Nu har jag & min yngsta dotter haft våra diagnoser ett tag/år.Och jag funderar på vad som har blivit bättre med tanke på stödinsatser från kommuen,skolan osv.

Min dotter har fått byta skola.Ingen extrahjälp får hon,inga hjälpmedel.Det hon får är en skola som SER henne för den hon är.Och som inte mobbar/motarbetar henne,förstör henne mentalt.Jag/vi hade liksom inget annat val,då vi sökt snadra skolor,anmält "gamla" skolan osv osv.Det här är bättre än att hon ej går i skolan.Jävligt illa,men så är det.

I övrigt har hon en läkare vi träffar väldigt sällan.Av denna läkare får vi ingen vidare hjälp med nått.Förutom medz.Men även när det kommer till medzen så gäller det att jag/vi ligger steget före eftersom denne läkare vill att hon ska ta medz vi ej vill ge henne.

Så jaa..äähh..det känns i princip som om hon / vi ej fått någon hjälp alls.

Jag har boendestöd som funkar sisådär.Mycket pga att kommuen först ej godkännde det jag ville ha hjälp med.Sen efter nått år löste det sig och i dag funkar det ok.Men jag skulle vilja ha mer hjälp & mer förståelse.

Jag har en underbar läkare,(TACK Å LOV) som jag träffar med jämna mellanrum för avstämmning kring medz och det mesta i livet mitt.

2 arbetsteruapeter som får skriva ut olika hjälpmedel.En kan mycket om NPF,den andra ingenting.Träffar ej dom ofta alls.

Men ändå har jag veckorna fullbokade av möten med FK,AF,SOC,SKOLORNA,LÄKAREN,BOENDESTÖDET osv osv..Men lika fullt i fan har det ej hänt mycket alls.

Förutom att jag/vi mår något bättre pga våra medz & pga att vi kan förstå oss på oss själva lite bättre.

Men varför funkar det inte?Varför får jag mer hjälp än min dotter?När man får annan diagnos kallas ofta hela familjenin för information,stöd i vardagen,jobbet osv osv.Här behandlas vi en å en,och min äldsta dotter glöms bort.Alla instanser oavsett om dom tillhör landstinget,kommunen osv osv jobbar enskilt och ej i hop.Vilket innebär att jag/vi får massor av möten och saker vi ska göra,lära oss,tänka på,ändra på osv osv.

Att lära sig det enklaste ting i vardagen när man löst det själv under kaos å paniktillstånd måste man få hjälp med.Allt & lite till.Från början till slut.Och alla i familjen måste få hjälp.Och dom måste jobba i hop.Och dom måste förstå att det tar tid att lära sig om på nytt.Att ställa om hela jaget,såväl fysiskt som psykiskt.

Hur skulle detta konkrekt kunna förbättras?Vad får du/din familj för hjälp?Vad har man rätt till enligt lagen?Och inte enligt vad just din kommun ev kan hjälpa dig med då.Det är så olika att jag ej ens orkar tänka på det.

Och vem i hela friden kan förstå hur det är i våran kaotiska vardag?Vem vill hjälpa?

VARFÖR ÄR DET SÅ SVÅRT ATT FÅ RÄTT HJÄLP OCH HJÄLP ÖVERHUVUDTAGET?!