hur det i verklighten blir sen heller…

#16 jepp individ o familjeomsorgen (för de som inte vet vad ifo är) Det var faktiskt pojkens skola som fixa det till mej hans skola samarbetar med ifo… och för att få en plats där så måste Bup, ifo och skolan godkänna ansökan… som kan komma från nån av dessa 3 instanser eller föräldrarna Så jag fick henne som kontaktperson… och henne vårdar jag ömt…. jag har egentligen 2 (de samarbetar) men den andra har jag bara träffat ett par gånger… och just nu är inte behovet av båda så stort…

helt overkligt.. att det finns hjälp å få i alla fall.. ja.. en dag kanske jag flyttrar härifrån..å vem vet får hjälp?men nu sitter jag fastkedjad i jorden…tyvärr..

skönt å supernice för dig linhof…njuter med dig..och åt dig…

kram..-

#18 Svea  ja hjälp finns… men man får skrika som fn för att få den… och inte är det särskilt många som är villiga att hjälpa en leta efter hjälpen heller… men den finns…om man orkar söka…vilket man inte är frisk nog för att göra…

Jag har letat hjälp till min son nu i snart 4 år…o ingen fått! förutom skolan han går i då…. han har helt enkelt fel diagnos… Bippo är en sjukdom och inte ett funktionshinder…. o då har man knappt rätt till nån hjälp alls…..

För att klara av att vara sjuk eller funktionshindrad i dagens samhälle måste man tydligen vara fullt frisk?! *suck*

Intressant tråd.

Jag håller själv på att utredas för fullt. Troligtvis har jag ADHD, tourette och bipolär. Suck. Inget jag själv trodde på att jag hade. Sökte för ADHD och ev AS men men.

Jag börjar med min utredning eftersom jag misstänker mellersta tjejen att hon har ADHD. Dessutom är jag själv varannan vecka för gubben min jobbar på sjön. Det är så frustrerande. Men jag säger tack gode gud för en enastående fröken äldsta tjejen har på dagis. Hon har själv en son med ADHD och förstår mitt dilemma. Hon brukar skriva små lappar om något som måste kommas ihåg dan efter för sånt glömmer jag alltid bort.

Kommer nu att få en stödfamilj varannan helg eller var fjärde helg för dom två äldsta flickorna.

hej TS

jag håller med dig. finns ingen hjälp att få, det är ju ännu värre. jag har hållt på i flera år. jag skulle kunna skriva en bok om mitt liv, det har verkligen inte vart en dans på rosor och jag håller på än. men denna gången är jag helt utbränd. har ingen ork kvar. och då såklart går tankarna på högvarv ändå hur detta ska bli med ekonomin och barnen och klarar sambon allt och hur ska jag kunna resa mig. jag har jobbat heltid,sprungit på möten och samtal veckorna i ända men kommer ändå ingen vart. min äldsta som har grav ADHD vägra göra nått iskolan. jag håller inte ihop längre. Det tar bara massa onödig energi att ringa runt och bli runtskickad och boka möten som ändå inte leder nån vart. ALDRIG mer ska jag be om hjälp, man hoppas o hoppas men NU VET VI!! Det finns ingen hjälp att få, så är det. så här ska vi bara orka leva. Det är förjävligt.

#0 Du har nog tyvärr inte läst så noga :-)

Artikeln handlar om att vara bokstavsmamma = inklusive egna bokstäver. Det står till och med tydligt (tycker jag) i ingressen. ;-)

Men, denna tråden är viktig ändå - för många av oss behöver diskutera detta - ofta! För som vi alla säkert är rörande överens om, så är det ofta ett riktigt helvete att bara ta hand om sig själv…

Cattis oj! jag måste ha missat det…rejält flåt…. men artikeln var riktigt bra o flåt igen….men jag uppfattade inte det tyvärr

Ibland tar jag bara in liiite av infon….får väl skylla på mina bokstäver

och ja, du har så rätt så… vi behöver prata om det. OFTA…

kram/Linda

#23 Be inte om ursäkt! Det var bara lite roligt, jag var tvungen att läsa flera ggr innan jag förstod något. Jag började undra om jag varit fruktansvärt otydlig ett tag där :-)

#24 det var du säkert inte…men jag uppfattade det inte… får nog läsa igen…

Jag är ensamstående mamma till fyra barn. Har ADHD/AS och den yngste sonen utreds just nu för NP. Jag har haft kontaktfamilj till sonen för över ett år sedan, dom hade sonen varannan helg (när det funkade) men för det mesta var det KAOS! Sonen grät sig igenom dessa helger med kontaktfamiljen =(

Eftersom jag är helt ensam med honom (de andra barnen är hos sin pappa varannan vecka) alltid så rasar jag ihop ett flertal gånger per dag! Han är sååå otroligt bunden vid mej och jag vill inget hellre än att få avlastning!

Nu har vi blivit beviljad ny kontaktfamilj och jag bävar för hur det ska bli denna gången? Dels har jag väntat i över ett år på en ny familj och dels ska det ju "klaffa" med den nya familjen..

Står själv i kö till att få medicinering för min ADHD, har väntat nu i ÅTTA månader på en läkartid och kan tidigast bli aktuell för läkarbesök i slutet av augusti OM jag har tur =(

Situationen är ohållbar och TYVÄRR har jag ADHD/AS vilket gör att jag inte har den "rätta" förmågan att SKRIKA högre efter hjälp..

Jag har ju fullt sjå att klara mej igenom min vardag och att ta hand om barnen..och varje dag ber jag efter ett mirakel..

Jag fick en hel del skit från skolan när min yngsta son gick där. Han är nu 21 och har ingen diagnos, men jag är rätt säker på ADHD i hans fall. Dotter är diagnoserad och jag likaså.

INGEN lyssnade när jag försökte förklara att det var nåt som inte var som det skulle!

Vi hade hur många elevvårdskonferenser som helst, känns det som.

Men nä, det vara bara jag som skulle se till att han skärpte sig.

Hans pappa vägrade också inse att det var nåt som var fel.

Uj ja….

#26 ja det är inte lätt…. man går på knäna….

#27 det där med pappor är ganska vanligt…. de kan tycka att andra män är fåniga, att de borde inse o acceptera att deras barn har funktionshinder. Men så fort det kommer till deras egna barn så….ja, då finns det minsann inga problem.

Nu säger jag inte att alla män/pappor är så… men det är väldigt vanligt. (talar av egen erfarenhet)

#28 Jo det är nog lite så. Nu är det grabben själv som inte vill. Han är född -87